Neabejojama, kad socialinė žiniasklaida padarė stiprų poveikį lėtinių ligų bendruomenei. Surasti internetinę žmonių, turinčių tą pačią patirtį, kaip jūs, grupę jau kurį laiką buvo gana lengva.
Per pastaruosius porą metų matėme, kad socialinės žiniasklaidos erdvė vystosi į nervų centrą, skirtą geriau suprasti ir palaikyti tokias lėtines ligas kaip MS.
Deja, socialinė žiniasklaida turi savo trūkumų. Įsitikinimas, kad gėris nusveria blogą, yra svarbi tvarkant jūsų patirtį internete - ypač kai reikia dalintis informacija ar vartoti turinį apie kažką tokio asmeniško kaip jūsų sveikata.
Geros žinios yra tai, kad jums nereikia visiškai atsijungti nuo tinklo. Yra keletas paprastų dalykų, kuriuos galite padaryti, kad maksimaliai išnaudotumėte savo socialinės žiniasklaidos patirtį, jei turite MS
Čia yra keletas socialinės žiniasklaidos pranašumų ir trūkumų, taip pat mano patarimai, kaip turėti teigiamą patirtį.
Atstovavimas
Pamatę autentiškas kitų versijas ir užmegzdami ryšį su žmonėmis, gyvenančiais pagal tą pačią diagnozę, žinosite, kad esate ne vieni.
Atstovavimas gali padėti padidinti jūsų pasitikėjimą savimi ir priminti, kad su MS gali gyventi visavertį gyvenimą. Ir atvirkščiai, kai matome kitus besistengiančius, mūsų pačių sielvarto ir nusivylimo jausmai yra normalizuojami ir pateisinami.
Ryšiai
Dalijimasis vaistais ir simptomų patirtimi su kitais žmonėmis gali sukelti naujų atradimų. Sužinojimas apie tai, kas tinka kitam, gali paskatinti jus ištirti naujus gydymo būdus ar gyvenimo būdo pokyčius.
Ryšys su kitais, kurie „gauna“, gali padėti apdoroti tai, ką išgyveni, ir leisti jaustis matomam galingu būdu.
Balsas
Pateikdami savo istorijas, bus lengviau sugriauti negalios stereotipus. Socialinė žiniasklaida išlygina konkurencijos sąlygas, kad istorijas apie tai, kaip gyventi su MS, papasakotų žmonės, kurie iš tikrųjų turi MS.
Palyginimas
Kiekvienas žmogus serga skirtingai. Palyginę savo istoriją su kitais, galite pakenkti. Socialinėje žiniasklaidoje lengva pamiršti, kad matote tik svarbiausią kažkieno gyvenimo ritę. Galite manyti, kad jiems sekasi geriau nei jums. Užuot jausdami įkvėpimą, galite pasijusti apgauti.
Taip pat gali būti kenksminga palyginti save su blogesnės būklės nei tu. Toks mąstymas gali neigiamai prisidėti prie internalizuoto sugebėjimo.
Melaginga informacija
Socialinė žiniasklaida gali padėti jums būti atnaujinamiems apie su MS susijusius produktus ir tyrimus. Įspėjimas apie spoilerį: ne viskas, ką perskaitėte internete, yra tiesa. Teiginiai apie vaistus ir egzotišką gydymą yra visur. Daugybė žmonių nori greitai atsisakyti kažkieno bandymo atgauti savo sveikatą, jei tradiciniai vaistai nepavyks.
Toksiškas pozityvumas
Kai diagnozuojama tokia liga kaip MS, geranoriški draugai, šeima ir net nepažįstami žmonės dažnai siūlo nepageidaujamus patarimus, kaip suvaldyti ligą. Paprastai toks patarimas supaprastina sudėtingą problemą - jūsų problemą.
Patarimas gali būti netikslus, ir jis gali priversti jus jaustis lyg jus vertintų pagal jūsų sveikatos būklę. Pasakymas sunkiai sergančiam asmeniui, kad „viskas nutinka dėl priežasties“arba „tiesiog mąstyk pozityviai“ir „neleisk, kad VN tave apibrėžtų“, gali padaryti daugiau žalos nei naudos.
Neatlikti
Skaitymas apie kažkieno taip artimą skausmą gali suaktyvinti. Jei esate pažeidžiami to, apsvarstykite paskyrų, kurias sekate, rūšis. Nesvarbu, ar turite MS, ar ne, jei sekate sąskaitą, kuri neduoda jums jaustis gerai, stebėkite ją.
Neužsiimkite ir nemėginkite pakeisti nepažįstamo žmogaus požiūrio internete. Vienas geriausių dalykų socialinėje žiniasklaidoje yra tas, kad jis suteikia kiekvienam galimybę papasakoti savo asmenines istorijas. Ne visas turinys yra skirtas visiems. Kuris mane priartina prie kito taško.
Būkite palaikantys
Lėtinių ligų bendruomenėje kai kurie žmonės kritikuojami dėl to, kad gyvenimas su negalia atrodo šiek tiek per lengvas. Kiti pašaukiami pasirodyti per daug neigiami.
Pripažinkite, kad kiekvienas turi teisę papasakoti savo istoriją taip, kaip ją patiria. Jei nesutinkate su turiniu, nesivadovaukite, o venkite viešai šmaikštauti už tai, kad jie dalijasi savo realybe. Turime palaikyti vienas kitą.
Nustatykite ribas
Apsaugokite save skelbdami tik tai, kas jums patogu dalintis. Jūs niekam neprivalote savo gerų ar blogų dienų. Nustatykite ribas ir ribas. Vėlyvas nakties ekrano laikas gali sutrikdyti miegą. Kai turite MS, jums reikia tų atkuriamųjų „Zzz“.
Būk geras turinio vartotojas
Chamonizuokite kitus bendruomenės narius. Kai reikia, suteikite paskatinimo ir panašių dalykų, venkite dietos, gydymo ar gyvenimo būdo patarimų. Atminkite, kad visi einame savo keliu.
Paėmimas
Socialinė žiniasklaida turėtų būti informatyvi, jungianti ir linksma. Paskelbti savo sveikatą ir sekti kitų keliones po sveikatą gali būti nepaprastai malonu.
Taip pat gali būti apmokestinimas visą laiką galvoti apie VN. Pripažinkite, kai laikas atsipūsti, ir galbūt kurį laiką patikrinkite kai kurias katės meemas.
Nesunku atsijungti ir ieškoti pusiausvyros tarp ekrano laiko ir bendravimo su draugais ir šeima. Internetas vis tiek išliks, kai jausitės įkrautas!
Ardra Shephard yra įtakinga Kanados tinklaraštininkė, kurianti apdovanojimus pelniusį tinklaraštį „Tripping On Air“- neatsiejama viešai neatskleista informacija apie jos gyvenimą sergant išsėtine skleroze. Ardra yra AMI televizijos serialo apie pasimatymus ir negalią scenarijaus konsultantė „Yra kažkas, ką turėtum žinoti“, ji buvo rodoma „Sickboy Podcast“. Ardra prisidėjo prie msconnection.org, „The Mighty“, „xojane“, „Yahoo Lifestyle“ir kitų. 2019 m. Ji buvo pagrindinė pranešėja Kaimanų salų MS fonde. Stebėkite ją „Instagram“, „Facebook“ar hashtag #babeswithmobilityaids, kad įkvėptumėte žmones, dirbančius siekiant pakeisti suvokimą, kaip atrodo gyvenant su negalia.