Kolegijos baigimo dieną prieš 17 metų Melissa Kovach McGaughey sėdėjo tarp savo bendraamžių, laukdama, kol bus pašaukta. Užuot visapusiškai mėgaudamasi iškilminga proga, ji prisimena ką nors mažiau sveikinančio: skausmą.
Susirūpinusi, kad vaistai, kuriuos ji išgėrė anksčiau, nusipirks ceremonijos metu, ji planavo iš anksto. „Aš nešiojau piniginę po savo gravitacija - su mažu vandens buteliuku ir piliulės buteliuku - kad galėčiau išgerti kitą savo skausmo vaistų dozę neatsikėlusi“, - prisimena ji.
Tai nebuvo pirmas ar paskutinis kartas, kai jai reikėjo jaudintis dėl herendometriozės. Ginekologinei būklei, dėl kurios audiniai iš gimdos gleivinės auga ant kitų organų, visų pirma būdingas skausmas.
McGaughey, buvęs Viskonsino valstijoje, buvęs Endometriozės asociacijos valdybos narys, keletą dešimtmečių praleido valdydamas savo varginančius simptomus. Ji gali atsekti, kada ji prasidėjo ankstyvoje paauglystėje.
„Pirmą kartą įtariau, kad kažkas ne taip, apie 14 metų, kai man atrodė, kad menstruacijų mėšlungis yra daug stipresnis nei mano draugams“, - ji pasakoja „Healthline“.
Po kelerių metų neradusi palengvėjimo per ibuprofeną, gydytojai, kuriuos ji matė, išrašė hormoninių kontraceptikų, kad palengvintų skausmą. Bet tabletes tokio nepadarė. „Kas tris mėnesius buvau paimamas kitokio pobūdžio“, - prisimena 38 metų McGaughey, kuris sako, kad kai kurie netgi davė herdepresiją ir pakito nuotaika.
Po daugelio mėnesių neradusi sprendimo, gydytojai pasiūlė jai tai, kas jautėsi kaip ultimatumas: Ją ir toliau galėjo kankinti lėtinis skausmas, niekada nežinant, kodėl, ar eiti po peiliu išsiaiškinti, kas negerai.
Nors laparoskopinė procedūra būtų minimaliai invazinė, „16-metės mintį pasidaryti operaciją tik diagnozuoti buvo sunku nuryti“, - prisimena ji.
Palikęs keletą galimybių, McGaughey galiausiai pasirinko nejudėti į priekį po operacijos. Jos teigimu, vėliau ji apgailestauja, nes tai reiškė dar keletą metų, praleistus stipriame, nepamatuotame skausme.
Tik baigusi 21-erių metų kolegiją ji pasijuto psichiškai pasirengusi atlikti procedūrą ir pagaliau gauti diagnozę.
„Chirurgas nustatė endometriozę ir kiek įmanoma atsikratė“, - sako ji. Tačiau procedūra nebuvo vaistas - viskas, ko ji tikėjosi. „Po to mano skausmo lygis smarkiai sumažėjo, tačiau metai iš metų skausmas grįžo, kai endo augo.“
Apytiksliai 1 iš 10 reprodukcinio amžiaus moterų, kurias paveikė liga, šis katės ir pelės žaidimas yra per daug pažįstamas. Tačiau skirtingai nuo kitų ligų, į kurias atsakymas aiškus, endometriozės išgydyti nežinoma.
Vis dėlto tai, kas susiduria su daugeliu šių moterų, yra painiava.
Kai „Flutter Health“įkūrėja ir generalinė direktorė Kristy Curry buvo 20-ies, ji žinojo, kad kažkas yra labai negerai, vos praleidus duše nuo mėnesinių spazmų.
Nors ji nebuvo svetima ilgiems ir nepaprastai skausmingiems laikotarpiams, šis laikas buvo kitoks. „Kelias dienas negalėjau priversti darbo ar mokyklos ir gulėjau lovoje“, - prisimena Bruklino gyventojas. „Aš maniau, kad tai normalu, nes iš tikrųjų negalima lyginti periodo skausmo su kuo nors kitu.“
Vis dėlto visa tai netrukus pasikeitė, kai ji atsigulė į greitosios pagalbos skyrių.
