Jackie Zimmermanas gyvena Livonijoje, Mičigano valstijoje. Iš jos namų į Cleveland, Ohajo valstiją reikia važiuoti keliomis valandomis - kelionė, kurią ji padarė daugybę kartų gydytojo paskyrimams ir operacijoms atlikti.
„[Turbūt] tai buvo bent 200 USD kelionė kiekvieną kartą ten nuvykus, tarp maisto ir dujų, laiko ir visų dalykų“, - sakė ji.
Šios kelionės yra tik dalis išlaidų, kurias Jackie turėjo sumokėti, kad galėtų įveikti savo opinį kolitą (UC) - lėtinę ligą, su kuria gyvena jau daugelį metų.
UC yra uždegiminės žarnyno ligos (IBD) rūšis, sukelianti uždegimą ir opos vystymąsi storosios žarnos (storosios žarnos) vidinėje gleivinėje. Tai gali sukelti nuovargį, pilvo skausmą, kraujavimą iš tiesiosios žarnos ir kitus simptomus. Tai taip pat gali sukelti įvairių komplikacijų, kai kurios iš jų yra pavojingos gyvybei.
Norėdami gydyti šią ligą, Jackie ir jos šeima sumokėjo tūkstančius dolerių draudimo įmokų, kopijų ir išskaitymų. Jie taip pat sumokėjo pinigus iš kišenės už keliones, nereceptinius vaistus ir kitas priežiūros išlaidas.
„Jei mes kalbame apie tai, ką sumokėjo draudimas, mes bent jau panašūs į milijonų dolerių diapazoną“, - teigė Jackie.
„Aš tikriausiai priklausau 100 000 USD. Tikriausiai daugiau todėl, kad negalvoju apie kiekvieną kiekvieno apsilankymo atskaitymą. “
Gaunama diagnozė
Jackie buvo diagnozuotas UC po to, kai maždaug dešimtmetį gyveno virškinimo trakto (GI) simptomai.
„Aš sąžiningai turėjau opinio kolito simptomus tikriausiai 10 metų, kol pamačiau apie tai gydytoją“, - sakė ji, „tačiau tuo metu aš mokiausi vidurinėje mokykloje ir man buvo gėdinga“.
2009 m. Pavasarį ji pamatė kraują išmatose ir žinojo, kad laikas kreiptis į gydytoją.
Ji nuvyko pas vietinį GI specialistą. Jis patarė Jackie pakeisti dietą ir išrašė keletą maisto papildų.
Kai šis metodas nepasiteisino, jis atliko lanksčią sigmoidoskopiją - procedūrą, naudojamą tiesiosios žarnos ir apatinės gaubtinės žarnos tyrimui. Jis pastebėjo UC signalinius signalus.
„Tuo metu aš buvau visiškai užsidegęs“, - prisiminė Džekis.
Kad ir kokia baisi buvo ta patirtis, niekas negalėjo paruošti Jackie iššūkiams, su kuriais ji susidurs ateinančiais metais.
„Baisios“priežiūros išlaidos
Dalykitės „Pinterest“
Tuo metu, kai jai buvo diagnozuota, Jackie dirbo visą darbo dieną. Iš pradžių jai nereikėjo praleisti daug darbo. Tačiau neilgai trukus jos simptomai suintensyvėjo ir jai reikėjo skirti daugiau laiko, kad būtų galima valdyti savo UC.
„Kai viskas pakilo ir tai vyko labai greitai, aš buvau ligoninėje daug. Aš buvau ER tikriausiai kiekvieną savaitę ištisus mėnesius. Aš ilgesnį laiką buvau ligoninėje “, - tęsė ji.„ Man trūko daug darbo ir jie tikrai nemokėjo man už tą laisvalaikį. “
Netrukus po diagnozės Jackie GI gydytojas paskyrė mezalamino (Asacol), geriamojo vaisto, kuris padeda sumažinti uždegimą storosios žarnos srityje.
