Apžvalga
Paveldima angioneurozinė edema (HAE) yra reta liga, kuria serga maždaug 1 iš 50 000 žmonių. Ši lėtinė liga sukelia patinimą visame kūne ir gali patekti į jūsų odą, virškinimo traktą ir viršutinius kvėpavimo takus.
Gyvenimas su reta liga kartais gali jaustis vienišas, ir jūs galbūt nežinote, kur kreiptis patarimo. Jei jūs ar jūsų mylimas žmogus gausite HAE diagnozę, palaikymo radimas gali padaryti didelę įtaką jūsų kasdieniniame gyvenime.
Kai kurios organizacijos remia informavimo renginius, tokius kaip konferencijos ir organizuojami pasivaikščiojimai. Taip pat galite susisiekti su kitais socialinės žiniasklaidos puslapiuose ir internetiniuose forumuose. Be šių išteklių, galite pastebėti, kad kalbėjimasis su artimaisiais gali padėti susitvarkyti savo gyvenimą.
Čia yra keletas šaltinių, į kuriuos galite kreiptis, norėdami gauti HAE palaikymą.
Organizacijos
Organizacijos, skirtos HAE ir kitoms retoms ligoms, gali jus supažindinti su gydymo proveržiais, susisiekti su kitais, kuriuos paveikė liga, ir padėti pasisavinti gydantiems šią ligą.
JAV HAE asociacija
Viena organizacija, skatinanti informuoti ir propaguoti HAE, yra JAV HAE asociacija (HAEA).
Jų tinklalapyje yra daugybė informacijos apie ligą, be to, jie gali nemokamai prisijungti. Narystė apima prieigą prie internetinių palaikymo grupių, vienpusių ryšių ir informacijos apie HAE medicinos pokyčius.
Asociacija netgi rengia kasmetinę konferenciją, kad suburtų narius. Taip pat galite susisiekti su kitais socialinėje žiniasklaidoje per jų „Facebook“, „Twitter“, „Instagram“, „YouTube“ir „LinkedIn“paskyras.
JAV HAEA yra „HAE International“plėtinys. Tarptautinė ne pelno organizacija yra susijusi su HAE organizacijomis 75 šalyse.
HAE diena ir kasmetinis pasaulinis pasivaikščiojimas
Gegužės 16 d. Minima pasaulinė HAE žinomumo diena. „HAE International“organizuoja metinį pasivaikščiojimą, kad padidintų supratimą apie šią ligą. Galite vaikščioti atskirai arba paprašyti draugų grupės ir šeimos narių dalyvauti.
Prisiregistruokite internete ir nurodykite tikslo, kiek toli planuojate pėsčiomis. Tada eikite kažkur nuo balandžio 1 d. Iki gegužės 31 d. Ir pranešite apie galutinį atstumą internete. Organizacija surašo, kiek žingsnių žmonės eina per pasaulį. 2019 m. Dalyviai užfiksavo rekordą ir iš viso nuėjo per 90 milijonų žingsnių.
Apsilankykite HAE dienos svetainėje ir sužinokite daugiau apie šią kasmetinę advokacijos dieną ir kasmetinį pasivaikščiojimą. Taip pat galite susisiekti su HAE diena „Facebook“, „Twitter“, „YouTube“ir „LinkedIn“.
Nacionalinė retų ligų organizacija (NORD) ir retų ligų diena
Retos ligos apibūdinamos kaip būklės, kuriomis serga mažiau nei 200 000 žmonių. Jums gali būti naudinga susisiekti su tais, kurie serga kitomis retomis ligomis, tokiomis kaip HAE.
NORD svetainėje yra duomenų bazė, kurioje yra informacijos apie daugiau nei 1200 retų ligų. Jūs turite prieigą prie pacientų ir slaugytojų išteklių centro, kuriame yra informaciniai lapeliai ir kiti šaltiniai. Taip pat galite prisijungti prie „RareAction“tinklo, kuris skatina švietimą ir propagavimą retų ligų srityje.
Šioje svetainėje taip pat yra informacijos apie Retų ligų dieną. Ši metinė gynimo ir informuotumo diena patenka į kiekvienų metų vasario paskutinę dieną.
Socialinė žiniasklaida
„Facebook“gali jus sujungti su keliomis grupėmis, skirtomis HAE. Vienas iš pavyzdžių yra ši grupė, kuriai priklauso daugiau nei 3000 narių. Tai uždara grupė, todėl informacija lieka patvirtintų asmenų grupėje.
Galite susisiekti su kitais ir aptarti tokias temas kaip HAE priežastys ir simptomai bei skirtingi būklės gydymo planai. Be to, galite duoti ir gauti patarimų, kaip valdyti savo kasdienį gyvenimą.
Draugai ir šeima
Ne tik internete, bet ir jūsų draugai ir šeimos nariai gali suteikti jums palaikymo, kai jūs einate į gyvenimą su HAE. Jūsų artimieji gali jus nuraminti, pasisakyti už tai, kad gautumėte reikiamą paramą ir būti klausančiaisiais.
Galite nukreipti draugus ir šeimos narius, norinčius paremti jus, tomis pačiomis organizacijomis, kuriose lankėtės, kad sužinotumėte daugiau apie šią ligą. Jei išmoksite draugus ir šeimos narius, jie galės geriau jus palaikyti.
Jūsų sveikatos priežiūros komanda
Sveikatos priežiūros komanda, ne tik padedanti diagnozuoti ir gydyti HAE, gali pateikti ir patarimų, kaip valdyti jūsų būklę. Nesvarbu, ar jums sunku išvengti sukėlėjų, ar jaučiate nerimo ar depresijos simptomus, galite kreiptis į savo sveikatos priežiūros komandą su savo klausimais. Jie gali patarti ir prireikus nukreipti jus pas kitus gydytojus.
Atimti
Kreipkitės į kitus ir sužinokite daugiau apie HAE - tai padės jums pereiti į šią visą gyvenimą trunkančią būklę. Yra kelios organizacijos ir internetiniai šaltiniai, orientuoti į HAE. Tai padės užmegzti ryšį su kitais, gyvenančiais su HAE, ir suteiks išteklių, kurie padės mokyti aplinkinius.