„Moterų reprodukcinės ligos, atrodo, sutampa su kitomis kaimynystėje vykstančiomis problemomis“, - sako Curry, kuri dar keletą metų turėtų ER vizitus dėl dubens skausmo, kuris buvo neteisingai diagnozuotas kaip IBS ar kitos su GN susijusios problemos.
Kadangi dėl endometriozės įstrigęs audinys auga ir plinta už dubens srities, paveikti organai, tokie kaip kiaušidės ir žarnos, moters laikotarpiu patiria hormoninius pokyčius ir sukelia skausmingą uždegimą.
Curry sako, kad jei jūsų simptomai yra sudėtingi ir gyvenate tose kūno vietose, kurios nėra jūsų reprodukcinėje sistemoje, dabar susidursite su dar daugiau specialistų.
Klaidingų nuomonių išsklaidymas
Tikslios endometriozės priežastys vis dar neaiškios. Tačiau viena iš ankstyviausių teorijų leidžia manyti, kad vadinamos menstruacijos atgal - tai procesas, kurio metu menstruacinis kraujas teka atgal per kiaušintakius į dubens ertmę, o ne išeina iš makšties.
Nors ligą galima suvaldyti, vienas sunkiausių aspektų ligos pradžioje nėra diagnozės ar gydymo gavimas. Taip pat kyla netikrumas ir baimė niekada nerasti palengvėjimo.
Remiantis naujausiu internetiniu „HealthyWomen“tyrimu, kuriame dalyvavo daugiau nei 1000 moterų ir 352 sveikatos priežiūros specialistai (SŠP), skausmas periodų metu ir tarp jų yra pagrindiniai simptomai, dėl kurių dauguma respondentų apsilankė savo HCP diagnozei nustatyti. Antroji ir trečioji priežastys apėmė virškinimo trakto problemas, skausmą sekso metu ar skausmingą tuštinimąsi.
Tyrėjai nustatė, kad nors 4 iš 5 moterų, neturinčių diagnozės, iš tikrųjų anksčiau girdėjo apie endometriozę, daugelis turi tik ribotas žinias apie tai, kaip atrodo šie simptomai. Dauguma mano, kad simptomai yra skausmas tarp laikotarpių, jų metu, taip pat lytinių santykių metu. Mažiau yra susipažinę su kitais simptomais, tokiais kaip nuovargis, virškinimo trakto problemos, skausmingas šlapinimasis ir skausmingas tuštinimasis.
Labiau šviečia tai, kad beveik pusė moterų, neturinčių diagnozės, nežino, kad jos negalima išgydyti.
Šie apklausos rezultatai išryškina didelę ligos būklę. Nors endometriozė yra plačiau žinoma nei bet kada anksčiau, ji vis dar dažnai nesuprantama, net ir moterys turi diagnozę.
Dalykitės „Pinterest“
Uolėtas kelias į diagnozę
Vienas tyrimas, kurį atliko JK tyrėjų grupė, rodo, kad nors svarbūs gali būti keli veiksniai, „tikėtina, kad viena svarbi šios ligos progresavimo priežastis yra vėlavimas diagnozuoti“.
Nors sunku nustatyti, ar taip yra dėl nepakankamų medicininių tyrimų, nes simptomai dažnai gali imituoti kitas sąlygas, tokias kaip kiaušidžių cistos ir dubens organų uždegiminės ligos, viena aišku: diagnozės gavimas nėra mažas žygdarbis.
Dalykitės „Pinterest“
Toronto mokslininkas Philippa Bridge-Cookas, dirbantis „The Endometriosis Network Canada“direktorių taryboje, prisimena, kad jos šeimos gydytojas 20-ies metų viduryje sakė, kad nebuvo prasmės tęsti diagnozės, nes nieko tokio nebuvo bet kokiu atveju tai būtų galima padaryti dėl endometriozės. „Kas, tiesa, netiesa, bet aš tuo metu to nežinojau“, - aiškina Bridge-Cookas.
