Lėtinė liga yra didelė mano istorijos dalis.
Aš visą gyvenimą gyvenau su OKS ir ADHD, taip pat buvau labai anemiškas - visa tai daugelį metų buvo neteisingai diagnozuota. Atsigavimas nėra tikslas tiek, kiek tai mano kasdienis gyvenimas.
Mano partneris taip pat gyvena su Ehlerso-Danloso sindromu (EDS), artritu ir kartu vykstančiomis psichinės sveikatos kovomis. Tarp mūsų abiejų spinta yra praktiškai vaistinė, ir aš esu tikra, kad dabar turėtume garbės medicinos laipsnį, pagrįstą valandomis, kurias praleidome tyrinėdami mūsų sąlygas.
Artėjant 2019 metams, mano naujienų kanalas jau užpildomas Naujųjų metų rezoliucijomis. Matau, kaip draugai planuoja bėgti maratonus, tampa ryto žmonėmis, mokosi valgyti suplanuoti ir visokių ambicijų, kurios, manau, nuoširdžiai, man atrodo baisios.
Aš manau, kad tiems iš mūsų, kurie tiesiog bando prisitaikyti prie gyvenimo tokiomis sąlygomis ir įstaigomis, kurios ne visada bendradarbiauja su mumis, mums reikėjo savo pačių sprendimų.
Taigi čia yra devynios mano rezoliucijos, sukurtos tikėdamiesi padėti žmonėms, sergantiems lėtinėmis ligomis.
1. Aš išmatuosiu savo sveikatą pagal savo sveikatos standartus
Palyginti save su kitais yra lengva, ypač socialinių tinklų amžiuje. Bet kai jūs gyvenate su lėtine liga, šie palyginimai beveik visada yra nesąžiningi.
Pavyzdžiui, gali būti lengva pasakyti: „Joga yra sveikos gyvensenos pasirinkimas“. Vis dėlto kam nors, kurio būklė paveikia jų sąnarius? Joga gali būti visai nesveika - iš tikrųjų ji gali būti pavojinga.
Daugelis mano bendradarbių pažymėjo, kad aš „drąsus“valgyti „Taco Bell“biure, tarsi valgyti ką nors „nesveiko“yra drąsus pasirinkimas. Vis dėlto, kai kas nors atsigauna po valgymo sutrikimo, valgyti maistą, dėl kurio jaudinuosi, dažnai yra vienintelė aplinkybė, kai galiu įtikinti save valgyti.
Taigi „Taco Bell“man iš tikrųjų yra ypač sveikas pasirinkimas, nes pasirinkimas kūnuoti kūną, o ne badauti, visada yra teisingas sprendimas. Tai taip pat drąsu - bet tik todėl, kad valgymo sutrikimui atkurti reikia drąsos.
Užuot linkę į sveikatą kaip visiems pritaikytą, galbūt atėjo laikas mums pradėti klausti, kaip mums atrodo sveika.
O jei tai reiškia, kad reikia užmigti, užuot lankę jogos užsiėmimus, arba suvalgyti tą aštrų bulvių taco iš „Taco Bell“? Galia mums, kad galėtume pasirinkti geriausią variantą.
2. Aš pastūmėsiu save tik tada, kai tai man bus naudingiausia
Sveikatos ir kūno rengybos srityje vyrauja idėja, kad „peržengti savo ribas“yra sveika.
Kam bėgti mylią, kai gali įveikti dvi? Jei nerimaujate, kodėl gi nepasinerkite į galvą ir vis tiek eikite į vakarėlį? Jums patiks, kai būsite ten, tiesa?
Išeiti iš savo komforto zonos yra vertinamos kaip kilnios pastangos, ir nors tai gali būti, bet kas, turintis lėtinę ligą, gali pasakyti, kad tai ne visada yra gera idėja.
Galbūt jūsų kūnas vargina, nes esate gerai, pavargęs. Galbūt jūsų nerimas yra dėl to, kad rizikuojate save sudeginti. Galbūt jūsų jausmai veikia kaip pasiuntiniai, leisdami jums žinoti, kada laikas sulėtėti.
Nėra rimtos priežasties rizikuoti susižeisti, ypač sergant lėtine liga. Naujaisiais metais eisiu pagerbti savo kūno ir atidžiai klausytis, kai artėsiu prie savo galimybių.
Yra laikas ir vieta išbandyti savo ribas, ir jūs - ir tik jūs - turite nuspręsti, kada tai yra.
3. Aš įgysiu savo patirtį kaip patirtį
Kiek kartų jūs intuityviai žinojote, kad kažkas buvo ne taip ar ne, tik norėdami, kad kiti reikalautų, jog jums viskas buvo gerai?
Aš nuolat girdžiu iš lėtinėmis ligomis sergančių žmonių, kad kiti atmetė jų susirūpinimą, teigdami, kad jie neturėjo „medicininės kompetencijos“žinoti, kad kažkas neveikia.
