#WeAreNotWaiting | Metinis aukščiausiojo lygio susitikimas naujovių klausimais | D-duomenų keitimas | Pacientų balsų konkursas
„Hashtag #WeAreNotWaiting“yra žymus diabeto bendruomenės žmonių, kurie imasi reikalų į savo rankas, šauksmas; jie kuria platformas ir programas bei debesimis paremtus sprendimus ir, esant reikalui, keičia esamus produktus, kad padėtų diabetu sergantiems žmonėms geriau naudoti prietaisus ir sveikatos duomenis siekiant geresnių rezultatų.
Terminas #WeAreNotWaiting buvo sugalvotas mūsų visų pirmajame „DiabetesMine D-Data ExChange“susirinkime Stanfordo universitete 2013 m., Kai šalininkai Lane'as Desborough'as ir Howardas Look'as bandė apibendrinti diabeto „pasidaryk pats“ir „verslininkų“bei verslininkų požiūrį.
Apie judėjimą #WeAreNotWaiting
Kokia yra spręstina problema?
Inovacijų kliūtis, kuri mus sulaiko.
2014 m. Kovo mėn. „Forbes“pranešė:
„Pažanga, kad„ skaitmeninė sveikata radikaliai pakeis paciento gyvenimą tokiomis sąlygomis, ir toliau kasdien traukia pasaulinę vaizduotę, inžinerines naujoves ir žiniasklaidos antraštes. Tačiau trūksta ryškios nuorodos į visas rožines (kartais kvapą gniaužiančias) prognozes ir tai vadinama „duomenų sąveika. „…“
"Paprasčiau tariant, trūksta sveikatos duomenų standartų ir formatų, kurie būtų kaupiami elektroniniu būdu, kad sklandžiai veiktų pacientas, sergantis lėtine liga (daugelis iš jų yra pavojingos gyvybei)."
Akivaizdu, kad ši problema dar neišspręsta!
Kaip viskas prasidėjo?
Kaip pažymėta, etiketė „Mes nelaukiame“buvo grupės diskusijos rezultatas per pirmąjį „DiabetesMine D-Data ExChange“2013 m. Lapkričio mėn. Stanfordo universitete.
Bendras kompiuteris „Howard Look“, „Tidepool“(taip pat ir tėtis) generalinis direktorius, vedė grupės diskusiją, kuri pagimdė šį devizą, o kitą dieną apie tai pranešė 2013 m. „DiabetesMine“inovacijų viršūnių susitikime - 120 diabeto lyderių grupei. (pacientų advokatai, vaistinių vadovai, FDA, ADA, JDRF, gydytojai, mobilieji sveikatos ekspertai ir dar daugiau).
Taip pat neatsiejamai dalyvavo D-tėtis ir „Medtronic Lane Desborough“vyriausiasis inžinierius, kuris „Tidepool“tinklaraštyje parašė tęstinį pranešimą, kuriame jis taip gerai pasakė:
Nelaukiate …?
Dalyvaujantys žmonės apibendrina judėjimą šiuo galingu sąrašu:
#WeAreNotWaiting for the bridge atjungtų duomenų salas.
#WeAreNotWaiting, kol mūsų endokrinologas bando surinkti atskirtus duomenų dėlionės elementus.
#WeAreNotLaboti konkurentų bendradarbiavimą.
#WeAreNotWaiting for the regulators reguliuoti.
#WeAreNotWawating, kad įrenginių gamintojai imtųsi naujovių.
#WeAreNotLaukiama, kol mokėtojai mokės.
#WeAreNotVeikia ramybės, kad mūsų vaikai, sergantys 1 tipo diabetu, yra saugūs.
#WeAreNotWaying pirmą kartą per metus miegoti.
#WeAreNotLaukiame, kol mūsų vaikas galės saugiai miegoti draugo namuose.
#WeAreNotWaiting, kad suteiktume savo vaikui geresnes galimybes sėkmingai mokytis mokykloje.
#WeAreNotLaukiame, kol kiti nuspręs, ar, kada ir kaip mes pasiekiame ir naudojamės mūsų pačių kūno duomenimis.
#WeAreNotWaiting kuriant programas, kuriose pagrindinis dėmesys skiriamas dizainui ir pritaikomumui.
#WeAreNotWayAreNotWayAreNotWebing priversti prietaisų gamintojus paskelbti savo duomenų protokolus.
#WeAreNotWaing to, kad pacientai turėtų prieigą prie savo pačių duomenų apie diabetą.
#WeAreNotWaiting, kad neįgaliesiems būtų suteikta galimybė pasirinkti, kaip jie mato savo duomenis apie diabetą, ir būti nepriversti naudoti nestandartinės programinės įrangos, pateikiamos kartu su jų prietaisu.