Ši dezinformacija galėjo lemti, kodėl beveik pusei „HealthyWomen“apklausos nediagnozuotų moterų buvo nepažįstamos diagnozės metodikos.
Vėliau, po to, kai Bridge-Cook patyrė keletą persileidimų, ji sako, kad keturi skirtingi OB-GYN sakė, kad ji negalėjo sirgti šia liga, nes jei ji tai padarytų, ji turėtų nevaisingumą. Iki tol Bridge-Cook nėščia nebuvo nėščia.
Tiesa, kad vaisingumo problemos yra viena sunkiausių su endo endopatija susijusių komplikacijų, dažnai klaidinga nuomonė, kad tai trukdys moterims pastoti ir nešti kūdikį terminuotai.
Dalykitės „Pinterest“
„Bridge-Cook“patirtis rodo ne tik supratimo trūkumą kai kurių HCP vardu, bet ir nejautrumą būklei.
Atsižvelgiant į tai, kad iš 850 apklausos respondentų tik apie 37 procentai nustatė endometriozės diagnozę, išlieka klausimas: kodėl diagnozė moterims yra tokia sunki?
Atsakymas paprasčiausiai slypi jų lytyje.
Nepaisant to, kad 1 iš 4 apklausoje dalyvavusių moterų teigė, kad endometriozė dažnai trukdo jų kasdieniam gyvenimui (1 iš 5 sako, kad tai visada daro), tos, kurios pranešė apie savo simptomus HCP, dažnai atleidžiamos iš darbo. Tyrimo metu taip pat nustatyta, kad 15 procentų moterų buvo pasakyta „Viskas tavo galvoje“, o 1 iš 3 - „normalu“. Be to, dar 1 iš 3 buvo pasakyta: „Tai yra moters dalis“, o 1 iš 5 moterų prieš matydami diagnozę turėjo pamatyti 4–5 HCP.
Ši tendencija nestebina, atsižvelgiant į tai, kad medicinos pramonėje moterų skausmas dažnai ignoruojamas ar akivaizdžiai ignoruojamas. Viename tyrime nustatyta, kad „paprastai moterys praneša apie stipresnį skausmą, dažnesnį skausmą ir ilgesnį skausmą nei vyrai, tačiau vis dėlto jos gydomos mažiau agresyviai“.
Ir dažnai dėl šio skausmingo šališkumo daugelis moterų nesikreipia pagalbos, kol jų simptomai nepasieks nepakeliamo laipsnio. Daugelis apklausos respondentų laukė dvejų – penkerių metų, kol pamatė simptomus, o 1 iš 5 laukė ketverius-šešerius metus.
„Aš girdžiu apie tai, kad daugeliui endopatijos pacientų neskiriami vaistai nuo skausmo“, - aiškina McGaughey, kuris sako suprantantis, kad gydytojai nenori, kad kas nors taptų priklausomas nuo opioidų ar sudegintų savo kepenis ar skrandį nuo uždegimų. „Tačiau dėl to daugelis moterų ir merginų patyrė ypač stiprų skausmą“, - sako ji. „Tokie sunkūs, kad negali vaikščioti, manydami, kad jie turėtų paimti du Advilius.“
Dalykitės „Pinterest“
Tyrimai ją palaiko šiuo klausimu - kadangi dar vienas tyrimas pranešė, kad moterims, nepaisant ūmaus pilvo skausmo, rečiau skiriami skausmą malšinantys vaistai.
Dalis šios problemos kyla dėl tikinčių moterų ir merginų “, - priduria McGaughey. Ji prisimena pasakojusi vienam gydytojui, kad patiria baisų skausmą su mėnesinėmis, tačiau tai neužsiregistravo. Tik paaiškinusi, kad dėl to kas mėnesį praleido kelias darbo dienas, gydytoja išklausė ir atkreipė dėmesį.
