Išsėtinė sklerozė (MS) yra liga, kardinaliai pakeičianti jūsų gyvenimą. Nepaisant to, kad diagnozuota maždaug 2,3 mln. Žmonių visame pasaulyje, MS diagnozė gali jaustis vienišam. Tokiais laikais galite kreiptis į žmones, kurie jums padės.
Internetinės paramos grupės ir socialinės bendruomenės yra puikus šaltinis žmonėms, kenčiantiems nuo visą gyvenimą trunkančių ligų. Sergant IS, internetinė bendruomenė gali padėti suprasti jūsų būklę ir simptomus ir galbūt net rasti būdų, kaip lengviau ir be skausmo gyventi.
Mes suapvalinome keletą geriausių ir aktyviausių internetinių grupių, skirtų MS sergantiems pacientams:
1. Mano MS komanda
Jei tikitės bendrauti su kitais žmonėmis, kurie supranta VN kovas ir triumfą, „Mano MS“komanda gali būti jums tinkama. Tai socialinis tinklas, skirtas tiems, kurie serga MS. Galite naršyti naujų draugų pagal vietą, skelbti atvaizdus ir atnaujinimus bei susirasti savo srities medicinos paslaugų teikėjus.
2. „DailyStrength“išsėtinės sklerozės (MS) palaikymo grupė
Turite pasvarstymą apie savo VN ar norite sužinoti, ar kas nors nepajuto tam tikro simptomo? „DailyStrength“išsėtinės sklerozės (MS) palaikymo grupės skelbimų lentos yra puikus šaltinis ieškant atsakymų į jūsų klausimus ir diskutuojant su žmonėmis, kurie žino iš kur esate. Ši platforma yra paprasta ir lengvai įleidžiama. Neturėdami mokymosi kreivės, galite iškart pradėti bendrauti su žmonėmis.
3. MS jungtis
Daugiau nei 25 000 žmonių priklauso „MS Connection“- internetinei bendruomenei, kurioje jie dalijasi savo mintimis, atsakymais ir draugyste per diskusijų lentas, grupes ir asmeninius tinklaraščius. Yra informacinių vaizdo įrašų ir straipsnių, taip pat asmeninių pareiškimų ir būsenos pranešimų. Viena unikali „MS Connection“savybė yra jos bendraamžių ryšio programa, kuri sujungs jus su bendraamžių palaikymo savanoriu. Tai yra apmokytas savanoris, kuris suteiks ausį ir palaikys, kai tik jums to prireiks.
4. Tai yra MS
Diskusijų lentos gali būti senesnė internetinio bendravimo platforma, tačiau jos tikrai nėra pasenusios. „This Is MS“aktyvios valdybos tai įrodo. Rasite forumų, kuriuose galėsite aptarti naujus vaistus, simptomus, mitybos problemas, skausmą ir beveik visas kitas su MS susijusias temas. Neretai vienas pranešimas sulaukia daugiau nei 100 atsakymų šioje labai aktyvioje ir palaikančioje bendruomenėje.
5. Mano MSAA bendruomenė
Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija (MSAA) yra ne pelno siekianti grupė, teikianti nemokamas paslaugas ir palaikymą sergantiems MS. Mano MSAA bendruomenė yra jų internetinė bendruomenė, įsikūrusi „HealthUnlocked“. Tai puiki vieta susisiekti su kitais JAV gyvenančiais žmonėmis, gyvenančiais su MS. Bendruomenė yra pagrįsta pranešimų lentomis, kuriose į atskirus pranešimus galima atsakyti ir „patinka“. Galite užduoti klausimus, pasidalyti patirtimi ar tiesiog prisistatyti šiltus ir palaikančius narius.
6. Kurmudgeons 'Korner
„MS yra klastinga liga“, - rašoma įvadiniame puslapyje „Kurmudgeons“Korner bendruomenei. Iš esmės ši grupė yra įsipareigojusi tiesiai kalbėti be jokių tuščių klišių. Tai nereiškia, kad grupė neturi humoro jausmo ar žmogiškumo - jų taip pat yra, tačiau čia didesnė tikimybė, kad rasite sunkią meilę nei įkvepiančias meemas. Kas mums patinka: Forumai yra privatūs, taigi, jei nesate narys, negalite pasiekti pokalbių.
7. Išsėtinės sklerozės įveikimas
Išsėtinės sklerozės įveikimas yra Australijoje įsikūrusi organizacija, kuri skatina mitybos metodus valdant MS. Be savo darbo su SM gydymu dieta ir gyvenimo būdu, jie teikia skelbimų lentas ir palaikančią bendruomenę. Skelbimų lentų puslapiuose rasite tokias temas kaip meditacija, mankšta, dieta ir kūno ir proto ryšys, kiekviename iš jų yra šimtai žinučių ir atsakymų.
8. Shift MS
„Shift MS“yra įdomus, šiuolaikiškas sąsajos socialinis tinklas. Kūrėjų teigimu, jie siekia sumažinti sergančių MS ligomis izoliaciją, padėti jiems valdyti jų būklę ir sukurti narių vadovaujamą bendruomenę. Svetainėje galite susisiekti su daugiau nei 11 000 narių iš viso pasaulio. Nepaisant JK kilmės tinklalapio, galėsite rasti kitų, turinčių VN jūsų rajone. Taip pat rasite būdų įsitraukti į savanorišką veiklą internete arba savo vietos MS bendruomenėje.
9. „HealingWell“MS forumai
Svetainė „HealingWell“skirta aptarnauti žmones, sergančius įvairiomis ligomis ir ligomis. Palaidotas žmonių turtinguose puslapiuose yra skyrius, skirtas tik žmonėms su MS. MS tarybose rasite narių iš visų JAV, kurie aptaria savo kovą ir sėkmes su MS, įskaitant medicinos klausimus, naujienas ir asmeninę patirtį, susijusią su naujais gydymo metodais.
10. Išsėtinės sklerozės fondo „Facebook“grupė
„Facebook“galite rasti dešimtis MS palaikymo grupių. Ši, viešoji, grupė, kurią priima išsėtinės sklerozės fondas, turi beveik 16 000 narių. Nariai ir administratoriai grupėje dalijasi vaizdo įrašais, būsenomis ir klausimais. Jus užplūs vilties žinios ir galėsite pasiūlyti paguodą kitiems, kenčiantiems nuo MS.
11. „ActiveMSers“
Kaip rodo pavadinimas, „ActiveMSers“buvo sukurta siekiant įkvėpti ir motyvuoti žmones, gyvenančius su MS, išlikti aktyviems - fiziškai ir protiškai. Šis internetinis forumas suteikia galimybę nariams aptarti viską, pradedant gydymu ir baigiant kelionėmis, su MS, dalintis patarimais, kaip išlikti tinkamam, peržiūrėti savo mėgstamą MS įrangą ir prisijungti neprisijungus.
12. „MSWorld“
Dar 1996 m. „MSWorld“buvo mažas šešių asmenų pokalbių kambarys. Per pastaruosius du dešimtmečius jis tapo plačiu išteklių centru, siūlančiu pranešimų lentas, sveikatingumo informaciją, pokalbių kambarius ir socialinius tinklus žmonėms, gyvenantiems su MS ir tiems, kurie slaugo artimuosius su MS. Gyvendama pagal savo „pacientai padeda pacientams“misijos pareiškimą, šią platformą valdo visi savanoriai. Pasigirti gali daugiau nei 150 000 žmonių, gyvenančių su VN visame pasaulyje.
