Sveikata ir sveikata paliečia kiekvieną iš mūsų skirtingai. Tai vieno žmogaus istorija
Jau praėjo 10 metų, kai daugybė nepaaiškinamų simptomų įsiveržė į mano gyvenimą. Jau praėjo 4 1/2 metų, kai prabudau su niekad nepraeinančiu galvos skausmu.
Pastaraisiais mėnesiais aš vis labiau sergu - visi mano simptomai puola iškart ir atsiranda naujų simptomų, kurie kartais atrodo kasdien.
Kol kas mano gydytojai laikosi naujų kasdienių nuolatinių galvos skausmų ir ME / CFS kaip preliminarios diagnozės. Mano gydytojų komanda vis dar vykdo testus. Mes abu vis dar ieškome atsakymų.
Būdamas 29 metų, beveik trečdalį savo gyvenimo praleidau lėtai.
Aš gyvenu valstybėje, kurioje lygios dalys yra atsargus optimizmas ir beviltiškumas.
Optimizmas, atsakymai vis dar išlieka, ir supratimas, kad kol kas turiu su tuo dirbti ir padarysiu viską, kad jis veiktų.
Ir vis dėlto, net ir prabėgus šiems metams, kai gyvenu ir susidorojau su lėtinėmis ligomis, kartais negaliu padėti, bet pasitikėti savimi abejonių pirštai gali mane pasiekti ir suimti.
Čia yra keletas abejonių, su kuriomis nuolat grumiuosi, kai mano, kaip mano lėtinė liga veikia mano gyvenimą:
1. Aš sergu ar tik tingiu?
Kai visą laiką sergi, sunku viską susitvarkyti. Kartais man prireikia visos mano energijos, norint praleisti dieną - padaryti tik minimalų darbą - pavyzdžiui, išlipti iš lovos ir nusiprausti po dušu, nusiprausti skalbinius ar sudėti indus.
Kartais net negaliu to padaryti.
Mano nuovargis padarė didelę įtaką mano, kaip produktyvaus namų ūkio ir visuomenės nario, vertės jausmui.
Aš visada apibrėžiau save tuo, ką parašiau į pasaulį. Kai mano rašymas sulėtėja arba sustoja, mane verčia suabejoti viskuo.
Rašytojas Esme Weijan Wang tai geriausiai apibūdino savo straipsnyje „Elle“, rašydamas: „Aš labai bijau, kad esu slapta tingus ir naudoju lėtinę ligą, kad paslėpčiau sergantį tinginio puvimą.“
Aš tai jaučiu visą laiką. Nes jei aš tikrai norėčiau dirbti, ar nebūčiau priverstas savęs to daryti? Aš tiesiog stengčiausi sunkiau ir randu kelią. Teisingai?
Žmonės iš išorės, atrodo, stebisi tuo pačiu. Šeimos narys man net yra pasakęs tokius dalykus kaip „Manau, kad pasijustumėte geriau, jei tiesiog atliktumėte šiek tiek daugiau fizinio aktyvumo“arba „Aš tik linkiu, kad jūs negultumėte visą dieną“.
Kai dėl bet kokio fizinio krūvio, net ir ilgai stovint, mano simptomai nekontroliuojamai pasireiškia, sunku išgirsti šiuos prašymus, kuriems trūksta empatijos.
Giliai žinau, kad nesu tingus. Aš žinau, kad darau tiek, kiek galiu - tai, ką man leidžia mano kūnas - ir kad visas mano gyvenimas yra balansas, kai stengiuosi būti produktyvus, bet nepersistengiu ir moku su paūmėjusiais simptomais vėliau. Aš esu ekspertas, važiavęs virve.
Aš taip pat žinau, kad žmonėms, neturintiems tų pačių ribotų energijos atsargų, sunku žinoti, kas tai yra man. Taigi, aš turiu turėti malonės sau ir jiems.
2. Ar viskas mano galvoje?
Sunkiausias dalykas, susijęs su mistine liga, yra tai, kad man kyla abejonių, ar tai realu. Aš žinau, kad simptomai, kuriuos patiriu, yra tikri. Aš žinau, kaip mano liga veikia mano kasdienį gyvenimą.
Bet kai niekas negali tiksliai pasakyti, kas su manimi negerai, sunku neabejoti, ar skiriasi mano realybė nuo realios tikrovės. Nepadeda ir tai, kad aš „neatrodžiau ligonis“. Žmonėms, net ir gydytojams, kartais sunku sutikti su mano ligos sunkumu.
Nėra lengva atsakyti į mano simptomus, tačiau tai nepadaro mano lėtinės ligos ne tokia rimta ar pakeičiančia gyvenimą.