„Nuo tada kiek įmanoma įvertinau savo profesionalų skausmą per praleistas dienas“, - sako ji. „Tai daugiau nei tikėjimas tikėti mano kančios dienų pasakojimais“.
Moteriško skausmo atmetimo priežastys yra uždengtos kultūrinėmis lyčių normomis, tačiau, kaip rodo tyrimas, „endometriozė, kaip svarbi moterų sveikatos problema, nėra prioritetinė“.
Gyvenimas be diagnozės
Ilgai baigus studijas kolegijoje, McGaughey sako, kad per daug laiko praleido kankindama savo skausmus. „Tai izoliuojantis, slegiantis ir nuobodus“.
Ji įsivaizduoja, koks būtų jos gyvenimas, jei ja nesirgtumėte. „Man labai pasisekė turėti dukrą, bet man įdomu, ar būčiau pasirengusi bandyti antrą vaiką, jei neturėčiau endometriozės“, - aiškina ji, kuri nėštumą atidėjo per daugelį nevaisingumo metų ir baigėsi ekscizijos operacija.. „[Sąlyga] ir toliau ištuština mano energiją taip, kad antrasis vaikas atrodo nepasiekiamas“.
Dalykitės „Pinterest“
Taip pat „Bridge-Cook“sako, kad sunkiausia jos patirtis buvo praleisti laiką su šeima, kai jai buvo per daug skausmo išlipti iš lovos.
Kiti, pavyzdžiui, Curry, teigia, kad didžiausia kova buvo sumišimas ir nesusipratimas. Vis dėlto ji teigiamai vertina tai, kad anksti sužinojo apie savo būklę. „Man pasisekė per dvidešimtmetį, kad mano pirmasis OB-GYN įtarė endometriozę ir padarė lazerinę abliacijos operaciją.“Tačiau, priduria ji, tai buvo taisyklės išimtis, nes dauguma jos HCP reakcijų buvo klaidingos diagnozės. „Aš žinau, kad pasimečiau ir kad dauguma endo turinčių moterų nėra tokios laimingos“.
Panašiai kaip daugiau nei pusei respondentų, kuriems taip pat buvo diagnozuotas OB-GYN, Curry endo kelionė dar nebuvo baigta. Net gavusi diagnozę ir operaciją, ji praleido ateinančius du dešimtmečius ieškodama atsakymų ir pagalbos.
„Daugelis ginekologų neefektyviai gydo endometriozę“, - sako Bridge-Cookas, kuris, prieš gaudamas diagnozę, laukė 10 metų nuo to laiko, kai pirmą kartą įtarė, kad jos dvidešimtmetyje kažkas negerai. „Abliacijos operacija yra susijusi su labai dideliu pasikartojimo laipsniu, - aiškino ji, - tačiau ekscizinės operacijos, kurių nedaro daugelis ginekologų, yra daug efektyvesnės ilgalaikiam simptomų palengvinimui“.
Neseniai atliktas tyrimas ją palaiko, nes tyrėjai nustatė žymiai didesnį lėtinio dubens skausmo, kurį sukelia endometriozė, atsiradimą dėl laparoskopinės ekscizijos, palyginti su abliacija.
Anot „Bridge-Cook“, daugiadisciplininis požiūris į gydymą suteikia geriausius rezultatus. Siekdama palengvėjimo, ji naudojo ekscizijos, dietos, mankštos ir dubens fizioterapijos derinį. Tačiau ji taip pat atrado, kad joga yra neįkainojama norint suvaldyti stresą, kurį sukelia gyvenant su lėtine liga.
Nors McGaughey pažymi, kad abi jos operacijos turėjo didžiausią įtaką mažinant skausmą ir atkuriant gyvenimo kokybę, ji yra įsitikinusi, kad nė viena iš dviejų išgyvenimų nėra vienoda. „Kiekvieno istorija yra skirtinga“.
