Praėjus daugiau nei metams, Nyannah Jeffries vis dar apmoka pirmąją ligoninės sąskaitą, kurią gavo siekdama išsiaiškinti, kas sukėlė skausmingus virškinimo trakto simptomus, kuriuos ji patyrė.
Nyannah apsilankė vietiniame skubios pagalbos skyriuje 2017 m. Spalio mėn., Pastebėjusi kraują išmatose. Tuo metu ji neturėjo sveikatos draudimo, todėl vizitas į ligoninę buvo brangus.
„Pirmiausia nuėjau į greitosios pagalbos skyrių ir jie pasakė, kad nieko nematė, - pasakojo ji„ Healthline “, - bet aš buvau tokia:„ Ne, aš prarandu kraują ir žinau, kad kažkas vyksta “.“
Ligoninėje buvo atlikti keli Nyannah tyrimai, tačiau diagnozė nebuvo nustatyta. Ji buvo išrašyta be jokių vaistų, rekomendacijos susirasti virškinimo trakto (GI) gydytoją ir beveik 5000 USD sąskaitą.
Tik po kelių mėnesių Nyannai buvo diagnozuotas opinis kolitas (UC) - uždegiminė žarnos liga, sukelianti uždegimą ir opos plėtrą vidiniame storosios žarnos (storosios žarnos) gleivinėje.
Siekia diagnozės
Pirmą kartą Nyannah atsirado UC simptomai, kai jai buvo 20 metų. Ji gyveno su mama ir seneliais bei dirbo ne visą darbo dieną kaip „Clinique“pardavimų konsultantė.
2017 m. Lapkričio mėn., Praėjus mėnesiui po apsilankymo skubios pagalbos skyriuje, ji perėjo iš ne visos darbo dienos į visą darbo dieną.
Dėl pereinamojo laikotarpio ji galėjo gauti darbdavio remiamą sveikatos draudimo planą.
„Savo darbe dirbau ne visą darbo dieną, o jie mane priėmė visu etatu“, - prisiminė ji, „bet man reikėjo jų paspartinti procesą, kad galėčiau turėti draudimą“.
Kai ji buvo apdrausta, Nyannah apsilankė pas savo pirminės sveikatos priežiūros specialistą (PCP). Gydytojas įtarė, kad Nyannahas gali netoleruoti glitimo, ir liepė atlikti kraujo tyrimus celiakijai nustatyti. Kai šie testai buvo neigiami, ji nukreipė Nyannah į GI atlikti daugiau tyrimų.
GI atliko endoskopiją, norėdama ištirti vidinį Nyannah GI trakto pamušalą. Tai lėmė UC diagnozę.
Gydymo bandymai ir klaidos
Dalykitės „Pinterest“
Žmonės su UC dažnai patiria remisijos laikotarpius, kai jų simptomai išnyksta. Bet tais laikotarpiais ligos simptomai gali pasibaigti, kai simptomai pasikartoja. Gydymo tikslas - pasiekti ir palaikyti remisiją kuo ilgiau.
Siekdamas palengvinti jos simptomus ir sukelti remisiją, Nyannah gydytojas paskyrė geriamąjį vaistą, žinomą kaip Lialda (mesalaminas), ir siaurinamas steroido prednizono dozes.
„Ji sumažins prednizono dozę, priklausomai nuo to, kaip jautėsi mano simptomai ir kiek pamečiau kraujo“, - aiškino Nyannah.
„Taigi, jei aš labai pralošdavau, ji laikydavo 50 [miligramų], ir tada, kai aš pradėdavau truputį tobulėti, sumažinkime jį iki 45, tada 40, tada 35“, - tęsė ji. „Bet kartais, kai man sumažėjo, kad būtų 20 ar 10, tada vėl pradėčiau kraujuoti, taigi ji vėl imtųsi atsargos.“
Kai ji vartojo dideles prednizono dozes, ji pastebėjo pastebimą šalutinį poveikį, įskaitant žandikaulio sustingimą, pilvo pūtimą ir plaukų slinkimą. Ji numetė svorio ir kovojo su nuovargiu.
