Išsėtinė mieloma yra reta liga. Tik 1 iš 132 žmonių per šį gyvenimą susirgs vėžiu. Jei jums diagnozuota išsėtinė mieloma, suprantama, kad jaučiatės vienišas ar pervargęs.
Kai neturite kam atsakyti į kasdienius klausimus arba jei kas nors dalijasi jūsų baimėmis ir nusivylimais, jis gali jaustis labai izoliuotas. Vienas iš būdų patvirtinti ir palaikyti yra apsilankymas išsėtinės mielomos ar bendrosios vėžio palaikymo grupėje. Jei nėra nė vienos palaikymo grupės, kurioje jūs gyvenate, ar nenorite keliauti, norimą komfortą ir bendruomenę galite rasti internetiniame forume.
Kas yra forumas?
Forumas yra internetinė diskusijų grupė ar lenta, kur žmonės skelbia pranešimus tam tikra tema. Kiekviena žinutė ir jos atsakymai yra sugrupuoti į vieną pokalbį. Tai vadinama gija.
Išsėtinės mielomos forume galite užduoti klausimą, pasidalyti asmeninėmis istorijomis arba gauti naujausių naujienų apie mielomos gydymą. Temos paprastai suskirstomos į kategorijas. Pvz., Smirdanti mieloma, draudimo klausimai ar palaikymo grupės susitikimų pranešimai.
Forumas skiriasi nuo pokalbių kambario tuo, kad žinutės yra archyvuojamos. Jei nesate prisijungę, kai kas nors paskelbia klausimą arba atsako į vieną iš jūsų klausimų, galite jį perskaityti vėliau.
Kai kurie forumai leidžia jums būti anoniminiais. Kiti reikalauja, kad prisijungtumėte naudodami el. Pašto adresą ir slaptažodį. Paprastai moderatorius stebi turinį, kad įsitikintų, jog jis tinkamas ir saugus.
Kelių mielomų forumai ir pranešimų lentos
Čia yra keli geri daugybinės mielomos forumai, kuriuos reikia aplankyti:
- Vėžį išgyvenančių asmenų tinklas. Amerikos vėžio draugija siūlo šią diskusijų lentą žmonėms, sergantiems išsėtine mieloma, ir jų šeimoms.
- Protingi pacientai. Šis internetinis forumas yra šaltinis žmonėms, kuriuos paveikė daugybė skirtingų sveikatos sąlygų, įskaitant daugybinę mielomą.
- Mielomos švyturys. Šis forumas, kurį skelbia ne pelno siekianti organizacija Pensilvanijoje, nuo 2008 m. Siūlo informaciją ir paramą išsėtine mieloma sergantiems žmonėms.
- Pacientai kaip aš. Ši forumu pagrįsta svetainė apima beveik 3000 sveikatos sutrikimų ir joje daugiau nei 650 000 dalyvių dalijasi informacija.
Daugybiniai mielomos tinklaraščiai
Dienoraštis - tai žurnalas, panašus į svetainę, kurioje asmuo, ne pelno organizacija ar įmonė skelbia trumpus informacinius straipsnius pokalbio stiliumi. Vėžiu sergančios organizacijos naudoja internetinius dienoraščius, kad savo pacientus informuotų apie naujus gydymo būdus ir lėšų rinkėjus. Žmonės, sergantys išsėtine mieloma, rašo tinklaraščius kaip būdą pasidalyti savo patirtimi ir pasiūlyti informacijos bei vilties tiems, kuriems naujai diagnozuota.
Kai skaitote tinklaraštį, atminkite, kad tikriausiai jie nėra peržiūrimi dėl medicininio tikslumo. Kiekvienas gali rašyti dienoraštį. Gali būti sunku žinoti, ar jūsų skaitoma informacija yra mediciniškai teisinga.
Tikslesnę informaciją greičiausiai rasite vėžio organizacijos, universiteto ar medicinos specialisto, pavyzdžiui, gydytojo ar slaugytojo, tinklaraštyje, nei tinklaraštyje, kurį paskelbė asmuo. Tačiau asmeniniai tinklaraščiai gali suteikti vertingą jaukumo ir užuojautos jausmą.
Čia yra keletas tinklalapių, skirtų išsėtinei mielomai:
- Tarptautinis mielomos fondas. Tai yra didžiausia išsėtinės mielomos organizacija, turinti daugiau nei 525 000 narių 140 šalių.
- Daugybinės mielomos tyrimų fondas (MMRF). MMRF savo svetainėje siūlo pacientų rašytą dienoraštį.
- Mielomos minios. Ši pacientų valdoma ne pelno įstaiga turi tinklaraščio puslapį, kuriame pateikiamos istorijos apie daugybinės mielomos lėšų kaupimo įvykius ir kitos naujienos.
- Dana-Farber įžvalga. Vienas iš pirmaujančių šalies vėžio centrų naudoja savo tinklaraštį norėdamas dalytis naujienomis apie tyrimų pažangą ir proveržio terapijas.
- „MyelomaBlogs.org“. Ši svetainė sujungia daugelio skirtingų žmonių, sergančių išsėtine mieloma, tinklaraščius.
- Margaritos kampelis. Šiame dienoraštyje Margaret aprašo kasdienes kovas ir sėkmes gyvenant su kvepiančia mieloma. Ji aktyviai rašo tinklaraščius nuo 2007 m.
- „TimsWifesBlog“. Po to, kai jos vyrui Timui buvo diagnozuota išsėtinė mieloma, ši žmona ir motina nusprendė parašyti apie savo gyvenimą „MM kalneliuose“.
- Skambinkite M mielomai. Šis tinklaraštis atsirado kaip būdas rašytojui nuolatos atnaujinti šeimą ir draugus, tačiau jis baigėsi šaltiniu šia vėžiu sergantiems žmonėms visame pasaulyje.
Atimti
Jei po daugialypės mielomos diagnozės jaučiatės vienišas arba jums tiesiog reikia tam tikros informacijos, kuri padėtų jums nukreipti gydymą, rasite ją viename iš daugelio forumų ir tinklaraščių, kuriuos galite rasti internete. Kai žiūrite į šiuos tinklalapius, nepamirškite patvirtinti savo informacijos tinklaraštyje ar forume su gydytoju.
