Dėl pirminės progresuojančios išsėtinės sklerozės (PPMS) gali reikėti pritaikyti įvairius jūsų gyvenimo aspektus, įskaitant darbą. Sunkiais atvejais dėl PPMS dirbti gali būti sudėtinga. Remiantis tarptautinio žurnalo MS Care straipsniu, PPMS sukelia didesnę tikimybę, kad negalės dirbti, palyginti su kitomis MS formomis.
Tačiau tai nebūtinai reiškia, kad turite visiškai nustoti veikti. Čia yra atsakymai į kai kuriuos dažniausiai su darbu susijusius klausimus apie PPMS.
Ar po diagnozės nustatymo turiu mesti darbą?
Ne. Tiesą sakant, Nacionalinė MS draugija teigia, kad tai yra viena iš labiausiai paplitusių klaidų, kurias daro ką tik gavę diagnozę. Simptomai gali laipsniškai blogėti, kai pasireiškia tokio tipo SM, tačiau tai nebūtinai reiškia, kad turite nedelsdami palikti savo darbą.
Jūsų gydytojas pateiks rekomendacijas, kai bus kalbama apie jūsų karjerą ir PPMS. Jei jie jaučia, kad jūsų darbas dėl kokių nors priežasčių yra nesaugus, jie patars anksčiau laiko.
Kaip sužinoti, ar man reikės pakeisti darbą?
Priimant šį sprendimą gali būti neįkainojamas savęs vertinimas. Pirmiausia išvardykite savo darbo reikalavimus kartu su tuo, ką pateikiate prie stalo. Tada sudarykite savo simptomų sąrašą. Patikrinkite, ar kuris nors iš jūsų simptomų tiesiogiai veikia jūsų sugebėjimą reguliariai atlikti bet kurias su darbu susijusias užduotis. Jei manote, kad PPMS simptomai pradeda trukdyti jūsų darbui, prieš pradėdami karjerą, galite apsvarstyti galimybę pasikalbėti su savo viršininku dėl jūsų vaidmens pakeitimo.
Ar turiu atskleisti savo būklę savo darbdaviui?
Teisinio reikalavimo atskleisti PPMS diagnozę savo darbdaviui nėra. Galbūt nesiryžtate atskleisti informacijos, ypač jei ką tik gavote diagnozę.
Tačiau galite pastebėti, kad atskleidę savo būklę, jums gali prireikti darbo vietų. Darbdaviui diskriminuoti ar atleisti dėl negalios įstatymas prieštarauja įstatymams - tai apima PPMS.
Atidžiai pasverkite šį sprendimą ir kreipkitės į gydytoją patarimo.
Kaip paprašyti apgyvendinimo darbo vietoje?
Amerikiečių su negalia įstatymo (ADA) I antraštinė dalis ne tik draudžia diskriminaciją dėl negalios, bet ir reikalauja, kad darbdaviai pasirūpintų tinkamomis priemonėmis. Norėdami gauti apgyvendinimą, turėsite pasikalbėti su savo darbdaviu ar žmogiškųjų išteklių atstovu darbe.
Kokios laikomos pagrįstomis priemonėmis?
Keli darbo vietų apgyvendinimo pavyzdžiai, kurie gali būti naudingi PPMS, yra šie:
- galimybės dirbti iš namų
- galimybė dirbti ne visą darbo dieną
- pagalbinės technologijos
- keičiasi automobilių stovėjimo vieta
- biuro modifikacijos pritaikyti neįgaliųjų vežimėliams
- tualetų priedų, tokių kaip greiferiniai strypai ir automatinės džiovintuvai
Tačiau ADA nereikalauja iš darbdavio atlikti pakeitimus, kurie sukeltų sunkumų. Pavyzdžiai yra naujų darbo vietų kūrimas ir asmeninio mobilumo įrenginio pateikimas.
Kaip kitaip gali būti paveiktas mano darbas?
PPMS simptomai, tokie kaip didelis nuovargis, depresija ir pažinimo sutrikimas, gali sukelti pravaikštas. Jums gali prireikti praleisti dalį darbo dienos dėl gydytojo paskyrimų, fizinės terapijos ir ergoterapijos.
Ar galėsiu vaikščioti darbe?
PPMS sukelia daugiau stuburo pažeidimų nei smegenyse, palyginti su kitomis MS formomis. Tai gali reikšti, kad progresuojant ligai, jūs galite būti labiau linkę vaikščioti. Tačiau tikslus laikas tai skiriasi, ir ne visi susidurs su vaikščiojimo sunkumais. Kineziterapija gali padėti išlaikyti jūsų sugebėjimą vaikščioti. Taigi, vaikščiojant su darbu, jums gali nelikti jokių iššūkių.
Kaip greitai PPMS gali turėti įtakos mano darbui?
Atsižvelgiant į tai, kad tiksliai diagnozuoti PPMS gali prireikti kelerių metų ir kad ji progresuoja, greičiausiai jau patyrėte simptomus dirbdami. Šios formos VN negalios lygis yra didesnis, tačiau ankstyva intervencija gali padėti sulėtinti ankstyvą ligos pradžią. Apskritai, poveikis jūsų darbui galiausiai priklauso nuo jūsų atliekamo darbo tipo, taip pat nuo simptomų sunkumo.
Atlikus 2013 m. Norvegijos pacientų, sergančių ŠN, tyrimą, paaiškėjo, kad maždaug 45 proc. Vis dar dirbo du dešimtmečius po to, kai buvo diagnozuota. Dėl negalios dirbusių PPMS pacientų procentas buvo mažesnis - apie 15 procentų.
Kokios yra geriausios karjeros galimybės žmonėms, turintiems PPMS?
Nėra specialios karjeros, kuri būtų geriausia žmonėms, turintiems PPMS. Jūsų ideali karjera yra tokia, kuri jums patinka, turite įgūdžių rinkinių ir galite patogiai atlikti savo karjerą. Tai gali būti įvairios karjeros, nuo verslo iki svetingumo, aptarnavimo ir akademinės bendruomenės. Techniškai nė vienas darbas nėra neribotas. Svarbiausia yra pasirinkti karjerą, kuri jums patinka, ir kad jaustumėtės saugiai.
O kas, jei aš nebegaliu dirbti?
Mesti darbą dėl PPMS yra sunkus sprendimas ir dažnai tai yra paskutinė priemonė po to, kai apgyvendinimas nebepadeda.
Žmonėms, sergantiems PPMS, dažniausiai reikalingos socialinio draudimo invalidumo draudimo (SSDI) išmokos. SSDI gali padėti sumokėti pagrindines pragyvenimo išlaidas, jei nebegalite dirbti.
Pasitarkite su gydytoju apie kitus išteklius, kurie gali būti jums prieinami, jei nebegalite dirbti.