#WeAreNotWaiting, kad būtų lengviau gauti duomenis iš įrenginių.
#WeAreNotWaiting, kad sutelksite geriausius ir šviesiausius protus iš viso pasaulio, kad padėtumėte patobulinti PWD.
#WeAreNotNelaukiama gydymo.
2014 m. Verslininkė ir D gynėja Anna McCollister-Slipp „Forbes“sakė:
Laimei, kad dėl didelės visuomenės dalies #WeAreNotWaiting judėjimo, laikai keičiasi!
Kas yra pagrindiniai žaidėjai?
Žmonių iniciatyva „Nightscout“, dar žinoma kaip „CGM in the Cloud“, buvo didžiulė jėga ir sukėlėja. Ši dabar tarptautinė bendruomenė iš esmės nulaužė sprendimą, leidžiantį bet kuriam „Dexcom CGM“(nuolatinio gliukozės monitoriaus) vartotojui srautiniu būdu pateikti duomenis beveik bet kuriame įrenginyje ir bet kurioje vietoje realiuoju laiku.
„Nightscout“bendruomenė dabar yra daugiau nei 30000 ir atstovaujama daugiau nei 30 šalių.
PWD Dana Lewis ir jos partneris Scott Leibrand sukrėtė D pasaulį, kurdami #OpenAPS - naminę dirbtinę kasą, kurią dabar naudoja šimtai pacientų visame pasaulyje. Dana tapo šio darbo garsenybe, net ir tuo metu, kai įsitraukę vartotojai naujovės.
„Looperiai“- tai suaugusieji ir vaikai, kurie turi tėvus, kurie, naudodamiesi šiomis namų technologijomis, savo šeimoms pasirinko statyti uždaras linijas.
„Palo-Alto“pagrindu sukurtas nepelno siekiantis „Tidepool“taip pat buvo variklis ir kratiklis, kuriantis prietaisų diagnostinę, debesų pagrindu sukurtą diabeto platformą.
CGM kompanija „Dexcom“, kurios technologija buvo visų šių naujovių katalizatorius ir tebėra esmė, neseniai žengė istorinį žingsnį, tapdama pirmąja didžiausia FDA patvirtinta medicinos prietaisų tiekėja, pradėjusia viešųjų programų programavimo sąsają (API) - kaip prieštarauja patentuotoms, uždaroms duomenų platformoms, kuriomis naudojasi dauguma medicinos / technologijų kompanijų. Tai iš esmės „atvėrė“kelią pramonės bendradarbiavimui su pacientų novatoriais.
2017 m. Spalio mėn. JDRF paskelbė kvietimą sudaryti atvirus naujų dirbtinio kasos (AP) technologijų protokolus - tai reiškia, kad jie skatina insulino pompų įmones ir kitus prietaisų gamintojus pereiti prie atvirojo kodo ir kurti kodus bei dokumentus, laisvai prieinamus visuomenei. Tai leis partneriams ir nepriklausomiems kūrėjams kurti savo technologijas ir paskatins prietaisų ir duomenų sistemų sąveiką.
2017 m. Spalio mėn. FDA padarė gana revoliucingą žingsnį paskelbdama naują greitųjų mobiliųjų sveikatos technologijų programą. Septynios iš devynių bandomojoje programoje esančių įmonių dirba su diabeto technologijomis. Tai sudarys kelią keliems novatoriams - net ir mažiems, nepriklausomiems drabužiams - gauti naują medicinos programinę įrangą, patvirtintą pacientams ir greičiau.
Mūsų „DiabetesMine D-Data ExChange“tapo žinomas kaip pagrindinis moderniausių diabeto technologijų inovacijų centras - „pasidaryk pats“ir už jos ribų.
Kada vyks kitas „D-Data ExChange“įvykis?
„ DiabetesMine D-Data ExChange“ vyksta du kartus per metus: vieną kartą birželio mėnesį, maždaug tuo metu ir vietoje, kur vyksta didelis metinis Amerikos diabeto asociacijos susirinkimas; ir rudenį kartu su mūsų kasmetiniu „DiabetesMine Innovation Summit“susitikimu Šiaurės Kalifornijoje. Norėdami sužinoti konkrečias datas ir išsamią informaciją, rašykite mums el. Paštu [email protected].
Kaip galite įsitraukti?
Praneškite mums, ką galbūt dirbate su atviromis diabeto gydymo sistemomis - kad galėtume jus įtraukti į susijusių žaidėjų ir projektų, dalyvaujančių „D-Data ExChange“ir kitose srityse, sąrašą.
Kad ir ką darytumėte, būtinai sekite bendruomenės judėjimą #WeAreNotWaiting „Twitter“!
