Vienišas. Izoliuotas. Pervargęs. Tai jausmai, kuriuos gali patirti visi, kuriems diagnozuota vėžys. Šie jausmai taip pat sukelia norą užmegzti tikrus, asmeninius ryšius su kitais, kurie supranta, ką išgyvena.
Iš pranešimo apie vėžio būklę jau žinome, kad didžioji dauguma - 89 proc. - kreipiasi į internetą po to, kai jai diagnozuotas vėžys. Kadangi paprastas žmogus daugiau nei penkerius gyvenimo metus praleis socialinėje žiniasklaidoje, teisinga manyti, kad šie asmenys dažniausiai kreipiasi į „Facebook“, „Twitter“, „Instagram“, „Snapchat“ir „YouTube“patarimų, palaikymo ir padrąsinimo.
Socialinė žiniasklaida gali būti dviašmenis kalavijas, ir daugelis mano, kad prisijungimas gali būti žalingesnis nei naudingas po traumos.
Žinoma, socialinis gyvenimas neapsiriboja vien socialine žiniasklaida. Eiti į vėžiu sergančių pacientų diskusijų grupę, išbandyti naują jogos užsiėmimą savo bendruomenėje ar net atsigerti kavos su draugu, kuriam tikrai rūpi - tai visi būdai būti socialiems ir rasti vilties bei įkvėpimo, nesvarbu, ką išgyveni. Galų gale kalbama apie ryšių užmezgimą - nesvarbu, ar jie prisijungę, ar asmeniškai.
Kitiems keturiems asmenims vėžio diagnozė reiškė pasukimą link jų socialinės žiniasklaidos kanalų, o ne nutolimą nuo jų. Perskaitykite jų įkvepiančias istorijas žemiau.
Dalykitės „Pinterest“
Stehanie Seban neišvengė pagalbos socialinėje žiniasklaidoje, kai jai buvo diagnozuota daugiau nei prieš šešerius metus.
„„ Google “ir internetas apskritai pasirodė tikrai bauginantis“, - sakė ji. „Kadangi man buvo diagnozuotas 4 stadijos metastazinis krūties vėžys, bet kokia paieška sukeltų neigiamų ir neįpareigojančių istorijų ir faktų, susijusių su mano išgyvenimo galimybėmis“.
„Facebook“ir „Instagram“buvo dvi vietos, į kurias ji galėjo kreiptis, norėdama susisiekti su kitomis moterimis, kurios išgyveno tą pačią kelionę, kokia ji buvo. Tai buvo būdas jaustis mažiau izoliuotai.
„Bendruomenės turėjimas gali būti labai gydantis. Aš sutikau keletą neįtikėtinų žmonių, kuriuos dabar galiu vadinti draugais socialinėje žiniasklaidoje “, - sakė ji.
Tačiau Seban socialinėse paieškose buvo trūkumas: jai buvo sunku rasti paramą jaunesnėms moterims, sergančioms 4 stadijos vėžiu. „Nedaug žmonių kalba apie 4 stadijos metastazavusią ligą, jau nekalbant apie ją“, - sakė ji.
Tai buvo pagrindinė priežastis, kodėl ji sukūrė savo svetainę. Jos misija tapo išmokti visko, ko tik įmanoma, apie vėžio prevenciją ir gydymą, ir suteikti naudingų išteklių jauniems suaugusiems, susiduriantiems su metastazavusiomis ligomis.
„Mano aplinkybės ir diagnozė yra labai unikalūs. Tai paskatino mane savo gyvenimo tikslu informuoti mus apie MBC sergančius pacientus ir pranešti žmonėms, kad krūties vėžys nėra „visiems tinkama liga“. Prireikė šiek tiek laiko, kol gavau savo istoriją ten, nes aš neatrodau „ligota“, - sakė ji.
Sužinokite daugiau apie Sebaną „Facebook“ir „Instagram“, taip pat jos tinklaraštyje.
Dalykitės „Pinterest“
Dickinsonui buvo atlikta pirmoji vėžio operacija per jo 19-ąjį gimtadienį. Ne tai, ko norėtų bet kuris paauglys, bet tai buvo kažkas, su kuo Dickinsonui teko susidurti beveik iškart, vos prieš tris dienas gavus teigiamą vėžio diagnozę.
Užuot pasukęs į vidų ir asmeniškai neskelbdamas diagnozės, jis kreipėsi į jau populiarų „YouTube“kanalą, norėdamas paskelbti vaizdo įrašus apie savo kelionę.
„Norėjau, kad visi, kurie sekė mane, žinotų, kodėl fitneso ir sveikatos kanale nebus jokių fitneso ir sveikatos temų vaizdo įrašų“, - sakė jis. „Norėjau būti pavyzdžiu ir suteikti žmonėms įžvalgos, kas nutinka, jei jie serga tokiu pat vėžiu kaip aš arba jiems taikoma tokia pati chemoterapija, kokia buvau aš“.
Būti atviram apie savo sėklidžių vėžį buvo drąsus žingsnis. Pagaliau tik 1 iš 263 vyrų per savo gyvenimą išsivystys šio tipo vėžys. Ir tik 7 procentai diagnozuotų yra vaikai ar paaugliai.
Dickinsonas pastebėjo, kad socialinė žiniasklaida padeda geriau informuoti apie ligą ir nuolat atnaujinti savo šeimą, ypač senelius. Tai, ko jis nesitikėjo, buvo nepažįstamų žmonių skaičius, kurie išliejo savo širdį rodydami jam paramą.
