Jei jūsų vaikas turi stuburo raumenų atrofiją (SMA), turėsite pasakyti savo draugams, šeimos nariams ir vaiko mokyklos personalui apie savo būklę tam tikru metu. SMA sergantys vaikai turi fizinę negalią ir jiems dažnai reikalinga ypatinga priežiūra, tačiau liga neturi įtakos jų emociniams ir pažintiniams gebėjimams. Tai gali būti sunku paaiškinti kitiems.
Norėdami sulaužyti ledus, išbandykite šiuos naudingus patarimus.
Paruoškite lifto kalbą
Kai kurie vaikai ir suaugusieji gali būti per drovūs klausti apie jūsų vaiko ligą. Galite padėti pralaužti ledus, pateikdami trumpą įvadą, kuriame paaiškinama, kas yra SMA ir kaip tai daro įtaką jūsų vaiko gyvenimui. Paprasčiau, bet pateikite pakankamai informacijos, kad žmonės negalėtų daryti prielaidų apie jūsų vaiką.
Pvz., Galite pasakyti ką nors tokio:
Mano vaikas turi neuromuskulinę būklę, vadinamą stuburo raumenų atrofija, arba trumpai - SMA. Jis / ji gimė su tuo. Tai nėra užkrečiama. SMA daro įtaką jo gebėjimui judėti ir silpnina raumenis, todėl jis turi naudotis invalido vežimėliu ir jam reikia specialių pagalbininkų pagalbos. SMA nėra psichinė negalia, todėl mano vaikas gali mąstyti kaip ir kiekvienas vaikas ir mėgsta draugauti. Praneškite man, jei turite klausimų ar rūpesčių.
Pakeiskite kalbą, kad ji atitiktų jūsų vaiko specifinius simptomus ir SMA tipą. Apsvarstykite galimybę tai įsiminti, kad atėjus laikui galėtumėte lengvai jį pakartoti.
Surenkite susitikimą mokykloje
SMA neturi įtakos smegenims ar jų raidai. Todėl tai neturi jokios įtakos jūsų vaiko gebėjimui mokytis ir klestėti mokykloje. Mokytojai ir personalas gali nekelti aukštų tikslų, kad jūsų vaikas sėkmingai pasiektų akademinę vietą, jei jie neturi aiškaus supratimo, kas yra SMA.
Tėvai turėtų reikalauti, kad jų vaikai būtų tinkamo akademinio lygio. Paskambinkite į susitikimą su savo vaiko mokykla, kurioje yra jų mokytojai, direktorė ir mokyklos slaugytoja, kad įsitikintumėte, jog visi yra tame pačiame puslapyje.
Paaiškinkite, kad jūsų vaiko negalia yra fizinė, o ne psichinė. Jei jūsų vaikui buvo paskirta paraprofesinė priemonė (individuali mokymo priemonė), kad ji galėtų padėti klasėje, praneškite savo mokyklai, ko tikėtis. Taip pat gali prireikti modifikacijų klasėje, kad būtų patenkinti jūsų vaiko fiziniai poreikiai. Įsitikinkite, kad tai padaryta prieš prasidedant mokslo metams.
Parodyti ir papasakoti
Turėsite užtikrinti, kad mokyklos slaugytojas, popamokinis personalas ar pagalbinė mokykla supranta, ką daryti avarinės situacijos ar sužeidimo atveju. Pirmąją vaiko dieną mokykloje nešiokite bet kokius ortopedinius prietaisus, kvėpavimo aparatus ir kitą medicininę įrangą, kad galėtumėte parodyti slaugytojai ir mokytojams, kaip jie dirba. Įsitikinkite, kad jie taip pat turi jūsų telefono numerį ir savo gydytojo kabineto numerį.
Brošiūros ir brošiūros taip pat gali būti neįtikėtinai naudingos. Kreipkitės į vietinę SMA gynimo organizaciją, kad gautumėte keletą brošiūrų, kurias galėtumėte padovanoti mokytojams ir vaiko klasės draugų tėvams. „SMA Foundation“ir „Cure SMA“svetainės yra puikūs šaltiniai, į kuriuos reikia atkreipti dėmesį.
Nusiųskite laišką savo vaiko bendraamžiams
Natūralu, kad jūsų vaiko klasės draugams įdomu vežimėlis ar petnešos. Daugelis jų nežino apie SMA ir kitas fizines negalias ir galbūt niekada anksčiau nebuvo matę medicininės įrangos ir ortopedijos. Gali būti naudinga išsiųsti laišką savo vaiko bendraamžiams, taip pat jų tėvams.
Laiške galite nukreipti juos į internetinę mokomąją medžiagą ir nurodyti:
- kad jūsų vaikui gerai sekasi mokytis ir užmegzti įprastas draugystes, ir vien todėl, kad jie skiriasi, dar nereiškia, kad negalite su jais kalbėtis ar žaisti
- kad SMA nėra užkrečiama
- veiklos, kurią gali atlikti jūsų vaikas, sąrašą
- veiklos, kurios negali atlikti jūsų vaikas, sąrašą
- kad jūsų vaiko vežimėlis, petnešos ar speciali prieigos įranga nėra žaislai
- kad vien todėl, kad jūsų vaikas turi naudoti specialią įrangą rašyti ar naudotis kompiuteriu, dar nereiškia, kad jie yra protiškai iššūkiai
- jūsų vaikui skirtos mokymo pagalbinės priemonės pavadinimą (jei taikoma) ir kada jis dalyvaus
- kad jūsų vaikui yra didesnė rimtų kvėpavimo takų infekcijų rizika ir kad tėvai neturėtų siųsti vaiko, kuris serga peršalęs, į mokyklą
- kad jie gali jums paskambinti ar atsiųsti el. laišką, jei turite klausimų
Kalbėkitės su kitais savo vaikais
Jei turite kitų vaikų, kurie negyvena su SMA, jų bendraamžiai gali paklausti jų, kas blogai jų broliui ar seseriai. Įsitikinkite, kad jie pakankamai žino apie SMA, kad galėtų teisingai atsakyti.
Nesigėdykite
Jūs vis dar esate tas pats asmuo, kuris buvote prieš diagnozuojant jūsų vaiką. Nereikia dingti ir slėpti vaiko diagnozės. Skatinkite kitus užduoti klausimus ir skleisti supratimą. Daugelis žmonių turbūt net nėra girdėję apie SMA. Nors SMA diagnozė gali sukelti depresiją ar nerimą, ugdydami kitus, galite šiek tiek labiau kontroliuoti savo vaiko ligą ir tai, kaip kiti juos suvokia.
