Stuburo raumenų atrofija (SMA) turi įtakos kiekvienam kasdienio gyvenimo aspektui. Taigi svarbu mokėti diskutuoti apie problemas ir kreiptis patarimo.
Prisijungimas prie SMA paramos grupės gali turėti teigiamos įtakos jūsų emocinei savijautai. Į tai reikia atsižvelgti tėvams, šeimos nariams ar žmonėms, gyvenantiems su SMA.
Čia yra keletas geriausių internetinių šaltinių, skirtų SMA palaikymui:
Raumenų distrofijos asociacija
Raumenų distrofijos asociacija (MDA) yra pagrindinis SMA tyrimų rėmėjas. MDA taip pat siūlo palaikymo grupes, kai kurios specialiai skirtos SMA. Kiti skirti raumenų sutrikimams apskritai. Jie aptaria sielvarto, perėjimų ar gydymo valdymą. MDA taip pat turi palaikymo grupes vaikų, turinčių raumenų sutrikimų, tėvams.
Norėdami rasti palaikymo grupę, susisiekite su vietiniu MDA personalu. Eikite į MDA palaikymo grupės puslapį ir kairėje puslapio pusėje įveskite savo pašto kodą įrankyje „Rasti MDA jūsų bendruomenėje“.
Paieškos rezultatuose bus jūsų MDA biuro telefono numeris ir adresas. Taip pat galite rasti vietos priežiūros centrą ir artėjančius renginius jūsų rajone.
Daugiau palaikymo internetu galima rasti per organizacijos socialinės žiniasklaidos bendruomenes. Suraskite juos „Facebook“arba sekite juos „Twitter“.
Išgydyti SMA
Cure SMA yra ne pelno siekianti advokacijos organizacija. Jie kasmet rengia didžiausią SMA konferenciją. Konferencija vienija tyrinėtojus, sveikatos priežiūros specialistus, sergančius žmones ir jų šeimas.
Jų tinklalapyje yra daug informacijos apie SMA ir prieigą prie palaikymo paslaugų. Jie netgi teikia neseniai diagnozuotiems asmenims priežiūros paketus ir informacijos paketus.
Šiuo metu JAV yra 34 savanorių vadovaujami „Cure SMA“skyriai. Kontaktinę informaciją rasite „Cure SMA“skyriuose.
Kiekvienas skyrius kiekvienais metais organizuoja renginius. Vietiniai renginiai yra puikus būdas susitikti su SMA paveiktais žmonėmis.
Kreipkitės į vietinį skyrių arba apsilankykite „Cure SMA“įvykių puslapyje ir ieškokite įvykių jūsų valstybėje.
Taip pat galite susisiekti su kitais per „Cure SMA“„Facebook“puslapį.
„Gwendolyn Strong“fondas
„Gwendolyn Strong Foundation“(GSF) yra ne pelno siekianti organizacija, didinanti SMA žinomumą pasaulyje. Galite susisiekti su kitais dėl palaikymo per jų „Facebook“puslapį arba „Instagram“. Taip pat galite prisijungti prie jų adresų sąrašo, kad gautumėte atnaujinimų.
Viena iš jų iniciatyvų yra „Mariposa“programa. Programos dėka jie galėjo suteikti 100 „iPad“žmonių, turinčių SMA. „IPad“pagalba šiems žmonėms padeda bendrauti, mokytis ir puoselėti nepriklausomybę.
Užsiprenumeruokite GSF „YouTube“kanalą, kad gautumėte projekto atnaujinimų ir žiūrėtumėte vaizdo įrašus, kuriuose žmonės, turintys SMA, pasakoja savo istoriją.
GSF svetainėje taip pat yra tinklaraštis, skirtas padėti žmonėms, gyvenantiems su SMA ir jų šeimoms, atnaujinti SMA tyrimus. Skaitytojai taip pat gali sužinoti apie gyvenančių su SMA kovas ir sėkmes.
„SMA Angels Charity“
Labdaros organizacija „SMA Angels“siekia surinkti pinigų tyrimams ir pagerinti SMA sergančių žmonių priežiūros kokybę. Organizacijai vadovauja savanoriai. Kiekvienais metais jie renka kamuolį, kad surinktų pinigų SMA tyrimams.
Organizacijos už JAV ribų
SMA fondas turi SMA organizacijų, esančių visame pasaulyje, sąrašą. Naudokite šį sąrašą norėdami rasti SMA organizaciją savo šalyje, jei gyvenate ne JAV.
Apsilankykite jų svetainėje arba paskambinkite, jei norite gauti daugiau informacijos apie palaikymo grupes.