„Vienas žmogus siųsdavo man motyvacinių citatų beveik kiekvieną dieną, kai aš 6 mėnesius sirgau vėžiu“, - teigė Dickinsonas.
Be to, jo mėgstamiausias „YouTuber“ir fitneso influenceris važiavo daugiau nei dvi su puse valandos, kad susitiktų su Dickinsonu savo chemoterapijos rytą.
Būdamas nuo vėžio išgyvenęs, Dickinsonas dabar vėl koncentruojasi į savo „YouTube“fitneso kanalą ir dėkoja tiems, kurie jam padėjo tais sunkiais metais. Jį taip pat rasite „Instagram“.
Dalykitės „Pinterest“
Cheyann Shaw prireikė vos 24 valandų po kiaušidžių vėžio diagnozės, kol ji patikrino socialinę žiniasklaidą.
„Aš jau turėjau mažesnį kūno rengybos tinkamumą socialinėje žiniasklaidoje, bet žinojau, kad turiu mūšį ir kelionę, kurią reikėjo patvirtinti dokumentais“, - sakė ji.
Ji nufilmavo vaizdo įrašų žurnalą, kuriame dokumentuoja savo vėžio diagnozę, ir paskelbė jį savo „YouTube“kanale. Nuo šio pirmojo vaizdo įrašo daugiau nei prieš metus, Shaw toliau skelbė atnaujinimus apie savo chemoterapijos gydymą ir kitus motyvacinius vaizdo įrašus, tokius kaip patarimai, kaip išlikti pozityviam, kaip įveikti kovas ir kūno rengybos metodus.
„Aš kreipiausi į socialinę žiniasklaidą ir pakeičiau savo socialinės žiniasklaidos kanalus į kanalus, dokumentuojančius mano kelionę, nes norėjau būti balsas“, - sakė ji.
Be „YouTube“, Shaw naudojo „Instagram“ir „Facebook“, kad susisiektų su kitais, kurie taip pat kovojo su vėžiu. Vis dėlto šiuose kanaluose jai ne visada sekėsi kuo geriau.
„Daugiausia kreipiausi į„ Instagram “, norėdamas susisiekti su vėžiu kovojančiais asmenimis ir sužinoti, ar jie neturi patarimų ar patarimų, tačiau apsilankydamas„ Instagram “nepavyko rasti žmonių, norinčių pakalbėti apie jų kovą ir kovas, Ji pasakė.
Vis dėlto ji neleido tai nuversti. Ji suprato, kad jos suburtos bendruomenės pakako, kad ji tęstųsi.
„Išlaikyti save psichiškai stipriu yra taip pat svarbu, kaip ir tavo kūną fiziškai kovoti su vėžiu“, - sakė ji. „Bendruomenės“jausmas man padėjo sergant vėžiu, nes niekada nesijaučiau vieniša. Aš žinojau, kad visada yra kažkas, į kurį gali kreiptis, kuris turi panašios patirties kaip aš ir gali man patarti. “
Sužinokite daugiau apie Shaw patirtį „Instagram“ir peržiūrėkite jos vaizdo įrašų žurnalą „YouTube“kanale.
Dalykitės „Pinterest“
Prireikė daugiau nei dvejų metų, kol Jessica DeCrisofaro buvo oficialiai diagnozuota 4B stadijos Hodžkino limfoma. Keli gydytojai neteisingai diagnozavo jos simptomus ir netgi patikslino, ką ji patiria, kaip tik alergiją ar rūgšties refliuksą. Gavusi diagnozę, ji internete ieškojo atsakymų.
„Diagnozės pradžioje nedelsdama kreipiausi į„ Google “, norėdama atsakyti, koks bus mano gyvenimas ir kaip aš galėjau susitvarkyti su tuo metu atrodžiusia tokia siaubinga tragedija, kad mane ištiko“, - sakė ji. „Tai neatrodė teisinga ir aš sužinojau, kad nėra tikrojo vadovo apie vėžį.“
Ji rado daugybę „Facebook“grupių, tačiau dauguma jų buvo labai negatyvios, ir jai buvo sunku skaityti įrašus apie to negaminimą ar netikėjimą gydymu. Tai buvo jos naujos kelionės pradžia: padėti ir įkvėpti kitus vėžiu sergančius pacientus per savo tinklaraštį ir „Instagram“paskyrą.
„Aš esu labai didelė„ Instagram “gerbėja, nes galite ieškoti savo specifinio vėžio maišos žymos ir susirasti„ vėžio draugų “, - sakė ji. „Stebėtina, kad„ Instagram “tinkle sutikau kelis artimiausius draugus. Mes visi kartu išgyvenome diagnozę ir gydymą. “
Per visa tai ji suprato, kad vėžiu sergantis asmuo tikrai tuo serga, todėl nusprendė parašyti savo knygą „Kalbėk man apie vėžį“, kad galėtų išgyventi kitus.
„Tiek, kiek jūsų šeima ir draugai nori jums padėti, jie nesupranta, kas tai yra, nebent jie yra jūsų avalyne“, - sakė ji. „Vėžiu sergantys žmonės visa tai patyrė: skausmas, pykinimas, plaukų slinkimas, žiūrėjimas į veidrodį ir nesugebėjimas atpažinti savęs, nerimas, depresija, PTSS ir viskas“.
Daugiau apie DeCristofaro kelionę skaitykite jos tinklaraštyje ir „Instagram“.