Bet bent keletą mėnesių atrodė, kad Lialda ir prednizono derinys negalėjo kontroliuoti jos GI simptomų.
Vis dėlto tas remisijos laikotarpis truko neilgai. 2018 m. Gegužės mėn. Nyannah išvyko į Šiaurės Karoliną rengti su darbu susijusių mokymų. Grįžus namo, jos simptomai grįžo keršto.
Nyannah, norėdama atsigauti, turėjo išeiti dvi savaites nuo darbo, kad galėtų pasveikti.
Jos GI pašalino „Lialda“ir paskyrė adalimumabo (Humira), biologinio vaisto, galinčio padėti sumažinti uždegimą storosios žarnos srityje, injekcijas.
Ji neparodė jokio „Humira“šalutinio poveikio, tačiau išmokti savarankiškai įšvirkšti vaistą buvo sudėtinga. Namų slaugos patarimai padėjo, bet tik iki minimumo.
„Aš turiu savarankiškai susišvirkšti kiekvieną savaitę, ir iš pradžių, kai atvyko namų sveikatos moteris, buvau kaip profesionalas“, - sakė ji. „Aš tik sau injektavau. Aš buvau toks: „O, tai nėra taip blogai“. Bet aš žinau, kai jos nėra, bėgant laikui, kartais gali būti bloga ar šiurkšti diena, kai esi tiesiog pavargęs ir esi toks: „O, Dieve, aš labai bijau suleisk sau injekciją. “
„Kadangi aš tai dariau kaip 20 kartų, žinau, kaip tai jausis“, - tęsė ji, „bet jūs vis tiek šiek tiek sušalote. Tai vienintelis dalykas. Aš kaip „gerai, tiesiog turėjau nusiraminti, atsipalaiduoti ir išgerti savo vaisto“. Nes jūs turite galvoti apie tai, galų gale, tai man padės. “
Apmokamos priežiūros išlaidos
Dalykitės „Pinterest“
„Humira“yra brangi. Remiantis straipsniu „New York Times“, vidutinė metinė kaina nuo nuolaidų padidėjo nuo maždaug 19 000 USD vienam pacientui 2012 m. Iki daugiau nei 38 000 USD vienam pacientui 2018 m.
Tačiau Nyannah narkotikai iš dalies yra numatyti jos sveikatos draudimo plane. Ji taip pat dalyvavo gamintojo nuolaidų programoje, kuri dar labiau sumažino sąnaudas. Ji neturėjo nieko mokėti iš savo kišenės už vaistus, nes pateko į savo 2500 USD išskaičiuotą draudimą.
Nepaisant to, ji vis dar patiria daug išlaidų, susijusių su UC tvarkymu, įskaitant:
- 400 USD per mėnesį draudimo įmokų
- 25 USD per mėnesį už probiotinius papildus
- 12 USD per mėnesį vitamino D papildams
- 50 USD už geležies infuziją, kai jai to reikia
Ji moka 50 USD už apsilankymą norėdama pamatyti savo GI, 80 USD už vizitą pas hematologą ir 12 USD už kiekvieną užsakytą kraujo tyrimą.
Ji taip pat moka 10 USD už apsilankymą pas psichinės sveikatos konsultantą, kuris padeda jai įveikti UC poveikį jos gyvenimui ir savęs jausmui.
Nyannah taip pat turėjo pakeisti savo mitybą. Siekdama kontroliuoti savo simptomus, ji turi valgyti daugiau šviežių produktų ir mažiau perdirbto maisto nei įpratusi. Tai padidino jos maisto prekių sąskaitą, taip pat laiką, kurį ji praleidžia ruošdama patiekalus.
Tarp išlaidų, susijusių su jos būklės valdymu ir kasdienių gyvenimo išlaidų padengimu, Nyannah turi kruopščiai planuoti kiekvienos savaitės darbo užmokestį.
„Aš patiriu stresą iš darbo, kai yra atlyginimo diena, nes esu tarsi„ turiu tiek daug ką padaryti “, - sakė ji.
