Tai, ko pastaruosius 10 metų norėjau Motinos dienos proga, nėra reikšminga. Nėra gėlių. Nėra papuošalų. Nėra SPA dienos. Aš galiu sąžiningai pasakyti, kad neturiu nei vieno materialinio noro. Tai, ko aš tikrai noriu šioms atostogoms - ir tai neturi net daryti su mano vaikais - yra bendruomenėms, kad jos atpažintų neįgaliuosius. Esu mama, serganti išsėtine skleroze, ir šią ypatingą dieną norėčiau tiesiog pamatyti keletą paprastų dalykų.
Jokio sprendimo, tik supratimas
Aš noriu stovėti neįgaliųjų skyriuje be vyresnio amžiaus žmogaus, kuris taip pat turi neįgaliųjų planą, suteikdamas man dvokiančią akį, nes aš paėmiau pažymėtą vietą. Aš galiu atrodyti, kad man geriau nei jiems, bet kaip vis dėlto atrodo ligoniai? Jei mes vadovaujamės stereotipais, turėčiau būti nesąžiningas - aš jaunesnis ir sulaukęs trisdešimties metų sulaukiau keturgalvio ligos diagnozės.
Bet aš tai paleidau, nes nežinau šio kito žmogaus istorijos, kaip ir jie nežino mano. Nors aš norėčiau, kad kiti žmonės banguotų ir šypsotųsi, o ne darytų prielaidas, kai mato mane stovintį neįgalioje vietoje su savo vaikais.
Daugiau kūno įvertinimo
Kitas stebuklas, kurį norėčiau gauti Motinos dienos proga - tai galia išvaryti teiginį „Man nuobodu“. Lėtinis nuovargis yra tikras. Aš esu 110 svarų, bet mano lukštas lengvai jaučiasi kaip 500. Aš negaliu pakelti savo dešinės kojos. Paimkite iš to, kas anksčiau bėgdavo maratonus ir dirbdavo du darbus. Dabar mano liga neleidžia mano kūnui daug nuveikti po 17 valandos. Aš negaliu žaisti su vaikais taip, kaip jie dažniausiai nori. Tai tikrai dvokia. Bet mano devizas yra: tiesiog gyvenk. Nėra jokios priežasties kada nors nuobodžiauti. Paimkite save lauke. Spalvos keičiasi. Yra tiek daug ką pamatyti. Žaisk su savo kūdikiais. Paimkite savo paauglius į pasirodymus.
Tai taip pat peržengia nuobodulį. Jei turite kūną, kuris jus myli, mylėkite jį atgal. Mylėk visa tai. Mylėkite savo kūną, nesvarbu, koks jis sveria. Būk malonus.
Aš pasidariau plonas tik tada, kai man buvo diagnozuota MS. Ir tai nebuvo lengviausias dalykas naršyti.
Dabar tai LIGA. Štai ką gali padaryti tikra liga. Tai ne visada būna fiziška.
Nėra konkurencijos
Aš noriu gyventi pasaulyje, kuriame žmonės nesiskundžia skeptiškai dėl mano ligos ir nepalygina jų. Štai klausimas, kurį aš dažnai girdžiu:
„Ar tu tikrai toks sergantis?“
Aš kasdien susiduriu su savo būkle. Paskutinis dalykas, kurį turiu padaryti, yra įrodyti jums, kokia aš serganti. Liga nėra konkursas. Aš norėčiau, kad per varžybas Motinos dienos proga pasitrauktų (ir liktų nuo manęs).
Dovanos iš šeimos
O, ar aš turėčiau kalbėti apie tai, ko noriu iš savo šeimos? Aš turiu galvoje, ką jie gali duoti, kad jau neturi?
Mano vaikai žaidimo laiką pritaikė man, kai negalėjau judėti. Aš tapau tiltu jų „Lego“žaidime, gulėdamas ant grindų, kai jie linksmai statė mane. Tai tik vienas mažas pavyzdys iš daugelio. Jie taip pat sako man pačius švelniausius dalykus ir visada su manimi kalbasi, žinodami, kad esu daugiau nei mano liga. Jų svajonės panaikino mane.
Jie netgi įkvėpė mano knygą apie vaikus „Zoe Bowie dainuoja, nepaisant liūdnų dalykų“.
Mano vyras taip pat atiduoda. Jis dirba iš namų, kai gali, ir visada ištiesia ranką, kai mes vaikščiojame, kad nenukrisčiau. Jis atidaro mano duris ir įsėda į mašiną. Advokatai tiems, kurie serga šalia manęs. Šokiai!
Taigi, nors mano vienas noras yra didesnis supratimas apie motinas, gyvenančias su negalia, manau, kad man nieko daugiau nereikia iš savo šeimos.
Nors … šokoladas visada geras, tiesa?
Jamie Trippas Utitusas yra mama su MS. Ji pradėjo rašyti po diagnozės, dėl kurios ji tapo visu etatu laisvai samdoma rašytoja. Apie savo susidorojimo su MS patirtį ji rašo savo tinklaraštyje „Ugly Like Me“. Sekite jos kelionę „Facebook“@JamieUglyLikeMe.