Bet štai dalykas: jūs esate savo kūno ekspertas. Jei žarnyne žinote, kad kažkas negerai, turite visas teises ginti savo teises, kad užtikrintumėte, jog jūsų rūpesčiai bus pašalinti.
Nesvarbu, ar tai yra antros nuomonės ieškojimas, klaidingų patarimų grąžinimas, ar papildomų testų prašymas, niekas neturėtų jus atgrasyti nuo pasitikėjimo savimi ir ginti savo sveikatos.
4. Aš pailsėsiu, kai reikės - be sprendimo
„Poilsis“labai blogai repuojamas, ypač JAV, kur mes gyvename pagal „stumdymosi“dogmą.
Per didelis darbas (paprastai užmaskuojamas kaip produktyvumas) laikomas spalvingu, tačiau kažkas tokio paprasto, kaip nap, vaizduojama kaip prabanga arba, dar blogiau, tai, kas skirta tinginiams, o ne žmonėms.
Kur tai palieka tie iš mūsų, kuriems reikia šiek tiek dažniau ilsėtis, kad jie gerai funkcionuotų? Daugelis iš mūsų jaučiasi kalti, abejoja, ar per daug miegame, arba kritikuoja save dėl to, kad „nesistengiame sunkiau dirbti“ar „maitiname“.
Naujaisiais metais būsiu mielesnė sau, patvirtindama savo teisę ilsėtis.
Jei jūsų kūnas kiekvieną naktį prašo 10 valandų miego, galbūt todėl, kad jums to reikia. Jei aptinkate maždaug 3 valandą po pietų, nesijauskite kalti, kad iš naujo nustatėte savo sistemą miego metu. Jei jums reikia skirti 15 minučių medituoti biure, kai nerimas užklumpa? Neskubėk.
Švęskite tai, kad klausote savo kūno ir pagerbiate tai, ko jam reikia.
5. Aš praktikuosiu klausti, ko man reikia
Man, kaip žmonėms, malonu prašyti pagalbos, kai man jos reikia.
Aš sužinojau, kad iš esmės daugelis lėtinėmis ligomis sergančių žmonių jaučia kaltę prašydami paramos, nes jaučiasi našta žmonėms, kuriuos myli.
Bet štai dalykas: galiu paprašyti pagalbos.
Gerai - tikrai, tikrai yra. Pažadu jums tai.
Kiekvienam žmogui tam tikru metu reikia pagalbos. Ir jei jus kamuoja lėtinė liga, tai dar daugiau priežasčių paklausti.
Reikia drąsos išsakyti balsą, kai jums reikia palaikymo, ir, atradę tą drąsą, atveriame erdvę, kurioje aplinkiniai žmonės taip pat turi teisę sąžiningai atsižvelgti į savo poreikius.
Padarote pasaulį geresniu, tiesiog laikydami daiktus realiais.
6. Aš neatsiprašysiu už sąžiningą kovą
Kalbant apie tikrumą, lėtinė liga nėra pasivaikščiojimas parke (iš tikrųjų kai kurie iš mūsų visai negali vaikščioti arba negali to padaryti be judėjimo įrenginių - taigi turiu omenyje ir tiesiogine prasme).
Tačiau daugelis iš mūsų jaučia spaudimą apsivilkti drąsų veidą ir priversti mūsų gyvenimą pasirodyti pakankamai gražūs „Instagram“.
Ir, jei nuoširdu, vargu, ar mūsų sąlygos atrodo blizgios ir įkvepiančios.
Štai ką aš galvoju: pasauliui reikia daugiau sąžiningumo. Ne tik tai, bet ir nė vienam iš mūsų nereikia atsiprašyti už tą sąžiningumą.
Jei jums liepsna ar šiurkšti diena? Jūs suprantate, jei pasirinksite. Jei jums atrodo baisi medicinos procedūra? Nereikia apsimesti, kad nebijai.
Jums leidžiama užimti tiek vietos pasaulyje, kiek jūsų širdis geidžia.
Viso to metu jums bus tinkami žmonės. Buvimas matomu kaip lėtinę ligą turinčiu asmeniu gali tapti įgalinimo forma, o tikroji problema kyla tiems, kurie mano, kad jų komfortas yra svarbesnis už jūsų sugebėjimą klestėti.
7. Aš švęsiu savo sėkmę, didelę ar mažą
Tais laikais, kai sutrinka mano netvarkingas valgymas, gauti plaktos grietinėlės ant mano latte „Starbucks“ar visai nueiti į „Starbucks“yra didžiulė sėkmė.
Tačiau daugumai kitų susitapatinimas ir gėrimų užsakymas yra tiesiog kasdieniška jų kasdienybės dalis.
Lėtinėmis ligomis sergantiems žmonėms mažiausi dalykai gali būti didžiulės pergalės. Bet mes ne visada pripažįstame juos tokiais. 2019 metams noriu sulėtinti tempą, kad švęsčiau savo sėkmę, nesvarbu, ar tai terapijos proveržis, ar tiesiog ryte išlipimas iš lovos.