„Taigi, kai gaunu atlyginimą, tikrai bandau ir išanalizuoti“, - tęsė ji. „Aš, kaip gerai, galiu padaryti tik 10 USD hematologijai šiandien ir 10 USD savo pagrindinei. Bet aš visada stengiuosi mokėti gydytojams, kuriuos turiu reguliariai matyti, ir senesnes sąskaitas aš galiu atidėti iki kito patikrinimo arba pabandyti su jais susikurti planą. “
Ji išmoko sunkaus būdo, kad svarbu teikti pirmenybę gydytojų sąskaitoms, nuo kurių priklauso nuolatinė priežiūra. Vėluodama sumokėti vieną iš savo sąskaitų, GI ją numetė kaip pacientę. Ji turėjo susirasti dar vieną, kad galėtų perimti gydymą.
Šių metų lapkritį ligoninė pradėjo skaičiuoti atlyginimą, kad sumokėtų skolas nuo pirmojo skubios vizito, įvykusio 2017 m. Spalio mėn.
Kaip ir daugelis UC turinčių žmonių, Nyannah mano, kad stresas gali sukelti paūmėjimą ir pabloginti jos simptomus.
Pasiruošimas ateičiai
Dalykitės „Pinterest“
Nyannah žmogiškųjų išteklių (HR) atstovė ir vadovė darbe suprato jos sveikatos poreikius.
„Mano„ Clinique “vadovė, ji labai palaiko“, - sakė ji. „Ji atneštų man„ Gatorade “, nes aš prarandu elektrolitus ir visada įsitikinu, kad valgau. Ji panaši į „Nyannah, tau reikia eiti pailsėti. Jūs turite ką nors valgyti. “
„Ir tada, kaip jau sakiau, mano vyriausiasis įgaliotinis, ji yra tikrai miela“, - tęsė ji. „Ji visada pasirūpina, kad, jei man reikia laisvalaikio, ji suplanuotų mane. Ir jei turiu gydytojo paskyrimus, visada einu pas ją prieš sudarydama grafikus, taigi ji gali koordinuoti ir koreguoti viską, ko reikia, kad galėčiau eiti į tą paskyrimą “.
Bet kai Nyannah jaučiasi per daug susirgusi, kad galėtų dirbti, ji turi atsikratyti neapmokamo laiko.
Tai daro pastebimą antspaudą jos atlyginime ir daro įtaką jos pajamoms tiek, kiek ji negali sau leisti. Siekdama sudurti galą su galu, ji pradėjo ieškoti naujo darbo užmokesčio. Išlaikyti sveikatos draudimo apsaugą yra pagrindinis jos darbo paieškos prioritetas.
Prieš kreipdamasi į pareigas, ji patikrina įmonės svetainę ir sužino apie jos išmokas darbuotojams. Ji taip pat palaiko ryšius su „Humira“, nes pasikeitus užimtumui ar sveikatos draudimui, ji gali paveikti jos tinkamumą gamintojo nuolaidų programai.
„Aš turiu kalbėtis su savo„ Humira “ambasadore, - paaiškino ji, - nes ji panaši į„ Vis tiek norite įsitikinti, ar galite gauti savo vaistą ir padengti jį “.
Turėdama naują darbą ji tikisi uždirbti pakankamai pinigų, kad galėtų ne tik susimokėti už savo medicinines sąskaitas, bet ir investuoti į fotoaparatą bei įrankius ir mokymus, kurių reikia norint sukurti makiažo meistrės karjerą.
Ji taip pat nori atidėti tam tikras santaupas, kad galėtų padengti sveikatos priežiūros išlaidas, kurių jai gali prireikti ateityje. Kai sergate lėtine sveikatos liga, svarbu planuoti netikėtas medicinos sąskaitas.
„Jūs turite atsižvelgti į tas sąskaitas - ir jos iškyla“, - aiškino ji.
„Aš sakyčiau, kad pamėgink paruošti tave tam, pavyzdžiui, visada pabandyk ką nors atidėti, nes niekada negali žinoti“.
