Diagnozuoti opinį kolitą gali būti baisus, baisus, o kai kam - nepatogus. Tai, kas neseniai diagnozuota, svarbu išmokti apie šią ligą, kad jie galėtų turėti naudingų ir pagrįstų pokalbių su gydytoju.
Gavę diagnozę galite jaustis labai vieniši, tačiau esate toli gražu ne vienas. Tiesą sakant, internetinė UC bendruomenė yra labai aktyvi. Paciento palaikymas pacientui yra vienas iš geriausių būdų, kaip naršyti UC. Ryšiai su kitais, kurie žino lynus, padės jums rasti savo kelią ir pradėti kurti savo palaikymo tinklą.
Žemiau yra keletas naudingiausių internetinių šaltinių žmonėms, gyvenantiems su UC.
Ne pelno organizacijos
Puikus išeities taškas yra susisiekti su ne pelno siekiančia organizacija, kad sužinotumėte daugiau apie įsitraukimą į UC bendruomenę. Dalyvaudami jų renginiuose ir rinkdami lėšų rinkėjus, galite susisiekti su kitais ir padėti skleisti organizacijos misiją. Parama UC pagrindu sukurtai ne pelno organizacijai taip pat gali suteikti priklausymo ir tikslo pojūtį po naujos diagnozės.
Čia pateikiami keli svarbiausi mano patarimai UC organizacijoms:
- Nacionalinis opinio kolito aljansas (NUCA)
- Merginos su viduriais
- Intensyvių žarnyno fondas (IIF)
- Didysis žarnos judėjimas
- Krono ir Kolito fondas
- IBD paramos fondas
„Twitter“
„Twitter“yra puikus įrankis žmonėms, kenčiantiems nuo lėtinių ligų, nes tai leidžia jiems prisijungti ir palaikyti vienas kitą. „Twitter“pokalbiai vyksta daugelyje laiko juostų ir skirtingomis savaitės dienomis, todėl yra daugybė galimybių įsitraukti į puikius pokalbius.
UC bendruomenė yra nepaprastai aktyvi „Twitter“. Vienas geriausių būdų užmegzti ryšius su kitais yra dalyvavimas UC ar uždegiminės žarnos ligos (IBD) „Twitter“pokalbyje. Norėdami dalyvauti viename, prisijunkite prie „Twitter“ir ieškokite bet kurioje iš žemiau pateiktų žymų. Tai leis peržiūrėti ankstesnius pokalbius, nurodant išsamią informaciją apie tai, kas prisijungė, ir aptartas temas.
Čia yra keletas pokalbių, kuriuos galite patikrinti:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMamos
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Advokatūra
Vienas geriausių būdų tapti UC advokatu yra dalyvauti konkrečioms sąlygoms skirtuose sąmoningumo renginiuose. Yra du gerai žinomi IBD bendruomenės gynimo renginiai: IBD sąmoningumo savaitė ir Pasaulinė IBD diena. Žmonės, kurių gyvenimą paveikė IBD, prisijungia prie šių įvykių, norėdami pasidalyti savo istorijomis, šviesti visuomenę ir skatinti pozityvumą.
Pasaulinė IBD diena yra ypatinga tuo, kad žmonės iš viso pasaulio vienijasi, kad padidintų supratimą, skelbdami socialinėje žiniasklaidoje ir purpurine spalva apšviesdami orientyrus visame pasaulyje. Jei jus domina UC gynėjas, „Crohn's & Colitis“fondas siūlo tikrai naudingą įrankių rinkinį, kad galėtumėte pradėti.
Internetinės paramos grupės
Žmonės, gyvenantys su UC, dažnai gali būti izoliuoti savo namuose, negalėdami išvykti. Štai kodėl bendruomenė labai aktyviai naudojasi internetinėmis paramos grupėmis. Šios grupės yra puiki vieta susitikti su panašios patirties turinčiais žmonėmis. Nariai gali dalytis patarimais, kaip valdyti būklę.
Yra grupių, skirtų paaugliams, tėvams, globėjams - visiems, su kuriais kažkas galėtų pasikalbėti. „Facebook“yra populiari vieta, kur galima rasti UC palaikymą. Kai kuriose grupėse yra daugiau nei 20 000 narių! Taip pat yra privačių internetinių bendruomenių, kurias priima ne pelno siekiančios organizacijos. Prie šių kanalų gali prisijungti tik žmonės, gyvenantys su UC.
Keletas mano mėgstamų palaikymo grupių yra:
- Nacionalinis opinio kolito aljansas (NUCA)
- Opinio kolito palaikymo grupė
- Opinis kolitas
- „iHaveUC“palaikymo grupė
- Mergaičių su viduriu privatus forumas
- Krono ir kolito bendruomenė
- IBD paramos fondo (IBDSF) internetinė bendruomenė
Paėmimas
Dabar lengviau nei bet kada rasti UC palaikymą. Yra šimtai pacientų tinklaraščių, internetinių pokalbių ir palaikymo grupių, padedančių žmonėms susisiekti ir mokytis vieniems iš kitų. Turėdami tiek daug būdų susisiekti su kitais savo pozicijomis, niekada neturėsite būti vieni, ir tai yra labai galinga!
Turėti UC yra toli nuo pasivaikščiojimo parke. Tačiau naudodamiesi šiais ištekliais galite „išeiti“ir susirasti naujų draugų, kad palaikytų jus jūsų kelionėje.
Jackie Zimmermanas yra skaitmeninės rinkodaros konsultantas, daugiausia dėmesio skiriantis ne pelno organizacijoms ir sveikatos priežiūros organizacijoms. Ankstesniame gyvenime ji dirbo prekės ženklo vadove ir komunikacijos specialiste. Tačiau 2018 m. Ji pagaliau pasidavė ir pradėjo dirbti sau „JackieZimmerman.co“. Dirbdama svetainėje ji tikisi ir toliau bendradarbiauti su puikiomis organizacijomis bei įkvėpti pacientus. Netrukus po diagnozės ji pradėjo rašyti apie gyvenimą su išsėtine skleroze (MS) ir dirgliosios žarnos liga (IBD) kaip būdą susisiekti su kitais. Ji niekada nesvajojo, kad tai išsivystys į karjerą. Jackie 12 metų dirba advokacijos srityje ir turėjo garbę atstovauti MS ir IBD bendruomenėms įvairiose konferencijose, pagrindinėse kalbose ir panelinėse diskusijose. Jos laisvalaikiu (koks laisvas laikas ?!) ji čiupo du savo gelbėjimo šuniukus ir vyrą Adomą. Ji taip pat žaidžia ritininį derbį.