Kada paskutinį kartą šventėte savo pažangą - pagal savo sąlygas?
8. Aš pasistengsiu būti atkaklus su savo gydytojais
Nors man pasisekė, kad turiu keletą didžiausių klinikų gydytojų, taip pat turėjau ir nemandagių. Žvelgdamas atgal, norėčiau, kad kas nors man būtų pasakęs, kad man leista būti atkakliam, užduoti klausimus, susidaryti antrą ar net trečią nuomonę ir būti tiesiai prie savo lūkesčių.
Kai kurios populiacijos, tokios kaip dydžio žmonės ar žmonės su negalia, mano, kad jų gydytojai gali būti ypač atlaidūs, dažnai net neketindami.
Pvz., Gydytojas, kuris riebalų turinčiam asmeniui sako, kad reikia numesti svorio, kai atėjo aptarti nesusijusių ligų (pvz., Šlapimo takų infekcijos), arba tas, kuris pataria išbandyti gydymo formą, kuri jiems nėra naudinga (kaip terapeutas, kuris kartą man pasakė, kad meditacija pataisys mano OKS).
Tvirtas elgesys gali padaryti didelę įtaką. Keli teiginiai, kuriuos repetavau:
- „Tai nėra tai, apie ką aš čia diskutuoju. Norėčiau sutelkti dėmesį į… “
- „Mano patirtimi, tai nebuvo naudinga. Ką dar galvojai? “
- „Ar galite paaiškinti, kodėl manote, kad ši rekomendacija pagerins mano simptomus?“
- Aš esu sumišęs, nes skaičiau klinikinius tyrimus, kurie rodo, kad yra priešingai. Kiek naujausia yra jūsų naudojama informacija? “
Daugelis iš mūsų nesuvokia, kad tai yra pareiškimai, kuriuos galime iš tikrųjų pareikšti, arba bijome susidurti su tokiais konfrontacija. Bet atminkite, kad gydytojai yra čia, kad padėtų mums - tai jų darbas! - ir mes turime visas teises į geriausią įmanomą priežiūrą.
9. Aš pasitraukiu nuo pokalbių, kurie mane įskaudino, jei reikės
„Ar ne fibromialgija nėra tik susirgimas?“
„Oi, turiu OKS, nekenčiu, kai mano butas pasidaro nepatogus“.
„Jei galite vaikščioti, kodėl jūs naudojatės invalido vežimėliu?“
Net patys geranoriškiausi žmonės gali pasakyti kenksmingus dalykus apie lėtines ligas ir negalią. Ir nors mes galime jaustis atsakingi už priežasties nustatymą ir jos ištaisymą, realybė yra tokia, kad ne visada turime energijos.
Tiesą sakant, šie pokalbiai gali tapti dehumanizuojančiais, o skausmas bandant ką nors šviesti ne visada to vertas.
2019 m. Duokite sau leidimą atsisakyti, jei to reikia
Jei nesate tikri, kaip tai yra, tai keli pavyzdžiai:
- „Tai iš tikrųjų nėra tiesa apie fibromialgiją. Aš raginčiau jus šiek tiek daugiau perskaityti, nes jūs galite ką nors įskaudinti net to nesuvokdami, kaip jūs ką tik darėte “.
- „Tiesą sakant, man tikrai nepatinka tas stereotipas. Turiu atsitraukti nuo šio pokalbio, tačiau tikiuosi, kad sužinosite daugiau apie OKS ir dar kartą apsvarstysite panašius komentarus. “
- „Aš nesijaučiu gerai kalbėdamas apie tai kaip tik todėl, kad tokius komentarus yra skaudu girdėti. Bet internete yra daugybė šaltinių, kurie jums gali būti naudingi. Aš pradėčiau ten “.
Atminkite: neprivalote būti niekam tikęs mokytojas, ypač kai tai susiję su jūsų pačių patirtimi, nesvarbu, ką kas jums liepia!
2019 m. Jūs esate atsakingas - taigi, laikas priimti geriausius sprendimus ir patikėti, kad gerai pažįstate save ir savo kūną, kad galėtumėte priimti tuos sprendimus.
Šie metai džiugina išlikdami nuožmūs dėl lėtinės ligos. Tikiuosi, kad jums skambant Naujaisiais metais, jums prireiks laiko švęsti viską, ko prireikė norint čia apsilankyti!
Sam Dylan Finch yra pagrindinis LGBTQ + psichinės sveikatos gynėjas, pelnęs tarptautinį pripažinimą dėl savo tinklaraščio „Let's Queer Things Up!“, Kuris 2014 m. Išpopuliarėjo. Kaip žurnalistas ir žiniasklaidos strategas, Samas plačiai publikavo tokias temas kaip psichinė sveikata, transseksualų tapatybė, negalia, politika ir įstatymai ir dar daugiau. Įgijęs savo patirtį visuomenės sveikatos ir skaitmeninės žiniasklaidos srityje, Sam dabar dirba socialine redaktore „Healthline“.
