Apklausa: VN Pacientams Trūksta žinių Apie JCV

2024 Autorius: Jesus Peterson | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-17 11:20

Kas yra JCV ir PML?

JCV yra gana dažnas reiškinys. Iš tikrųjų tai turi maždaug pusė gyventojų. Daugelis jų niekada nesužinos, nes mūsų imuninė sistema kontroliuoja virusą.

Kai susilpnėjusi imuninė sistema leidžia JCV suaktyvėti, tai gali sukelti PML, gyvybei pavojingą demielinizuojančią smegenų ligą. PML mirtingumas pirmaisiais mėnesiais po diagnozės nustatymo yra nuo 30 iki 50 procentų. Išgyvenę asmenys dažnai turi sunkią negalią.

Suprasti JCV ir riziką žmonėms, sergantiems VN »

PML rizika bendroje populiacijoje yra maža. Nors ji vis dar maža, rizika yra didesnė, jei vartojate imuninę sistemą slopinančius vaistus.

Šiuo metu yra 14 ligą modifikuojančių vaistų, vartojamų recidyvuojančioms MS formoms gydyti. Trys išvardija PML kaip galimą šalutinį poveikį. Norėdami gauti daugiau informacijos, galite susieti su informacija apie narkotikus ir vaistų gamintojų įspėjimais:

• Gilenya (fingolimod), geriamasis vaistas
• Tecfidera (dimetilfumaratas), geriamasis vaistas
• Tysabri (natalizumabas), kuris skiriamas infuzijos būdu

Kaip sužinoti savo riziką?

Kraujo tyrimas gali nustatyti, ar turite JCV antikūnų, kurie gali padėti įvertinti PML išsivystymo riziką. Tačiau galimi klaidingai neigiami rezultatai. Be to, jūs vis tiek galite įgyti infekciją bet kuriuo metu to nesuvokdami.

Apie trečdalis žmonių, dalyvavusių „Healthline“apklausoje, buvo ištirti dėl JCV. Iš tų, kurie vartoja Tecfidera ar Tysabri, 68 proc. Buvo patikrinta dėl JCV, 45 proc. - teigiami.

Neurologas Bruce'as Silvermanas, DO, FACN, Mičigano Šv. Jono Apvaizdos parko ligoninės Ascensiono Neuromokslų tarnybos linijos direktorius, „Healthline“pasakojo, kad „Healthline“problema pirmiausia paaiškėjo pradėjus „Tysabri“.

„Visi buvo sujaudinti dėl tvirtos reakcijos, kurią vaistas pasiūlė ŠN sergantiems pacientams“, - sakė jis.

Tada trims klinikinio tyrimo pacientams PML išsivystė, dviem - mirtinai. Gamintojas narkotiką ištraukė 2005 m.

Nustatyta, kad PML rizika yra didesnė tiems žmonėms, kurie vartojo imunosupresinius vaistus prieš Tysabri ar kartu su juo, aiškino Silvermanas.

Vaistas buvo pakartotinai įvertintas ir grąžintas į rinką 2006 m. Galiausiai Gilenya ir Tecfidera taip pat buvo patvirtinti gydyti VN.

„Abu turi tą pačią potencialią problemą, susijusią su PML“, - teigė Silvermanas. „Tai gali atsitikti su bet kuriuo imuninę sistemą slopinančiu vaistu. Mes, gydytojai, turime kalbėti su pacientais šia problema ir atidžiai stebėti tuos, kuriems gresia PML.

Silvermanas teigė, kad nėra tikrų gairių, kaip stebėti MS sergančius pacientus, vartojančius šiuos vaistus. Jis bent kartą per metus atlieka vaizdo gavimo ir JCV antikūnų tyrimus ir atidžiai stebi juos atliekančius pacientus.

Žinios yra galia

Iš tų, kurie vartoja Tecfidera ar Tysabri, 66 procentai žino riziką. Kodėl jie pasirenka šiuos vaistus?

Pagrindinė priežastis yra Silvermano veiksmingumas.

Originalūs vaistai, modifikuojantys ligą, tikriausiai pagerina atkryčio rodiklį maždaug 35–40 procentų. Vartojant šiuos vaistus, nauda gali būti maždaug nuo 50 iki 55 procentų ar daugiau. Tysabri gali būti net šiek tiek aukštesnis “, - sakė jis.

„Dauguma šia liga sergančių žmonių yra palyginti jauni ir aktyvūs“, - tęsė jis. „Jie nori kuo patikimesnio atsakymo, todėl renkasi vaistą, kuris jiems suteiks tokią apsaugą. Jie nori rizikuoti, kad tai padarys “.

