Multiple sclerosis (MS) is a complex condition that affects everyone differently. When faced with a new diagnosis, many patients are confused and scared by both the uncertainty of the disease and the prospect of becoming disabled. But for many, the reality of living with MS is far less frightening. With proper treatment and the right medical team, most people with MS are able to lead full and active lives.
Here’s some advice from three people living with MS, and what they wish they had known after being diagnosed.
Theresa Mortilla, Diagnosed in 1990
“If you’re newly diagnosed, contact the MS society almost immediately. Start gathering information on living with this disease - but go slowly. There’s really such a panic that happens when you’re first diagnosed, and everybody around you is panicking. Get information to educate yourself on what’s out there in terms of treatment and what is going on in your body. Slowly educate yourself and others.”
Pradėkite formuoti tikrai gerą medicinos komandą. Ne tik neurologas, bet ir galbūt chiropraktikas, masažo terapeutas, holistinis patarėjas. Nesvarbu, koks yra palaikomasis aspektas medicinos srityje, kalbant apie gydytojus ir holistinę priežiūrą, pradėkite suburti komandą. Galbūt net pagalvosite apie terapeutą. Daugybę kartų sužinojau, kad … aš negalėjau [nuvykti] pas [savo šeimą], nes jie buvo taip panikuoti. Turėti terapeutą gali būti išties naudinga - pasakyti: „Aš dabar bijau ir tai vyksta“.
Alexas Faurote'as, diagnozuotas 2010 m
„Pats didžiausias dalykas, kurio norėjau žinoti ir išmokau to eidamas, yra tai, kad MS nėra tokia neįprasta, kaip jūs manote, ir nėra tokia dramatiška, kaip atrodo. Jei ką tik išgirsti apie MS, išgirsti, kad ji puola į nervus ir tavo pojūčius. Na, tai gali turėti įtakos visiems tiems dalykams, bet neturi įtakos visiems tiems dalykams visą laiką. Reikia laiko, kad tai pablogėtų. Nebuvo būtinos visos baimės ir košmarai, kai rytoj pabusite ir negalėsite vaikščioti. “
„Suradus visus šiuos asmenis, sergančius VN, buvo akys. Jie gyvena savo kasdienį gyvenimą. Viskas gana normalu. Jūs pagaunate juos netinkamu dienos metu, galbūt tada, kai jie šaudo ar vartoja vaistus, ir tada jūs sužinosite. “
„Tai neturi pakeisti viso jūsų gyvenimo iš karto“.
Kyle'as Stone'as, diagnozuota 2011 m
„Ne visi VN veidai yra vienodi. Tai neturi įtakos visiems vienodai. Jei kas nors man būtų sakęs nuo pat pradžių, o ne vien tik sakydamas „jūs turite MS“, aš būčiau galėjęs geriau į tai kreiptis “.
„Man labai svarbu neskubėti ir nesileisti į gydymą nežinant, kaip tai paveiks mano kūną ir judėjimą į priekį. Labai norėjau būti informuota ir įsitikinti, kad šis gydymas man bus geriausias. Mano gydytojas įgaliojo mane įsitikinti, kad aš kontroliuoju savo gydymą ar kai kas sako “.