Apžvalga
Nesvarbu, ar jums neseniai buvo diagnozuotas ankilozinis spondilitas, ar jau kurį laiką gyvenate su juo, žinote, kad ši liga gali jaustis izoliuota. Ankilozinis spondilitas nėra gerai žinomas, ir daugelis žmonių to nesupranta.
Bet tu ne vienas. Laimingo ir sveikesnio gyvenimo pagrindas yra aplinkinių, suprantančių jūsų būklę, palaikymas.
Čia yra devyni paramos šaltiniai, kurių galite ieškoti dabar.
1. Skelbimų lentos
Amerikos spondilito asociacija (SAA) yra nepelno organizacija, užsiimanti visų tipų spondilito, įskaitant ankilozinį spondilitą, tyrimais ir gynimu.
Galite apsvarstyti galimybę asmeniškai su jais bendrauti. Arba galite pasinaudoti jų internetinėmis pranešimų lentomis, norėdami susisiekti su kitais iš visos šalies. Galite rašyti klausimus ir pasiūlyti savo įžvalgas iš komforto namuose. Yra pokalbių tokiomis temomis kaip gyvenimo būdo iššūkiai, vaistai, terapijos galimybės ir kita.
2. Internetiniai forumai
Artrito fondas, pagrindinis ne pelno siekiantis artrito tyrimas ir gynimas, turi savo tinklų kūrimo galimybių rinkinį žmonėms, sergantiems visais skirtingais artrito tipais.
Tai apima fondo gyvą Taip! Artrito tinklas. Tai internetinis forumas, kuriame žmonėms suteikiama galimybė susisiekti apie savo keliones ir palaikyti vieni kitus. Galite prisiregistruoti ir prisijungti internetu, kad pasidalytumėte patirtimi, nuotraukomis ir gydymo patarimais.
3. Socialinės medijos puslapiai
Jei norite dirbti ne savo socialinės žiniasklaidos puslapiuose, gera žinia yra ta, kad Artrito fondas turi savo „Facebook“ir „Twitter“paskyras. Tai yra geri ištekliai, reikalingi naujiems artrito ir ankilozinio spondilito tyrimams. Be to, jie suteikia galimybę užmegzti ryšį su kitais.
Savo balsą taip pat galite išgirsti socialinėje žiniasklaidoje pasidalindami mažai žinomomis detalėmis apie ankilozinį spondilitą.
4. Dienoraščiai
Mes dažnai ieškome įkvėpimo iš kitų, todėl galbūt SAA atkreipė dėmesį į tai, kad reikia sukurti tinklaraštį su realia patirtimi.
Tinklaraštis, pavadintas „Tavo istorijos“, suteikia galimybę spondilitu sergantiems žmonėms pasidalyti savo jėgomis ir triumfu. Jei norite tęsti pokalbį, ne tik skaitydami kitų patirtį, galite netgi apsvarstyti galimybę pasidalyti savo istorija.
5. Internetinės pokalbių laidos
SAS turi dar vieną galimybę padėti jums būti informuojamiems ir palaikomiems.
„Tai yra„ AS Live Live! “yra interaktyvus internetinių pokalbių šou, kuris tiesiogiai transliuojamas. Jį priima dainininkas „Imagine Dragons“dainininkas Danas Reynoldsas, sergantis ankiloziniu spondilitu. Suderinę ir pasidalinę šiomis laidomis, gausite empatišką palaikymą ir kartu didinsite sąmoningumą.
6. Suraskite palaikymo grupę
SAS taip pat turi dukterines paramos grupes visoje šalyje. Šioms paramos grupėms vadovauja vadovai, kurie padeda palengvinti diskusijas apie spondilitą. Kartais jie priima kviestinius pranešėjus, kurie yra ankilozinio spondilito ekspertai.
Nuo 2019 m. JAV yra beveik 40 palaikymo grupių. Jei nematote palaikymo grupės savo rajone, susisiekite su SAA, kad gautumėte patarimų, kaip ją pradėti.
7. Apsvarstykite klinikinį tyrimą
Nepaisant gydymo pažangos, ankilozinis spondilitas vis dar nėra išgydomas, o gydytojai nėra tikri dėl tikslios priežasties. Norint atsakyti į šiuos kritinius klausimus, reikalingi nuolatiniai tyrimai.
Čia pradedami klinikiniai tyrimai. Klinikinis tyrimas suteikia jums galimybę dalyvauti naujų gydymo priemonių tyrime. Jūs netgi galite gauti kompensaciją.
Klinikinių tyrimų, susijusių su ankiloziniu spondilitu, galite ieškoti klostrialtrials.gov.
Paklauskite savo gydytojo, ar klinikinis tyrimas gali būti jums tinkamas. Susipažinsite su ankilozinio spondilito tyrinėtojais. Be to, jūs turite potencialią galimybę kelyje sutikti kitus su savo būkle.
8. Jūsų gydytojas
Mes dažnai galvojame apie savo gydytojus kaip profesionalus, kurie siūlo tik vaistus ir terapijos siuntimus. Bet jie taip pat gali rekomenduoti paramos grupes. Tai ypač naudinga, jei jums sunku rasti pagalbos asmeniškai savo srityje.
Kito susitikimo metu kreipkitės į gydytoją ir jų biuro darbuotojus. Jie supranta, kad gydymas apima jūsų emocinės savijautos valdymą lygiai taip pat, kaip ir bet kokius vaistus, kuriuos vartojate.
9. Jūsų šeima ir draugai
Viena iš sudėtingų ankilozinio spondilito paslapčių yra ta, kad jis gali turėti paveldimą genetinį komponentą. Tačiau ši liga nebūtinai gali būti vykdoma jūsų šeimoje.
Jei esate vienintelis jūsų šeimoje, sergantis ankiloziniu spondilitu, galite jaustis vieniši, išgyvendami simptomus ir gydymą. Tačiau jūsų šeima ir draugai gali būti pagrindinės palaikymo grupės.
Palaikykite atvirą ryšį su šeima ir draugais. Jūs netgi galite nustatyti konkretų registracijos laiką kiekvieną savaitę. Jūsų artimieji gali nežinoti, ką reiškia gyventi su ankiloziniu spondilitu. Bet jie norės padaryti viską, ką gali, kad palaikytų jus jūsų kelionėje.
Atimti
Jei jaučiatės kaip ankilozinis spondilitas, jūs niekada nesate vienas. Per kelias minutes galite susisiekti su žmogumi, kuris dalijasi ta pačia patirtimi, kaip ir jūs. Užmegzti ryšį ir pasikalbėti su kitais gali padėti suprasti ir valdyti savo būklę bei džiaugtis geresne gyvenimo kokybe.
