Gerbiamas neseniai diagnozuotas išsėtinės sklerozės karys,
Labai gaila, kad girdėjau apie jūsų neseniai išsėtinės sklerozės (MS) diagnozę. Niekam nenorėčiau tokio gyvenimo, bet privalau jus nuraminti, jūs ne vieni. Ir taip paprasta, kaip atrodo, viskas bus gerai.
Man buvo diagnozuota MS prieš septynerius metus. Vieną dieną aš prabudau ir negalėjau jausti kojų ar vaikščioti. Nuėjau į greitosios pagalbos skyrių, įsitikinusi, kad tai infekcija, ir kai kurie antibiotikai ją ištaisys. Grįžčiau pas „mane“tik po kelių dienų.
Nuo tos dienos MRT parodė daugybę mano smegenų, kaklo ir stuburo pažeidimų. Tą naktį man buvo diagnozuota MS.
Man penkioms dienoms buvo duotas apvalių didelių dozių steroidų kiekis, tada aš buvau išleistas su nurodymu grįžti pas tėvus gydytis. Susikroviau maišą ir kelias savaites išvykau iš DC į Pitsburgą. Aš pasakiau savo viršininkui, kad grįšiu, ir palikau instrukcijų sąrašą su bendradarbiu.
Aš niekada negrįžo. Skamba dramatiškai, bet tai tiesa.
Po kelių savaičių grįžusi pas tėvus, man įvyko dar vienas recidyvas, kuris vasarą mane išleido į ligoninę. Dėl dizartrijos negalėjau kalbėti, negalėjau vaikščioti ir turėjau rimtų miklumo problemų. Mano kūnas nereagavo į steroidus ar vaistus nuo ligų. Mes net bandėme plazmaferezę - procedūrą, kurios metu iš kraujo pašalinami kenksmingi antikūnai.
Aštuonias savaites praleidau stacionarinėje reabilitacijoje, kurioje išmokau valgyti su svertiniais indais, išmokau naują kalbėjimo būdą, kuris man neatrodė panašus, ir pakartojau, kaip vaikščioti su rankos ramentais.
Tai buvo pati baisiausia mano gyvenimo patirtis. Bet žvelgdamas atgal, tai dar ne viskas, ką prisimenu.
Taip pat atsimenu, kaip mano šeima kasdien rodėsi. Prisimenu, kaip mano draugai lankydavosi su saldainiais ir meile. Prisimenu terapinius šunis, slaugytojus, kurie mano kambarį vadina „princesės apartamentais“, ir mano kineziterapeutą, kuris mane pastūmėjo, nes žinojo, kad galiu pasiimti. Prisimenu, kad tapau kariu.
MS keičia gyvenimą. Jei jums diagnozuota MS, turite du pasirinkimus: dėl jos galite nukentėti arba per ją galite tapti kariu.
Karys yra drąsus kovotojas. Drąsiai gyvena adaptuotą gyvenimą pasaulyje, kuris nėra toks adaptyvus. Drąsu kiekvieną dieną keltis ir kovoti su savo kūnu, kai būklė nėra išgydoma. Galbūt dabar to nepajusite, bet esate karys.
Nuo tos pirmosios vasaros aš patyriau pakilimų ir nuosmukių kelią. Aš išgyvenau daug daugiau gyvenimą pakeičiančių simptomų. Visus metus praleidau neįgaliojo vežimėlyje, prieš pradėdamas vaikščioti - vėlgi - su rankos ramentais. Aš varžyčiausi maratone ant gulimo triračio.
Aš ir toliau kovoju. Aš ir toliau prisitaikyčiau. Ir aš gyvenčiau beribiai, nors ir ribotai.
Kartais nemėgstu dalintis savo kelione į naujai diagnozuotą, nes nenoriu, kad tai jus gąsdintų. Nenoriu, kad jus gąsdintų galimybės, kas, kas, ir nusivylimas.
Viskas, ko aš tikiuosi, bus tema, kad ir kas nutiktų, viskas bus gerai. Jūs galite laikinai prarasti sugebėjimą pamatyti, tačiau kiti jūsų pojūčiai augs. Gali kilti mobilumo problemų, tačiau dirbsite su kineziterapeutu, kuris padės nustatyti, ar jums reikia pagalbos, ir privers jus vėl judėti. Jums gali net kilti problemų su šlapimo pūsle, tačiau po to paaiškėja keletas juokingų istorijų.
Tu ne vienas. Yra daugybė kitų žmonių, sergančių MS, kaip ir jūs. Nors kiekvienas MS atvejis yra skirtingas, mes taip pat jį gauname, nes turime. Tame labai daug jaukumo.
Ligos valdymo terapijoje taip pat daug vilčių. Nors VN nepagydo, yra vaistų, kurie palengvina ligos progresavimą. Galbūt ką tik pradėjote arba dar kalbatės su savo neurologu, kuris iš jų yra geriausias. Tikimės, kad pavyks rasti tai, kas padės.
Kad ir ką jaustumėtės dabar, tą ir patirkite. Neskubėkite prisitaikyti. Nėra tinkamo būdo kovoti su šia liga. Jūs tiesiog turite rasti tai, kas tinka jums ir jūsų kelionei.
Jums bus gerai.
Tu esi karys, prisimeni?
Meilė, Eliz
Eliz Martin yra lėtinės ligos ir negalios gynėja, kuri teigiamai gyvena savo gyvenimą išsėtine skleroze. Mėgstamiausias jos gynimo būdas yra dalijimasis tuo, kaip gyventi neribotai, nors ir ribotai, dažnai naudojantis mobilumu ir adaptacinėmis priemonėmis. Ją galite rasti „Instagram“@thesparkledlife, turinio, kuriame yra sumaišties, žvilgesio ir tam tikrų temų, peržengiančių ne tik kasdienybę, derinys.