Tačiau pradėjus vartoti vaistą, aplink širdį atsirado skysčių, - tai retas mezalamino šalutinis poveikis. Ji turėjo nustoti vartoti vaistą, atlikti širdies operacijas ir savaitę praleisti intensyviosios terapijos skyriuje (ICU).
Tai buvo pirmoji iš daugelio brangių procedūrų ir ilgesnė buvimo ligoninėje trukmė, kurią ji patirs dėl savo būklės.
Jackie įtraukta į sveikatos draudimo planą, kuris padėtų padengti jos priežiūros išlaidas. Kai tapo per sunku leisti jai 600 USD įmokas kas mėnesį, jos tėvai imsis pagalbos.
Nepakanka galimybių
Jackie taip pat serga išsėtine skleroze (MS) - autoimunine liga, kuri riboja kai kuriuos vaistus, kuriuos ji gali vartoti.
Dėl šių apribojimų gydytoja negalėjo išrašyti biologinių vaistų, tokių kaip infliksimabas (Remicade), kurie dažnai naudojami UC gydyti, jei mesalamino nėra prie stalo.
Jai buvo paskirtas budezonidas (Uceris, Entocort EC) ir metotreksatas (Trexall, Rasuvo). Nei vienas iš šių vaistų neveikė. Atrodė, kad operacija gali būti geriausias jos pasirinkimas.
„Tuo metu aš vis mažėjau dėl sveikatos, - pridūrė ji, - ir kadangi niekas greitai neveikė, aš pradėjau kalbėti apie chirurgo vizitą“.
Štai tada prasidėjo Jackie kelionės į Cleveland kliniką Ohajo valstijoje. Ji turėtų kirsti valstybines linijas, kad gautų reikalingą priežiūrą.
Keturios operacijos, tūkstančiai dolerių
Clevelando klinikoje Jackie bus atlikta operacija, kad būtų pašalinta jos gaubtinė ir tiesioji žarna ir sukurtas rezervuaras, žinomas kaip „J-maišelis“. Tai leistų jai laikyti išmatose ir perduoti ją analai.
Procesą sudarytų trys operacijos, paskirstytos per devynių mėnesių laikotarpį. Bet dėl nenumatytų komplikacijų prireikė keturių operacijų ir daugiau nei metų. Pirmąją operaciją jai atliko 2010 m. Kovo mėn., O paskutinę - 2011 m. Birželio mėn.
Kelias dienas prieš kiekvieną operaciją Jackie buvo paguldytas į ligoninę atlikti priešoperacinius tyrimus. Ji taip pat išbuvo keletą dienų po kiekvienos tolesnių tyrimų ir priežiūros procedūros.
Kiekvieno buvimo ligoninėje metu jos tėvai apsilankė šalia esančiame viešbutyje, kad galėtų padėti jai per procesą. „Mes kalbame tūkstančius dolerių iš savo kišenės, kad tik būtume“, - sakė Jackie.
Kiekviena operacija kainavo 50 000 USD ar daugiau, iš kurių didžioji dalis buvo sumokėta jos draudimo kompanijai.
Jos draudimo paslaugų teikėjas buvo nustatęs, kad jos metinė išskaita yra 7000 USD, tačiau 2010 m. Antrąjį pusmetį ši įmonė pasitraukė iš verslo. Ji turėjo susirasti kitą teikėją ir gauti naują planą.
Prašo pagalbos
2010 m. Birželio mėn. Jackie neteko darbo.
Ji dėl ligos ir medikų paskyrimo praleido per daug darbo.
„Jie paskambins man po operacijos ir pasakys:„ Ei, kada tu grįši? “Ir niekaip negalima paaiškinti žmonėms, kurių nepažįsti “, - sakė ji.
„Aš ten nebuvau pakankamai. Jie buvo malonūs dėl to, bet mane atleido “, - pasakojo ji„ Healthline “.
