Sveiki atvykę į audinių klausimus, komiškojo Ash Fisher patarimų skiltį apie jungiamojo audinio sutrikimą Ehlerso-Danloso sindromą (EDS) ir kitas lėtinės ligos bėdas. Ash turi EDS ir yra labai nuožmus; turėti patarimų koloną yra svajonių išsipildymas. Turite klausimą Ash? Susisiekite per „Twitter“@AshFisherHaha.
Gerb. Audinių problemos
Neseniai man buvo diagnozuota fibromialgija. Tai palengvėjimas pagaliau sužinoti, kodėl man visą laiką skauda. Mano draugas (vadinkime ją Sara) taip pat serga fibromialgija ir daug apie tai dalijasi internete. Kai tik kreipiausi į ją patarimo ir paguodos, ji mane pertraukia ir „supažindina“su daug blogesniais simptomais ir primena man, kad ji dažniausiai miega, o aš vis dar dirbu visą darbo dieną. Tai verčia mane jaustis kaip dramatiška ir lygiai taip pat turėčiau užsičiaupti apie savo problemas. Ar turėčiau apie tai kalbėti su ja?
Jausmas kaip sukčiavimas
Mielas jaučiasi kaip sukčiavimas (bet kas tikrai nėra sukčiavimas), Visų pirma, džiaugiuosi, kad gavote diagnozę ir paaiškinimą apie savo lėtinį skausmą. Tikiuosi, jūs pradėsite šiek tiek palengvinti ir išgydyti.
Dabar prie tavo draugės Saros. Man labai gaila, kad kai kreipiatės į ją, jaučiatės negaliojanti dėl savo pačių simptomų. Tai skamba varginančiai ir demoralizuojančiai. Aš akivaizdžiai nepažįstu Saros, bet abejoju, ar ji tai daro tyčia ar piktai.
Man atrodo, kad ji iš tikrųjų su jumis bendrauja: „Aš dabar negaliu jūsų palaikyti“
Mes, žmonės, būdami vien tik mirtingieji, dažnai nesugebame tiesiogiai išreikšti, ką turime omenyje ar mums reikia. Panašu, kad Sara labai sunkiai praleidžia laiką ir greičiausiai sielvartauja dėl savo seno gyvenimo, kol simptomai ją privertė išstumti iš darbo ir paguldyti į lovą.
Tai nereiškia, kad Sara yra blogas žmogus; tai tiesiog reiškia, kad Sara šiuo metu nėra tinkama palaikymo galimybė.
Jūsų diagnozė ir simptomai yra tikri.
Prašau dar kartą lėtai ir garsiai perskaityti ankstesnį sakinį: Jūsų diagnozė ir simptomai yra tikri. Jūsų skausmas yra tikras, todėl jūs verti pripažinimo ir palaikymo.
Net jei jūsų atvejis yra mažiau „sunkus“(arba vis dėlto jūs ar Sarah norite jį suskirstyti į kategorijas), tai dar nereiškia, kad turite apie tai pasislėpti. Tai tiesiog reiškia, kad turite rasti kitą paramos šaltinį.
Sarah aiškiai pasakė (nors netiesiogiai), kad ji negali pasirodyti tau dabar. Taigi, susitikite su ja ten, kur ji yra, ir atsipūskite nuo jos, norėdami pagirti ar patarti
Ar turite kitų draugų, sergančių fibromialgija ar panašiomis lėtinėmis ligomis, su kuriomis galite susisiekti? Ar bandėte internetines palaikymo grupes? Pabandykite „Facebook“paieškoti fibro grupių ir prisijunkite prie kelių. Peržiūrėkite fibro subreddit, kuriame yra beveik 19 000 narių.
Išbandykite vandenis paskelbdami, jei norite, arba tiesiog perskaitykite, ką kiti turi pasakyti. Greičiausiai gana greitai nustatysite, kurios grupės jums vertingos (o kurios ne).
Aš garantuoju, kad jums bus sukurta internetinė erdvė, kurioje jausitės laukiami, jaukūs ir palaikomi. Tai gali prireikti šiek tiek tyrimų ir kantrybės. Tikimės, kad ilgainiui užmegzsi keletą draugų, su kuriais gali bendrauti.
Ar jūs pasidalinote savo diagnoze su draugais ir artimaisiais? Galite pastebėti, kad jau pažįstate kitus, sergančius fibromialgija.
Fibromialgija yra ilgai stigmatizuota liga, kurią daugelis gydytojų ir pasauliečių vis dar atmeta kaip „tavo galvą“. Dėl to kai kurie žmonės atsargiai dalijasi savo diagnoze, nes nenori, kad jie būtų vertinami ar dėstomi.
Jei įdėsite keletą meilės ženklų, galbūt turėsite daugiau draugų, kurie dalijasi jūsų diagnoze, nei jūs manote
Nors kartais taip gali atrodyti, lėtinis skausmas nėra konkurencija. Aš nuoširdžiai tikiu, kad niekas tyčia nesistengia panaikinti kitų skausmo ar „sumušti“ką nors kitą būdamas pats blogiausias. Mes visi stengiamės naršyti po šį stresą keliantį, užimtą, alinantį pasaulį.
Kartais mes negalime ar nenorime pareikšti, kad kenčiame per daug, kad sulaikytume kito kančią. Tikiuosi, kad greitai rasite tvirtą palaikymą. Ir aš tikiuosi, kad jūs ir Sarah sugebėsite išsiaiškinti, kaip būti draugais, jei nė vienas iš jūsų nesijaučia blogai dėl savo draugystės. Aš traukiu tave.
Nerangiai, Pelenai
Ash Fisher yra rašytojas ir komikas, gyvenantis su hipermobiliu Ehlerso-Danloso sindromu. Neturėdama dienos banguojančio mažylio-elnio, ji žygiuoja su savo glėbiu Vincentu. Ji gyvena Oaklande. Sužinokite daugiau apie ją savo svetainėje.