Klinikinė psichologė Elvira Aletta pasidalijo su „PsychCentral“, kad ji sako savo pacientams, kad jiems tiesiog reikia pasitikėti savimi. Ji rašo: „Tu nesi išprotėjęs. Gydytojai, prieš diagnozuodami diagnozę, nukreipė į mane daug žmonių, net ir gydytojai, kurie nežino, ką dar padaryti savo pacientams. Visi jie galiausiai gavo medicininę diagnozę. Teisingai. Visi jie."
Dienos pabaigoje turiu tikėti savimi ir tuo, ką patiriu
3. Ar žmonės nuo manęs pavargę?
Kartais pagalvoju, ar mano gyvenimo žmonės - tie, kurie taip stengiasi mane mylėti ir palaikyti, visa tai kada nors man pavargo.
Heck, aš pavargau nuo viso to. Jie turi būti.
Aš nebuvau toks patikimas, koks buvau prieš savo ligą. Aš praleidžiu galimybes ir praleidžiu galimybes praleisti laiką su žmonėmis, kuriuos myliu, nes kartais tiesiog negaliu su tuo susitvarkyti. Tas nepatikimumas turi pasenti ir jiems.
Būti santykiuose su kitais žmonėmis yra sunkus darbas, nesvarbu, koks sveikas esi. Tačiau nauda visada nusveria nusivylimą.
Lėtinio skausmo terapijos specialistai Patti Koblewski ir Larry Lynch tinklaraščio įraše paaiškino: „Mes turime būti prisijungę prie kitų - nebandykite kovoti vien tik su savo skausmu“.
4. Ar turėčiau padaryti daugiau, kad tai ištaisyčiau?
Aš nesu gydytojas. Taigi, aš sutikau, kad tiesiog nesu pajėgus visiškai susitvarkyti be kitų pagalbos ir patirties.
Vis dėlto kai laukiu mėnesių tarp susitikimų ir vis dar nesu arti jokios oficialios diagnozės, pagalvoju, ar darau pakankamai, kad pasveikčiau.
Viena vertus, manau, kad turiu sutikti, kad tikrai yra tiek, kiek galiu padaryti. Aš galiu pabandyti gyventi sveiką gyvenimo būdą ir daryti viską, ką galiu, kad gydyčiau simptomus, kad galėčiau gyventi visavertį gyvenimą.
Aš taip pat turiu patikėti, kad gydytojai ir medicinos specialistai, su kuriais dirbu, man yra labiausiai įdomūs ir kad mes galime toliau dirbti kartu, kad išsiaiškintume, kas vyksta mano kūne.
Kita vertus, turiu ir toliau ginti savo ir savo sveikatos apsaugą sudėtingoje ir varginančioje sveikatos priežiūros sistemoje.
Aktyviai vaidinu savo sveikatą planuodamas gydytojų vizitų tikslus, užsiimdamas savimi, pavyzdžiui, rašydamas, ir saugau savo psichinę sveikatą, parodydamas sau užuojautą.
5. Ar man pakankamai?
Tai turbūt pats sunkiausias klausimas, su kuriuo susiduriu.
Ar man svarbu? Ar mano gyvenime yra prasmė, kai tai nėra tas gyvenimas, kurio aš pats norėjau ar planavau?
Į šiuos klausimus nėra lengva atsakyti. Bet aš manau, kad turiu pradėti nuo požiūrio pokyčių.
Savo įraše Koblewski ir Lynch teigia, kad teisinga „nuliūdinti buvusio savęs praradimą; sutikite, kad kai kurie dalykai pasikeitė, ir pasinaudokite galimybe sukurti naują savo ateities viziją “.
Tai tiesa. Nesu tas, kuris buvau prieš 5 ar 10 metų. Aš nesu tas, kuris maniau, kad būsiu šiandien.
Bet aš vis dar čia gyvenu kiekvieną dieną, mokausi ir augau, myliu aplinkinius.
Aš turiu nustoti galvoti, kad mano vertybė yra pagrįsta vien tuo, ką aš galiu ar negaliu padaryti, ir suvokti, kad mano vertybė yra neatskiriama nuo to, kad esu tas, kas esu ir kas aš ir toliau stengiuosi būti.
Mano liga paveikė daugelį mano gyvenimo aspektų, tačiau ji nė kiek nepadarė manęs „mažesniu“.
Laikas pradėti suvokti, kad buvimas man iš tikrųjų yra pati didžiausia dovana, kurią turiu.
Stephanie Harper yra grožinės literatūros, literatūros ir poezijos rašytoja, šiuo metu gyvenanti su lėtinėmis ligomis. Ji mėgsta keliauti, papildyti savo didelę knygų kolekciją ir šunų vedžiojimą. Šiuo metu ji gyvena Kolorado valstijoje. Sužinokite daugiau apie tai, ką ji rašo tinklalapyje www.stephanie-harper.com.
