Jei esate panašus į mane, autizmo suvokimo mėnuo yra iš tikrųjų kiekvieną mėnesį.
Aš švęsiu autizmo supratimo mėnesį mažiausiai 132 mėnesius iš eilės ir skaičiuoju. Mano jaunesnioji dukra Lily serga autizmu. Ji mano, kad mano nuolatinis autizmo ugdymas ir sąmoningumas.
Autizmas daro įtaką mano gyvenimui, dukrai ir pasauliui, todėl aš labai noriu, kad žmonės, kurie daro įtaką mūsų gyvenimui, „žinotų“. Manau, turiu omenyje bent jau bendrą supratimą, kas tai yra. Noriu, kad pirmieji mano kaimynystėje gyvenantys respondentai suprastų, kodėl jie gali nesulaukti atsakymo iš mano dukters, jei paklaus jos vardo ir amžiaus. Noriu, kad policija suprastų, kodėl ji gali bėgti nuo jų. Noriu, kad mokytojai būtų kantrūs, kai jos elgesys liečia gilesnę problemą nei tik nenoras laikytis.
Dalykitės „Pinterest“
Autizmas, kaip ir visa kita, yra sudėtingas ir politinis klausimas. Kaip ir visa kita, tuo sudėtingesnis, tuo daugiau sužinoji apie tai. Norėdami padėti jums palaikyti ar bent jau nepavojingus pažįstamiems žmonėms (ir jei vienas iš 68 mokyklinio amžiaus vaikų turi autizmą, yra tikimybė, kad jūs iš tikrųjų juos žinote), autizmo suvokimas yra nepaprastai svarbus.
Bent jau tam tikru mastu. Nes kartais autizmo suvokimas gali būti blogas dalykas.
Per daug sąmoningumo
Autizmo sudėtingumas ir politika gali priblokšti per daug tyrimų. Jaučiuosi priblokšta kai kurių aspektų, paprasčiausių šio straipsnio rašymo. Kuo labiau suprasite visas problemas, tuo sunkiau jums žengti žingsnį nebijant įžeisti žmogų, kuriam iš tikrųjų bandote būti sąjungininkas.
Ar aš skiepiju, ar ne? Ar sakau „autistas“ar „vaikas su autizmu“? „Išgydyti“? "Priimti"? "Palaiminimas"? „Prakeikimas“? Kuo giliau kasti, tuo sunkiau. Tai labai tinka mano kitam klausimui, būtent:
Troliai po tiltu
Daugelis tėvų ir autistų pasirenka balandį kaip mėnesį, kad visiškai sutelktų dėmesį į autizmą kaip priežastį. Kasdien skelbiame straipsnius, susijusius su autizmu, ir susiejame su kitais, kurie mums atrodo malonūs, vertingi ar liečiantys.
Dalykitės „Pinterest“
Tačiau kuo daugiau rašysite apie sudėtingumą ir politiką, privalumus ir trūkumus, tuo daugiau nesutarimų sukelsite. Nes autizmas yra per daug sudėtingas, kad patiktum visiems, o kai kurie žmonės, kuriems nepatinka, TIKRAI yra patenkinti.
Kuo daugiau skelbiate, tuo daugiau trolių materializuojasi. Tai gali emociškai ir protiškai nutekėti. Norite ištarti žodį, tačiau jie nesutinka su jūsų žodžiais ar tuo, kaip juos naudojate.
Autizmui gali prireikti kantrybės ir lygaus kilio. Tikriausiai metams nustojau rašyti tinklaraščius apie autizmą vien todėl, kad prieštaravimai ir kritika man pasirodė per daug energingi. Tai nuteikė mano džiaugsmą, ir man reikėjo tos teigiamos energijos, kad būčiau geras tėtis.
22 dalykus supranta tik autistiškų vaikų tėvai »
Per mažai sąmoningumo
Jūsų vidutinis Džo turi tik tiek dėmesio, kad galėtų suvirškinti vieną ar du iš tūkstančių straipsnių, paskelbtų apie autizmą. Dėl to visada yra rizika, kad vienas dalykas, kurį jis ar ji sureguliuoja, yra neteisingas dalykas. Aš kažkada turėjau ką nors komentuoti asmeniniame tinklaraštyje, kad autizmą sukėlė „sporgai“ir kad jie tiesiog turėjo būti praplauti apelsinų sultimis, kad išvalytų sistemą. Išgydyta!
