Išsėtinė sklerozė (MS) gali būti labai izoliuojanti liga. Jei prarasite galimybę vaikščioti, tie iš mūsų, kurie gyvena kartu su MS, jaučiasi dar labiau izoliuoti.
Iš asmeninės patirties žinau, kad yra nepaprastai sunku susitaikyti, kai reikia pradėti naudoti tokią mobilumo priemonę kaip cukranendrę, vaikštynę ar vežimėlį.
Tačiau greitai sužinojau, kad naudoti šiuos įrenginius yra geriau nei alternatyvos, pvz., Kristi ir susižeisti arba pasijusti nuošalyje ir prarasti asmeninius ryšius.
Štai kodėl svarbu nustoti galvoti apie judėjimo prietaisus kaip neįgalumo požymius, o ne pradėti juos vertinti ir naudoti kaip raktą į savo nepriklausomybę.
Susidurimas su kankinių, vaikštynių ir neįgaliųjų vežimėlių baimėmis
Tiesą sakant, pripažįstu, kad dažnai mane labiausiai gąsdino, kai man diagnozavo ŠN daugiau nei prieš 22 metus. Didžiausia mano baimė buvo, kad vieną dieną tapsiu ta „vežimėlio moterimi“. Taip, tai aš dabar esu maždaug po 2 dešimtmečių.
Prireikė šiek tiek laiko susitaikyti, kad būtent čia mane užklupo liga. Aš turiu galvoje! Man buvo tik 23 metai, kai mano neurologas ištarė frazę, kurios aš labiausiai bijojau: „Jūs turite MS“.
Vis dėlto negali būti taip blogai, tiesa? Aš ką tik baigiau Mičigano Flinto universiteto bakalauro studijas ir pradėjau savo pirmąjį „didelės mergaitės“darbą Detroite. Buvau jaunas, vairuojamas ir kupinas ambicijų. MS nesiruošė stoti į mano kelią.
Bet per 5 metus nuo diagnozės nustatymo aš vos nesugebėjau net pabandyti sutrukdyti MS ir jos padarinių man. Nustojau dirbti ir grįžau pas tėvus, nes liga mane greitai užklupo.
Priimdami savo naująją realybę
Pirmą kartą pradėjau naudoti cukranendrę praėjus maždaug metams po diagnozės nustatymo. Mano kojos buvo banguotos ir privertė mane jaustis nestabiliai, tačiau tai buvo tik cukranendrės. Nėra didelių dalykų, tiesa? Man to ne visada reikėjo, todėl sprendimas juo naudotis tikrai nepatikino.
Manau, tą patį būtų galima pasakyti ir apie perėjimą nuo cukranendrės prie keturračio pėsčiomis ant vaikštynės. Šie judėjimo įtaisai buvo mano atsakas į negailestingą ligą, nuolat atitraukiančią mano mieliną.
Aš vis galvojau: „Aš eisiu toliau. Aš ir toliau kartu su draugais rengsiu vakarienę ir vakarėlius. “Aš vis dar buvau jaunas ir kupinas užmojų.
Tačiau visos mano gyvenimo ambicijos neatitiko pavojingų ir skausmingų kritimų, kuriuos ir toliau turėjau nepaisydamas savo pagalbinių priemonių.
Negalėjau toliau gyventi savo gyvenimo baimindamasi, kai kitą kartą griūsiu ant grindų, svarstydamas, ką ši liga man padarys toliau. Mano liga nustūmė mano kadaise beribę drąsą.
Buvau išsigandusi, sumušta ir pavargusi. Paskutinė mano priemonė buvo motorizuotas motoroleris ar invalido vežimėlis. Man reikėjo motorizuoto, nes mano VN susilpnino rankos jėgą.
Kaip mano gyvenimas susiklostė iki šio taško? Aš ką tik baigiau mokslus 5 metus iki šios akimirkos.
Jei norėjau išsaugoti bet kokį saugumo ir nepriklausomybės jausmą, žinojau, kad turiu nusipirkti motorizuotą paspirtuką. Tai buvo skaudus sprendimas priimti 27-erių. Jaučiausi sugniuždyta ir nugalėta, tarsi pasiduodavau ligai. Pamažu priėmiau savo naująją realybę ir nusipirkau savo pirmąjį paspirtuką.
Tai yra, kai aš greitai susigrąžinau savo gyvenimą.
Aptarkite savo naują nepriklausomybės raktą
Aš vis dar kovoju su realybe, kad MS atėmė mano galimybę vaikščioti. Kai mano liga išsivystė į antrinę progresuojančią MS, aš turėjau persikelti į neįgaliojo vežimėlį. Bet aš didžiuojuosi, kaip aš priėmiau savo vežimėlį kaip raktą, kad galėčiau gyventi geriausią savo gyvenimą.
Aš neleidau baimei man kuo geriau pasirodyti. Be savo vežimėlio niekada nebūčiau turėjęs savarankiškumo gyventi savo namuose, užsitikrinti aukštąjį mokslą, keliauti po JAV ir ištekėti už mano svajonių vyro Dano.
Danas serga recidyvuojančia ir remituojančia VN, o mes susitikome MS renginyje 2002 m. Rugsėjį. Mes įsimylėjome, susituokėme 2005 m. Ir visada laimingai gyvename. Danas niekada manęs nežinojo vaikščioti ir neišgąsdino mano vežimėlio.
Svarbu atsiminti kai ką, apie ką mes kalbėjome, - aš nematau Dano akinių. Jie yra tik tai, ką jis turi dėvėti, norėdamas geriau pamatyti ir gyventi kokybišką gyvenimą.
Lygiai taip pat jis mato mane, o ne mano vežimėlį. Nepaisant šios ligos, man reikia tiesiog geriau judėti ir gyventi kokybišką gyvenimą.
Paėmimas
Iš visų sunkumų, su kuriais susiduria MS sergantys asmenys, apsispręsti, ar atėjo laikas naudoti pagalbinį judėjimo prietaisą, yra viena sunkiausių.
Nebūtų taip, jei pasisuktume, kaip matome tokius dalykus kaip skardinės, vaikštynės ir vežimėliai. Tai prasideda sutelkiant dėmesį į tai, ką jie leidžia jums padaryti, norint gyventi įdomesnį gyvenimą.
Mano patarimas iš asmens, kuriam pastaruosius 15 metų teko naudotis invalido vežimėliu: Pavadinkite savo judėjimo įtaisą! Mano neįgaliųjų vežimėliai yra pavadinti „Sidabrine ir vynuogine Ape“. Tai suteikia nuosavybės jausmą ir gali padėti elgtis labiau su draugu, o ne su priešu.
Galiausiai pabandykite atsiminti, kad mobilumo prietaiso naudojimas gali būti ne visada. Visada tikimės, kad mes visi vieną dieną vėl vaikščiosime, kaip tai darėme prieš diagnozę MS.
Danas ir Jennifer Digmann aktyviai veikia MS bendruomenėje kaip viešieji pranešėjai, rašytojai ir šalininkai. Jie reguliariai prisideda prie savo apdovanojimus pelniusio tinklaraščio ir yra „Nepaisant MS,„ Spite MS ““, asmeninių istorijų apie jų gyvenimą kartu su išsėtine skleroze, kolekcijos autoriai. Taip pat galite juos sekti „Facebook“, „Twitter“ir „Instagram“.
