Narkolepsija yra neurologinė būklė, galinti sukelti sudėtingas priežastis ir simptomus.
Reguliariai galite jausti mieguistumą dienos metu. Jei sergate narkolepsija ir katapleksija, taip pat galite susidurti su staigiu raumenų silpnumu.
Be miego pažeidimų, kitiems žmonėms gali būti sunku suprasti jūsų būklę. Tai gali paveikti įvairius jūsų gyvenimo aspektus, įskaitant darbą ir santykius. Visi šie aspektai gali paveikti jūsų gyvenimo kokybę.
Štai ką galite padaryti, kad pagerintumėte savo kasdienybę, gyvendami su narkolepsija.
1. Mokykloje
Daugeliui žmonių diagnozuota narkolepsija vaikystėje. Kai kurie tyrimai taip pat rodo, kad jaunesni žmonės gali būti ypač linkę į poveikį gyvenimo kokybei.
Jūsų simptomai gali turėti įtakos jūsų mokymuisi, atsižvelgiant į miego priepuolių su padidėjusiu dienos mieguistumu (EDS) riziką ir galimą nevalingą raumenų netekimą.
Narkolepsija sergantys studentai yra linkę:
- užmigti klasės metu
- vėluok į mokyklą
- praleisti pamokas
- pavėluokite į užduotis
Dėl šios priežasties žmonės, sergantys narkolepsija, dažnai suvokiami kaip neturtingi studentai. Svarbu informuoti mokytojus ir mokyklos slaugytoją, kad mokykla galėtų pasiūlyti apgyvendinimą.
Priklausomai nuo jūsų ar vaiko poreikių, yra šios galimybės:
- atleido spenelius slaugytojos kabinete
- prailgintas užduočių laikas
- jei įmanoma, sėdėjimas prie langų ir kitų natūralios šviesos šaltinių
- juslinės pertraukėlės
Tokie apgyvendinimo būdai gali padėti užtikrinti, kad narkolepsija sergantys studentai vis tiek galėtų sėkmingai mokytis mokykloje.
2. Jūsų darbas
Narkolepsija taip pat gali neigiamai paveikti jūsų darbą. Ne tik įmanoma bendrauti su viršininkais ir bendradarbiais, kurie nesupranta būklės, bet ir jūsų darbo vieta gali kelti pavojų saugai.
Užmigimas dirbant sunkiasvorėmis mašinomis arba katapleksijos epizodas per stiprią emocinę reakciją yra tik du galimi scenarijai.
Jūs neprivalote atskleisti savo viršininkui savo asmeninės medicininės informacijos. Bet galbūt norėsite pasikalbėti su savo žmogiškųjų išteklių atstovu apie savo būklę. Jūsų įmonė gali priimti tinkamas patalpas, kaip to reikalauja amerikiečių su negalia įstatymas.
Tai gali padėti padidinti jūsų produktyvumą darbe. Dar svarbiau, kad jis gali jus apsaugoti. Trumpos naktinės arba trumpos pasivaikščiojimai po biurą taip pat gali būti naudingos strategijos.
3. Santykiai ir socialinės funkcijos
Taip pat gali kilti abejonių dėl narkolepsijos įtakos santykiams, kuriuos turite su draugais, šeima ir kitais artimaisiais. Tai taip pat gali trukdyti romantiškiems santykiams.
Iš EDS gali pasirodyti, kad esate:
- „Nesidomi“žmonėmis, su kuriais praleidi laiką
- nekreipia dėmesio dėl problemų, susijusių su smegenų rūku
- niūrus ar dirglus
- bijo prisiimti įsipareigojimus
Be to, katapleksijos rizika gali jus praleisti socialinius įvykius.
Gydant galima užmegzti ir palaikyti tarpasmeninius santykius, sergant narkolepsija. Taip pat gali padėti išmokyti savo artimuosius apie jūsų poreikius.
4. Fizinė žala dėl veiklos
Narkolepsija gali paveikti platesnę veiklą, pavyzdžiui, darbą ir socialines funkcijas. Tačiau neigiamas poveikis jūsų gyvenimo kokybei gali turėti įtakos ir mažesnėms kasdienėms užduotims.
Jie apima:
- vairavimas dėl baimės užmigti už vairo
- virimas
- naudojant elektrinius įrankius
- plaukimas, baidarės ir kita su vandeniu susijusi veikla
- bėgimas
- kontaktinis sportas
- naudojant sporto salės įrangą
5. Svorio valdymas
Narkolepsija sergantiems žmonėms taip pat padidėja svorio valdymo problemų rizika.
Nutukimas labiau būdingas tokiai būklei, kurią gali lemti metaboliniai veiksniai. Jei jūsų medžiagų apykaita silpna, jūsų kūnas nesugeba sudeginti kalorijų iš maisto, kurį valgote, kaip turėtų. Laikui bėgant tai gali sukelti antsvorį, kurį gali būti sunku suvaldyti laikantis dietų ir mankštos.
Narkolepsijos svorio valdymo problemos taip pat gali būti susijusios su antidepresantais, kurie gali būti skiriami siekiant padėti reguliuoti jūsų REM ciklus. Labiausiai paplitę tipai, sukeliantys svorio padidėjimą, yra selektyvūs serotonino reabsorbcijos inhibitoriai ir serotonino norepinefrino reabsorbcijos inhibitoriai.
Kita galima priežastis yra miego kiekis. Jei jūsų organizmas metabolizuoja mažai arba vartojate antidepresantų, miego perteklius gali sumažinti kalorijų kiekį, kurį jūsų kūnas sudegina įprastomis kasdienėmis veiklomis.
Dėl per didelio svorio narkolepsija gali paveikti jūsų gyvenimo kokybę įvairiais būdais. Jei manote, kad jūsų svoris trikdo jūsų dieną, pasitarkite su gydytoju.
Paėmimas
Nors diskusijos apie narkolepsiją dažniausiai nukreiptos į simptomus ir diagnozę, svarbu nepamiršti savo gyvenimo kokybės. Kai kurie tyrimai rodo, kad su šia liga susijusios gyvenimo kokybės problemos gali padidinti depresijos riziką.
Gali padėti kruopštus planavimas, artimųjų švietimas ir gydytojo patarimo ieškojimas. Nepaisant mieguistumo ir pabudimo sutrikimų, galima pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.