(Tai nėra dalykas.)
Autizmo autentiškumui nėra daug sutarimo temų, todėl traktuoti bet kurį straipsnį, tinklaraščio įrašą ar net naujienų istoriją kaip autizmo evangeliją (gerai, išskyrus šį, aišku) gali būti blogiau, nei iš viso nieko nemokyti.
Pati etiketė
Dalykitės „Pinterest“
Kartą skaičiau tyrėjo darbą, kuris sakė, kad didžiausia problema, su kuria susiduria autizmas, buvo jos pačios etiketė. Autizmas yra įvairių sąlygų spektras, tačiau visos jos susilieja pagal šią vieną etiketę.
Tai reiškia, kad žmonės stebi „Rain Man“ir galvoja, kad gali pasiūlyti naudingų patarimų. Tai reiškia, kad įmonės gali gaminti vaistus, palengvinančius vieno autizmo turinčio vaiko simptomus, tačiau iš tikrųjų galinčių pagilinti kito vaiko simptomus. Autizmo etiketė sukuria painiavą ten, kur jau yra painiavos.
Turbūt girdėjote apie posakį: „Jei jūs sutikote vieną autizmo vaiką, jūs sutikote VIENĄ autizmo vaiką“. Kiekvienas vaikas yra skirtingas ir jūs negalite perteikti vieno vaiko potyrių tik dėl to, kad jie turi etiketę.
Kampanijos nuovargis
To, ko nori dauguma autizmo suvokimą puoselėjančių žmonių, reikia žinoti anksčiau. Tačiau per daug gero dalyko gali reikšti, kad kai kurios svarbiausios žinios paskęsta vien dėl garsumo. Po viso mėnesio apie autizmo supratimą dauguma prabangos turinčių žmonių tikriausiai jums pasakys: „Aš nenoriu visą likusį gyvenimą girdėti kito dalyko apie autizmą“.
Geriausi autizmo tinklaraščiai per metus »
Pamoksla chorui
Prieš diagnozuodamas savo jauniausią asmenį, aš buvau perskaitęs lygiai nulį straipsnių autizmo tema. Daugelis žmonių, skaitančių autizmo supratimo įrašus, nėra tikslinė auditorija. Jie gyvena gyvenimą. Tai žmonės, turintys autizmą, arba jų globėjai. Nors yra malonu žinoti, kad kažkas skaito jūsų medžiagą, sunku sukelti susidomėjimą tomis problemomis, kurios nedaro įtakos numatytos auditorijos gyvenimui (bent kiek jie žino).
Tiems iš mūsų, kuriems reikia žinoti - kad mūsų vaikai galėtų gyventi laimingesnį, sveikesnį gyvenimą - „autizmo supratimo“skleidimas visada bus dalykas. Ir tai geras dalykas. Daugiausia.
Aš nuoširdžiai džiaugiuosi pateikdamas geranoriškus klausimus ar pasiūlymus, nes tai reiškia, kad jūs iš tikrųjų pakankamai rūpinatės mano dukra ar savimi, kad galėtumėte bent perskaityti straipsnį, žiūrėti vaizdo įrašą ar pasidalyti infografija. Informacija gali nepriekaištingai atitikti mano išgyvenimus, tačiau ji įveikia pragarą dėl piktų žvilgsnių ir vertinamų komentarų perpildytame teatre, kai jūsų vaikas išsilydo (taip, aš ten buvau).
Taigi šį mėnesį paskleiskite supratimą apie autizmą. Bet darykite tai žinodami, kad galite perdegti. Darykite tai žinodami, kad galbūt nepasieksite tikslinės auditorijos. Padarykite tai žinodami, kad kažkuriuo metu sugaunate šiek tiek pragarą. Darykite tai žinodami, kad ne viskas, ką skelbiate, bus taikoma kažkieno patirčiai. Darykite tai atsakingai.
