Kiek kartų esate girdėję, kad kažkas sako: „Negali būti taip blogai“? Tiems, kurie serga idiopatine plaučių fibroze (IPF), išgirdus tai iš šeimos nario ar draugo - net jei jie reiškia gerai - gali nusivilti.
IPF yra reta, bet rimta liga, dėl kurios jūsų plaučiai sustingsta, todėl sunkiau leisti orą ir pilnai kvėpuoti. IPF gali būti ne taip gerai žinomas kaip LOPL ir kitos plaučių ligos, tačiau tai nereiškia, kad neturėtumėte imtis iniciatyvaus požiūrio ir apie tai kalbėti.
Štai kaip trys skirtingi žmonės, kuriems diagnozuota daugiau nei 10 metų pertrauka, apibūdina ligą ir tai, ką jie nori išreikšti ir kitiems.
Chuckas Boetschas, diagnozuotas 2013 m
Sunku gyventi su protu, norinčiu daryti dalykus, kurių kūnas nebeįmanoma padaryti tokiu pat lengvumu, ir turiu pritaikyti savo gyvenimą prie savo naujų fizinių galimybių. Yra tam tikrų pomėgių, kurių aš negaliu tęsti, prieš tai, kai buvau diagnozuotas, įskaitant nardymą, žygį pėsčiomis, bėgimą ir kt., Nors kai kuriuos jų galima padaryti naudojant papildomą deguonį.
Be to, aš dažnai nedalyvauju socialinėje veikloje su savo draugais, nes greitai pavargstu ir turiu vengti būti didelėse žmonių grupėse, kurios gali sirgti.
Tačiau pagal didžiąją dalykų schemą tai yra nedideli nepatogumai, palyginti su tuo, su kuo kasdien gyvena kiti žmonės su skirtinga negalia. … Taip pat sunku gyventi užtikrinant, kad tai progresuojanti liga ir kad be jokio įspėjimo galėčiau judėti žemyn. Negydant, išskyrus plaučių transplantaciją, tai sukelia daug nerimo. Tai sunkus pokytis nuo negalvojimo apie kvėpavimą iki kiekvieno kvėpavimo.
Galų gale aš stengiuosi gyventi vieną dieną vienu metu ir mėgautis viskuo, kas yra aplinkui. Nors galbūt negalėčiau padaryti tų pačių dalykų, kuriuos galėčiau padaryti prieš trejus metus, esu palaimintas ir dėkingas už palaikymą savo šeimai, draugams ir sveikatos priežiūros komandai.
George'as Tiffany, diagnozuotas 2010 m
Kai kas nors klausia apie IPF, aš paprastai jiems duodu trumpą atsakymą, kad tai yra plaučių liga, kuriai bėgant vis sunkiau kvėpuoti. Jei tas asmuo domisi, bandau paaiškinti, kad liga neturi nežinomų priežasčių ir apima plaučių randus.
IPF sergantiems žmonėms kyla sunkumų atliekant bet kokią sunkią fizinę veiklą, pavyzdžiui, keliant ar nešant krovinius. Kalvos ir laiptai gali būti labai sunkūs. Kas atsitiks, kai bandai atlikti bet kurį iš šių dalykų, tu pasidarai vikrus, apniukęs ir jautiesi taip, lyg tiesiog negalėtum gauti pakankamai oro į savo plaučius.
Ko gero, pats sunkiausias ligos aspektas yra tada, kai gauni diagnozę ir tau sako, kad tau liko gyventi nuo trejų iki penkerių metų. Kai kuriems ši žinia yra šokiruojanti, griaunanti ir pribloškianti. Mano patirtimi, artimieji greičiausiai bus taip stipriai nukentėję, kaip ir pacientas.
Aš pati jaučiu, kad aš vedžiau pilnavertį ir nuostabų gyvenimą, ir nors norėčiau, kad jis tęstųsi, esu pasirengusi susitvarkyti su viskuo, kas ateis.
Maggie Bonatakis, diagnozuota 2003 m
Turėti IPF sunku. Man labai sunku išsekti ir pavargti. Aš taip pat naudoju papildomą deguonį, ir tai turėjo įtakos veiklai, kurią galiu atlikti kiekvieną dieną.
Taip pat kartais gali pasijusti vienišas: Po diagnozės IPF daugiau nebegalėjau leistis į savo anūkus, kad aplankyti savo anūkus. Tai buvo sunkus perėjimas, nes aš visą laiką važiuodavau jų pamatyti!
Prisimenu, kai pirmą kartą buvau diagnozuotas, jaučiausi išsigandęs dėl to, kokia sunki būklė. Nors būna sunkių dienų, mano šeima ir mano humoro jausmas padeda man išlikti pozityviam! Aš įsitikinau, kad turėjau svarbių pokalbių su savo gydytojais apie savo gydymą ir naudą lankyti plaučių reabilitaciją. Gydymas, lėtinantis IPF progresą, ir aktyvus vaidmuo valdant ligą suteikia kontrolės jausmą.
