Apžvalga
Po išsėtinės sklerozės (MS) diagnozės galite ieškoti patarimo iš žmonių, kurie išgyvena tuos pačius išgyvenimus kaip jūs. Vietinė ligoninė gali jus supažindinti su palaikymo grupe. Arba gal pažįstate draugą ar giminaitį, kuriam diagnozuota MS.
Jei jums reikia platesnės bendruomenės, galite kreiptis į internetą ir įvairius forumus bei palaikymo grupes, kurias galima rasti per VN organizacijas ir pacientų grupes.
Šie ištekliai gali būti puiki vieta pradėti nuo klausimų. Taip pat galite skaityti kitų, sergančių MS, istorijas ir ištirti kiekvieną ligos elementą - nuo diagnozės ir gydymo iki atkryčio ir progresavimo.
Jei manote, kad jums reikia palaikymo, šie aštuoni valstybių narių forumai yra gera vieta pradėti.
MS jungtis
Jei jums neseniai diagnozuota MS, galite susisiekti su žmonėmis, kurie gyvena su šia liga, naudodamiesi MS Connection. Čia taip pat rasite asmenų, apmokytų atsakyti į jūsų klausimus. Šie bendraamžių palaikymo ryšiai gali būti puikus šaltinis netrukus po diagnozės nustatymo.
„MS Connection“pogrupiai, pavyzdžiui, „Naujai diagnozuota“grupė, yra skirti sujungti žmones, kurie ieško palaikymo ar informacijos konkrečiomis su liga susijusiomis temomis. Jei turite mylimą žmogų, kuris jums padeda ar teikia globą, jiems gali pasirodyti, kad „Carepartner“palaikymo grupė yra naudinga ir informatyvi.
Norėdami pasiekti grupės puslapius ir veiklą, turėsite susikurti paskyrą naudodami „MS Connection“. Forumai yra privatūs ir norėdami juos pamatyti, turite prisijungti.
„MSWorld“
„MSWorld“pradėjo veikti 1996 m. Kaip šešių žmonių grupė pokalbių kambaryje. Šiandien šią svetainę valdo savanoriai ir joje dirba daugiau nei 220 000 asmenų, sergančių MS, visame pasaulyje.
Be pokalbių svetainių ir skelbimų lentų, „MSWorld“siūlo sveikatingumo ir kūrybinį centrą, kuriame galite dalytis savo sukurtais dalykais ir rasti patarimų, kaip gerai gyventi. Taip pat galite naudoti svetainės išteklių sąrašą norėdami rasti informacijos apie temas nuo vaistų vartojimo iki adaptacinės pagalbos.
„MyMSTeam“
„MyMSTeam“yra socialinis tinklas žmonėms, sergantiems MS. Galite užduoti klausimus jų klausimų ir atsakymų skyriuje, skaityti pranešimus ir gauti įžvalgų iš kitų žmonių, gyvenančių su šia liga. Taip pat galite rasti netoliese kitų, gyvenančių su MS, ir pamatyti kasdieninius jų skelbiamus atnaujinimus.
Pacientai, kaip ir aš
„PatysLikeMe“svetainė yra šaltinis žmonėms, turintiems daug sveikatos sutrikimų ir sveikatos problemų.
MS kanalas yra skirtas specialiai žmonėms, sergantiems MS, mokytis vieniems iš kitų ir išsiugdyti geresnius valdymo įgūdžius. Šioje grupėje yra daugiau nei 70 000 narių. Galite filtruoti pagal grupes, skirtas MS tipui, amžiui ir net simptomams.
Tai yra MS
Dažniausiai senesnės diskusijų lentos užleido vietą socialiniams tinklams. Tačiau diskusijų taryba „Tai yra valstybė“išlieka labai aktyvi ir įtraukta į valstybių narių bendruomenę.
Gydymui ir gyvenimui skirtos dalys leidžia užduoti klausimus ir atsakyti kitiems. Jei išgirsite apie naują gydymą ar galimą proveržį, šiame forume greičiausiai rasite giją, kuri padės jums suprasti naujienas.
„Facebook“puslapiuose
Daugelyje organizacijų ir bendruomenės grupių yra atskiros MS Facebook grupės. Daugelis jų yra užrakinti arba privatūs, todėl turite paprašyti prisijungti ir gauti patvirtinimą, kad galėtumėte komentuoti ir pamatyti kitus pranešimus.
Ši visuomeninė grupė, kuriai priklauso išsėtinės sklerozės fondas, veikia kaip forumas, kuriame žmonės gali užduoti klausimus ir pasakoti istorijas beveik 30 000 narių bendruomenei. Grupės administratoriai padeda tvarkyti pranešimus. Jie taip pat dalijasi vaizdo įrašais, teikia naujų įžvalgų ir skelbia diskusijų temas.
„Shift“MS
„ShiftMS“tikslas - sumažinti izoliaciją, kurią jaučia daugelis žmonių, sergančių MS. Šis linksmas socialinis tinklas padeda jos nariams ieškoti informacijos, atlikti gydymo metodus ir priimti sprendimus tvarkyti būklę per vaizdo įrašus ir forumus.
Jei turite klausimų, galite paskelbti daugiau nei 20 000 narių. Taip pat galite slinkti įvairiomis jau aptartomis temomis. Daugelį jų reguliariai atnaujina „ShiftMS“bendruomenės nariai.
Atimti
Neįprasta jaustis vienam gavus MS diagnozę. Internete yra tūkstančiai žmonių, su kuriais galite susisiekti, kurie patiria tuos pačius dalykus kaip jūs ir dalijasi jų istorijomis bei patarimais. Pažymėkite šiuos forumus, kad galėtumėte grįžti prie jų, kai jums reikia palaikymo. Nepamirškite apie tai, ką perskaitėte internete, visada aptarti su gydytoju prieš tai išbandydami.