„Ne kiekvienas gali gauti aukštos kokybės chirurgų chirurgų, apmokytų atpažinti ir pašalinti endometriozę“, - aiškina ji ir kai kurie žmonės labiau linkę į rando audinio vystymąsi. Sutrumpinusi laiką, kol diagnozuojama naudojant ne chirurginį diagnozavimo metodą, ji priduria, galėtų viską pakeisti.
Pasisako už geresnę priežiūrą
Tai, kaip HCP elgiasi su skausmą patiriančiomis moterimis, yra vienodai, jei ne daugiau, svarbu, kaip jos elgiasi su pačia liga. Pirmasis žingsnis yra įsisąmoninti šiuos prigimtinius lyčių požymius, tačiau po to reikia daugiau suvokti ir bendrauti su empatija.
Svarbiausias proveržis Curry endo kelionėje atsirado netrukus po susitikimo su gydytoju, kuris buvo ne tik žinomas, bet ir užjaučiantis. Kai jis pradėjo užduoti jai klausimus, nesusijusius su endometrioze, kurio per 20 metų neturėjo kitas gydytojas, ji pradėjo verkti. „Jaučiau greitą palengvėjimą ir patvirtinimą“.
Dalykitės „Pinterest“
Nors pareiga pasirūpinti, kad moterys būtų tinkamai informuojamos apie būklę, išlieka HCP, McGaughey pabrėžia, kad moterys turėtų pačios atlikti savo tyrimus ir ginti savo jėgą. Ji siūlo konsultuotis su ekscizijos chirurgais, įstoti į endo asociacijas ir skaityti knygas šia tema. „Jei gydytojas netiki jumis, kreipkitės į naują gydytoją“, - sako McGaughey.
„Nelaukite metų, kai kančiausi, kaip aš, bijodama diagnostinės laparoskopinės operacijos.“Ji taip pat rekomenduoja, kad moterys pasisakytų už jų vertą skausmo gydymą, pvz., Neprivalomą Toradol.
Toli nuo dešimtmečius trukusio atsakymų ieškojimo, šios moterys turi vienodai aršų norą įgalinti kitas. „Kalbėk apie savo skausmą ir pasidalyk visomis niūriomis detalėmis“, - ragina Curry. „Jums reikia parodyti tuštinimąsi, skausmingą seksą ir šlapimo pūslės problemas“.
„Daiktai, apie kuriuos niekas nenori kalbėti, gali būti pagrindiniai jūsų diagnozės ir priežiūros kelio komponentai“, - priduria ji.
Vienas iš „HealthyWomen“apklausos akivaizdu, kad technologijos gali būti didžiausia moters sąjungininkė, kai reikia išlikti informuotai. Rezultatai rodo, kad dauguma moterų, kurioms diagnozė nenustatyta, nori sužinoti daugiau apie endometriozę el. Paštu ir internetu. Tai galioja net toms, kurioms diagnozuota ir yra mažiau suinteresuota sužinoti daugiau.
Bet tai taip pat gali būti naudojama kaip priemonė palaikyti ryšį su kitais endo bendruomenės nariais.
Dalykitės „Pinterest“
Nepaisant visų nusivylimo ir nesusipratimų metų, Curry vienintelis sidabro pamušalas buvo moterys, su kuriomis ji sutiko, kad jie eina toje pačioje kelionėje. „Jie palaiko ir visi nori padėti vienas kitam, kaip tik gali.“
„Manau, kad dabar, kai daugiau žmonių žino apie endometriozę, yra lengviau kalbėti“, - sako Curry. „Užuot sakę, kad nesijaučiate gerai dėl„ ponios skausmo “, galite pasakyti„ aš sergu endometrioze “ir žmonės žino“.
Cindy Lamothe yra laisvai samdoma žurnalistė, įsikūrusi Gvatemaloje. Ji dažnai rašo apie sveikatos, sveikatingumo ir žmogaus elgesio mokslo sankirtas. Ji parašyta „The Atlantic“, Niujorko žurnalams, „Teen Vogue“, „Quartz“, „The Washington Post“ir daugeliui kitų. Suraskite ją cindylamothe.com.