Kodėl kai kurie žmonės rizikuoja

2013 m. Desiree Parker (38 m.) Iš Williamsburgo, Virdžinijoje, diagnozuota recidyvuojanti ir remituojanti IS. Ji iš pradžių pasirinko „Copaxone“, tačiau šiais metais perėjo į „Tecfidera“.

„Aš žinau, kas yra PML, ir suprantu padidėjusią riziką vartojant šį vaistą, žinių, kurias įgijau kalbėdamas su savo neurologu ir skaitydamas apie šį vaistą savarankiškai“, - sakė ji.

„Aš pasirinkau jį dėl daugelio priežasčių, iš kurių viena yra ta, kad tai nebuvo injekcija ar infuzija. Turėjau daug nemalonumų, susijusių su savaiminiu švirkštimu, ir tuo sirgau. Norėjau geriamojo vaisto, kurio rizika būtų mažiausia ir kurį būtų galima lengvai valdyti. “

Prieš vartojant Tecfidera, Parker testas buvo neigiamas dėl JCV antikūnų.

„Aš žinau, kad tai nereiškia, kad ateityje nebūsiu paveiktas viruso, taigi ir PML tikimybės. Jei būčiau teigęs testą, greičiausiai vis tiek būčiau pasirinkęs vieną iš geriamųjų vaistų, nors būčiau labiau susirūpinęs šia rizika “, - aiškino Parkeris.

„Mano neurologas sakė, kad tik tada, kai sergate limfopenija - mažu baltųjų kraujo ląstelių kiekiu - jums kyla didžiausia PML išsivystymo rizika, jei esate užkrėsti. Taigi man labiau rūpi tai stebėti, nei nuolat tikrintis dėl viruso “, - sakė ji.

Parker nerimauja dėl ilgalaikio „Tecfidera“poveikio jos kūnui, tačiau labiau nerimauja dėl ligos progresavimo sulėtėjimo.

Vix Edwards iš Nuneaton, Warwickshire, JK, diagnozuota recidyvuojanti-remituojanti IS 2010 metais. Vos po 18 mėnesių jos diagnozė buvo pakeista į antrinę progresuojančią MS su atkryčiais. Ji išbandė „Copaxone“ir „Rebif“, tačiau tęsė atkrytį bent kartą per mėnesį.

Daug apsvarsčiusi, ji perėjo į Tysabrį. Apie PML riziką ji sužinojo iš savo valstybės narės slaugytojos, kuri tai išsamiai paaiškino telefonu, vėlgi asmeniškai ir paštu.

„Aš per daug nesijaudinu dėl PML, daugiausia dėl to, kad šansai, kad aš galiu tai sudaryti, yra daug mažesni nei tikimybė, kad galiu pasikartoti be Tysabri“, - Edwardsas pasakojo „Healthline“.

Iki šiol jai buvo atlikta 50 infuzijų be recidyvo.

Anot Edwardso, ji gali būti neįprasta visoje JK, tačiau JCV ji tikrinama kas šešis mėnesius.

Kambarys tobulinimui

Parkeris ir Edwardsas įpareigoja savo gydytojus suteikti jiems reikiamą informaciją prieš pradedant vartoti narkotikus. Taip yra ne kiekvienam.

Daugiau nei ketvirtadalis apklaustųjų vartoja narkotikus, kurie padidina PML riziką. Trečdalis jų nežino apie riziką arba yra netinkamai informuotos apie ją.

„Tai nesuprantama“, - sakė Silvermanas. „Apskritai, šie vaistai yra dideli ginklai, keliantys didelę riziką. Atsisakyti PML yra nepatogu būti. Jaučiausi labai, labai sukompromituota, jei ilgai nesikalbėčiau su pacientu apie galimą jų naudojimo naudą ir riziką. “

Parker mano, kad pacientai taip pat turėtų patys išstudijuoti kiekvieną gydymo variantą ir nuspręsti dėl svarbiausių atrankos kriterijų.

Silvermanas sutinka, tačiau pabrėžia, kad atliekant tyrimus internete reikia ieškoti patikimų šaltinių.

Jis skatina aktyvų dalyvavimą tokiose paramos grupėse kaip Nacionalinė valstybių narių draugija, ypač vietinių skyrių susitikimuose.

„Jie padeda skleisti gerą informaciją, kuri gali padėti pacientams užduoti teisingus savo gydytojų klausimus“, - sakė A. Silvermanas.