Vėžio diagnozė gali būti stresinė ir kartais vieniša patirtis. Nors jūsų draugai ir šeima reiškia gerai, jie gali nesuprasti, ką jūs išgyvenate.
Pradėję gydytis ir prisitaikę prie naujo, galite apsvarstyti galimybę prisijungti prie paramos grupės žmonėms, sergantiems išsėtine mieloma. Susitikimas su kitais, kurie tiksliai žino, ką patiriate, gali padėti jaustis mažiau vienišiems ir gali padėti jums lengviau.
Skaitykite toliau, kad sužinotumėte daugiau apie palaikymo grupes ir kaip rasti sau tinkamiausią.
Kas yra palaikymo grupės?
Palaikymo grupės yra susibūrimai, kuriuose susitinka žmonės, turintys tą pačią sveikatos būklę ar kitą problemą, norėdami pasikalbėti apie savo jausmus ir rūpesčius. Jie taip pat aptaria, kurie gydymo metodai ir įveikos būdai jiems padėjo, o kurie - ne.
Kai kurios palaikymo grupės atkreipia ypatingą dėmesį - pavyzdžiui, moterys ar paaugliai, sergantys išsėtine mieloma. Kiti yra platesni, pavyzdžiui, grupės žmonių, sergančių kraujo vėžiu.
Palaikymo grupės rengiamos ligoninėse, bendruomenės centruose, bažnyčiose, telefonu ir internetu. Kai kurioms grupėms vadovauja moderatorius, pavyzdžiui, socialinis darbuotojas, psichologas ar patarėjas, turintis žinių apie ligą. Kitoms grupėms vadovauja nariai.
Kur rasti išsėtinės mielomos palaikymo grupę
Gydytojas, kuris gydo jūsų vėžį, yra geriausias jūsų šaltinis, kai pradedate ieškoti palaikymo grupės. Daugelis vėžio ligoninių ir klinikų siūlo savo pacientams palaikymo programas.
Čia yra keli kiti būdai, kaip rasti palaikymo grupes:
- Kreipkitės į daugialypę mielomą ar bendrąją vėžinę organizaciją (žr. Žemiau).
- Paklauskite gydytojo kabineto ar ligoninės, kuri gydo jūsų vėžį, socialinio darbuotojo.
- Kalbėkite su kitais žmonėmis, sergančiais jūsų vėžiu.
- Ieškokite internete.
Fondo paramos grupės
Kelios daugybinių mielomų organizacijos siūlo įvairias internetines ir asmenines palaikymo grupes, kad padėtų nariams susidoroti su jų diagnoze. Čia yra keletas didžiausių pamatų.
Tarptautinis mielomos fondas (TVF)
TVF yra didžiausia pasaulyje organizacija, atsidavusi šiam vėžio tipui. Ji turi daugiau nei 525 000 narių 140 pasaulio šalių.
Kartu su mokslinių tyrimų finansavimu ir visuomenės švietimu apie išsėtinę mielomą, TVF priima 150 paramos grupių visoje JAV. Norėdami rasti grupę jūsų rajone, apsilankykite organizacijos palaikymo grupių puslapyje ir įveskite savo miestą / valstiją arba pašto kodą.
Daugybinės mielomos tyrimų fondas (MMRF)
Ši ne pelno organizacija teikia įvairią paramą žmonėms, kuriems diagnozuota išsėtinė mieloma, įskaitant nuorodas į gydymo centrus, finansinę pagalbą ir pacientų švietimo programas. Savo svetainėje jis taip pat turi palaikymo grupių katalogą, kurį tvarko valstybė.
Amerikos vėžio draugija
Amerikos vėžio draugija yra šaltinis žmonėms, sergantiems visų rūšių vėžiu, įskaitant daugybinę mielomą. Organizacijos išteklių puslapyje įveskite savo pašto kodą, pasirinkite daugybinės mielomos palaikymo programą ir spustelėkite „rasti išteklius“. Svetainėje bus pateiktas jūsų rajone esančių palaikymo grupių sąrašas.
„ASCO. Net“
Amerikos klinikinės onkologijos draugija turi mokomąją svetainę, kurioje aprašomos visos vėžio rūšys. Jame yra palaikymo grupių puslapis, kuriame galima rasti organizmą, kuriame galima ieškoti pagal vėžio tipą.
Internetinės grupės
Internetas yra gera vieta susirasti informaciją ir bendruomenę. Internetinis palaikymas gali būti geras pasirinkimas, jei gyvenate kaimo vietovėje, norėtumėte likti anonimiški arba nesijaučiate pakankamai gerai, kad galėtumėte lankyti asmeninę grupę.
Internetinės daugybinės mielomos grupių pavyzdžiai yra šie:
- Protingi pacientai
- Leukemijos ir limfomos draugija
- „MyLifeLine“
„Facebook“taip pat yra keletas daugybinių mielomų palaikymo grupių. Daugelis šių grupių yra uždaros arba privačios, todėl turėsite paprašyti kvietimo.
- Kelių mieloma sergantys pacientai
- Mielomos pacientų informacijos grupė
- Afroamerikiečių daugybinės mielomos grupė
- Kelių mielomų palaikymo grupė
- Kelių mielomų pacientų palaikymo grupė
„CancerCare“
Ši vėžį remianti organizacija gyvuoja nuo 1940-ųjų pradžios. Čia teikiamos nemokamos paslaugos, padedančios žmonėms susidoroti su vėžiu, kartu teikiant bendrą kraujo vėžio palaikymo grupę ir daugialypės mielomos palaikymo grupę internete.
Ar palaikymo grupė tinka man?
Ar jums bus naudinga palaikymo grupė, priklauso nuo to, kaip patogiai kalbate apie save ir savo vėžį. Jei norite būti aktyvus dalyvis ir kuo geriau išnaudoti savo grupę, turėsite atskleisti bent keletą savo situacijos detalių.
Norėdami padėti susirasti grupę, kuri geriausiai tinka jūsų asmenybei, paprašykite įsėsti į sesiją. Čia pateikiami keli svarstomi klausimai:
- Ar grupė susitinka jums patogioje vietoje?
- Ar susitikimų laikas ir dažnumas atitinka jūsų tvarkaraštį?
- Ar norėtumėte internetinės grupės anonimiškumo, o ne asmeninės grupės anonimiškumo?
- Ar norėtumėte būti didelės ar mažos grupės dalimi?
- Ar visi yra tokio paties amžiaus kaip tu?
- Ar visi aktyviai dalyvauja? Ar jie neprieštaraus, jei tylėsi?
- Ar grupėje yra moderatorius? Ar jums patinka jo stilius?
Atimti
Gyvendami su išsėtine mieloma, jūs neturite jaustis vieniši. Kreipkitės į žmones, kurie supranta jūsų situaciją, prisijungdami prie internetinės ar asmeninės paramos grupės. Dalyvavimas vienoje iš šių grupių gali padėti pagerinti jūsų gyvenimo kokybę ir perspektyvas.