Jackie gaudavo 300 USD per savaitę bedarbio pašalpų, o tai buvo per dideli pinigai, kad ji galėtų gauti valstybės pagalbą - tačiau nepakanka pragyvenimo ir medicininės priežiūros išlaidoms padengti.
„Pusė mano mėnesinių pajamų tuo metu būtų buvusi mano draudimo išmoka“, - sakė ji.
Po savo ketvirtosios operacijos Jackie reguliariai lankydavosi Cleveland klinikoje stebėdami jos pasveikimą. Kai jai išsivystė J-maišelio uždegimas - dažna atliktos operacijos komplikacija, jai reikėjo daugiau keliauti į Klivlandą, kad būtų galima sekti tolesnę priežiūrą.
Stresas likti apdraustam
Dalykitės „Pinterest“
Chirurgija padarė didelę įtaką Jackie gyvenimo kokybei. Laikui bėgant ji pradėjo jaustis daug geriau ir galiausiai grįžo į darbą.
2013 m. Pavasarį ji įsidarbino viename iš „Big Three“automobilių gamintojų Mičigane. Tai leido jai atsisakyti brangaus draudimo plano, kurį ji įsigijo, ir vietoj jo prisijungti prie darbdavio remiamo plano.
„Aš iš tikrųjų pirmą kartą pasirinkau jų draudimą, darbdavio draudimą, nes jaučiau, kad esu pakankamai stabili, kad turėčiau darbą, ir kad pasitikėjau, kad kurį laiką ten būsiu“, - prisiminė ji.
Jos viršininkas suprato savo sveikatos poreikius ir skatino atsipūsti tada, kai reikėjo. Šiame darbe ji išbuvo maždaug dvejus metus.
Išėjusi iš darbo, ji nusipirko draudimą per valstybinę draudimo biržą, įsteigtą pagal Įperkamos priežiūros įstatymą („Obamacare“).
2015 m. Ji pradėjo kitą darbą ne pelno organizacijoje. Ji iškeitė savo ACA planą į kitą darbdavio remiamą planą. Tai kurį laiką gerai veikė, tačiau ji žinojo, kad tai nėra ilgalaikis sprendimas.
„Jaučiau, kad tokiame darbe kaip draudimas pasilikau ilgiau nei norėjau“, - sakė ji.
Tais metais ji sirgo VN, ir jai reikės draudimo, kad padengtų abiejų sąlygų valdymo išlaidas.
Tačiau esant dabartinei politinei situacijai, ACA jautėsi per daug nestabili, kad Jackie galėtų įsigyti kitą draudimo planą per valstybinę biržą. Dėl to ji liko priklausoma nuo darbdavio remiamo plano.
Ji turėjo tęsti darbą, kuris jai sukėlė daug streso - tai gali pabloginti tiek VN, tiek UC simptomus.
Numatomas kitas atkrytis
Jackie ir jos draugas susituokė 2018 m. Rudenį. Būdamas sutuoktinis, Jackie galėjo įstoti į savo darbdavio remiamą draudimo planą.
„Man labai pasisekė, kad galėjau apsidrausti savo vyrui, kad nusprendėme susituokti tinkamu laiku“, - sakė ji.
Šis planas suteikia jai aprėptį, kurios jai reikia norint valdyti daugybę lėtinių sveikatos sutrikimų dirbant savarankiškai dirbantiems skaitmeninės rinkodaros konsultantais, rašytojais ir pacientų advokatais.
Nors jos GI simptomai šiuo metu kontroliuojami, ji žino, kad tai gali pasikeisti bet kurią akimirką. Žmonės su UC gali patirti ilgą remisijos periodą, po kurio gali atsirasti simptomų paūmėjimas. Tikėdamasis galimo atkryčio, Jackie siekia sutaupyti dalį uždirbtų pinigų.
„Pinigai yra begaliniai, o pinigai greitai sustoja, kai negalite eiti į darbą“, - pridūrė ji, „taigi tai tikrai brangi vieta būti“.
