Mano patirtis, vienas iš klastingiausių dalykų apie reumatoidinį artritą (RA) yra tai, kad tai nematoma liga. Tai reiškia, kad net jei turite RA ir jūsų kūnas gali būti nuolatinėje kovos su savimi būsenoje, žmonės gali nežinoti apie jūsų mūšį vien žiūrėdami į jus.
Tai sunku, nes net jei jaučiatės siaubingai, tuo pat metu galite atrodyti gerai. Savo ruožtu žmonės gali atmesti jūsų skausmą ir jūsų sunkumus vien dėl to, kad jūs „neatrodote“ligonis.
Kelios žinios socialinėje žiniasklaidoje - #invisibleillness ir #invisibleillnessawareness - padeda geriau informuoti apie šią problemą.
Štai keletas priežasčių, kodėl jos svarbios man ir kitiems RA sergantiems žmonėms:
Išeina iš šešėlių
Šios etiketės leidžia žmonėms, kurie gyvena lėtinėmis ligomis, tokiems kaip aš, atvirai pasidalyti savo ligomis ir padėti parodyti kitiems, kad vien todėl, kad neatrodome ligoniai, dar nereiškia, kad nesistengiame. Tai, ko nematote, gali jus įskaudinti. Tai, ko nemato kiti žmonės, gali reikšti, kad turite nuolat kovoti dėl teisėtumo: turite įrodyti, kad sergate iš vidaus, nes iš išorės atrodote gerai.
Kurkite bendruomenę su kitais, kurie gyvena su RA
Šios etiketės leidžia žmonėms, sergantiems RA, susikurti bendruomenę ir prisijungti prie kitų, turinčių RA, prisijungti prie bendros patirties. Kartais sunku ištarti žodžius apie tai, ką išgyvename, ir, matydami kitų patirtį, galime padėti apibūdinti savo gyvenimo su RA realybę.
Užmegzti ryšius su kitomis nematomomis ligomis
Kadangi šios etiketės nėra būdingos tik RA bendruomenei ir apima daugybę ligų, kurios yra nematomos, naudodamiesi šiomis etiketėmis galite padėti RA bendruomenės nariams užmegzti ryšius su tais, kurie gyvena kitomis lėtinėmis ligomis. Pavyzdžiui, etiketes taip pat dažniausiai naudoja žmonės, sergantys cukriniu diabetu ir Krono liga.
Bėgant metams aš sužinojau, kad, nepaisant įvairių ligų, lėtinių ligų patirtis ir gyvenimo su nematoma liga patirtis yra panaši, nesvarbu, kokia liga.
Pateikite būdą, kaip aprašyti ligos patirtį
Nuo pat diagnozės nustatymo bent 11 metų gyvenu su RA. Per tą laiką šios etiketės suteikė galimybę ne tik pasidalyti, bet ir aprašyti mano patirtis.
Sunku sekti visas mano atliktas procedūras, visas procedūras, kurių metu buvau, ir visas smulkmenas. Pateikdamos atvirą forumą, šios žymės taip pat gali būti naudingas būdas atsigręžti į tai, ką išgyvenu bėgant laikui.
Didinti informuotumą už lėtinių ligų bendruomenės ribų
Šios etiketės suteikia galimybę žmonėms, nepriklausantiems lėtinių ligų bendruomenei, sužinoti, koks iš tikrųjų yra mūsų gyvenimas. Pvz., Medicinos ir farmacijos pramonės atstovai gali naudoti šias etiketes, kad suprastų, ką reiškia gyventi su tokia liga kaip RA. Nors šių sektorių žmonės padeda gydyti ligas, jie dažnai nesupranta, kaip gyventi su liga ar kaip gydymas daro įtaką mūsų gyvenimui.
Paėmimas
Įprasta girdėti, kaip žmonės kalba apie tai, kaip socialinė žiniasklaida perėmė mūsų gyvenimą - dažnai neigiamai. Tačiau socialinė žiniasklaida padarė didžiulį skirtumą tiems iš mūsų, kurie gyvena su lėtinėmis, o ypač nematomomis ligomis. Tai tikrai nuostabi galimybė, kurią socialinė žiniasklaida turi sujungti žmones ir jos teikiamus išteklius.
Jei gyvenate su RA ar kokia nors kita nematoma liga, šios žymės jums gali būti naudingos. Ir jei dar jų nenaudojote, patikrinkite ir išbandykite.
Leslie Rott buvo diagnozuota vilkligė ir reumatoidinis artritas 2008 m., Būnant 22 metų, pirmaisiais jos absolvento metais. Po diagnozės Leslie įgijo sociologijos daktaro laipsnį Mičigano universitete ir sveikatos gynimo magistro laipsnį Sarah Lawrence koledže. Ji rašo tinklaraštį „Arčiau savęs“, kuriame atvirai ir su humoru dalijasi patirtimi, kaip susidoroti su daugybe lėtinių ligų ir gyventi su jomis. Ji yra profesionali pacientų gynėja, gyvenanti Mičigane.
