Stuburo raumenų atrofija (SMA) kartais apibūdinama kaip „dažna“reta liga. Tai reiškia, kad nors ir retai, yra pakankamai žmonių, kurie gyvena kartu su SMA, kad įkvėptų mokslinius tyrimus ir gydymo plėtrą, taip pat SMA organizacijų kūrimąsi visame pasaulyje.
Tai taip pat reiškia, kad jei jūs turite šią būklę, jums gali tekti dar susitikti su kuo nors kitu, kuris tai daro asmeniškai. Keitimasis idėjomis ir patirtimi su kitais, turinčiais SMA, gali padėti jums jaustis mažiau izoliuotiems ir labiau valdyti savo kelionę. Jūsų klestinti internetinė SMA bendruomenė laukia jūsų atvykimo.
Forumai ir socialinės bendruomenės
Pradėkite tyrinėti internetinius forumus ir socialines bendruomenes, kuriose pagrindinis dėmesys skiriamas SMA:
„SMA News Today“diskusijų forumas
Naršykite arba prisijunkite prie „SMA News Today“diskusijų forumų, kad galėtumėte dalytis su kitais ir mokytis iš kitų, kurių gyvenimą paveikė SMA. Diskusijų temos suskirstytos į skirtingas temas, tokias kaip terapijos naujienos, lankymasis kolegijoje, paaugliai ir „Spinraza“. Norėdami pradėti, prisiregistruokite ir sukurkite profilį.
„Facebook“SMA bendruomenės
Jei praleidote laiką „Facebook“, žinote, koks tai gali būti galingas tinklo įrankis. „Cure SMA Facebook“puslapis yra vienas iš pavyzdžių, kai galite naršyti žinutes ir bendrauti su kitais skaitytojais komentaruose. Ieškokite ir prisijunkite prie kai kurių SMA „Facebook“grupių, tokių kaip „Spinraza“informacija apie stuburo raumenų atrofiją (SMA), „SMA Medical Equipment & Supply Exchange“ir stuburo raumenų atrofijos palaikymo grupė. Daugelis grupių yra uždarytos, kad apsaugotų narių privatumą, ir administratoriai gali norėti, kad prieš prisijungdami prisistatote.
SMA tinklaraštininkai
Čia yra keletas tinklaraštininkų ir socialinės žiniasklaidos guru, kurie internete dalijasi savo patirtimi apie SMA. Skirkite šiek tiek laiko peržvelgti jų darbus ir pasisemkite įkvėpimo. Galbūt kada nors nuspręsite sukurti įprastą „Twitter“informacijos santrauką, nustatyti buvimą „Instagram“ar susikurti savo tinklaraštį.
Alyssa K. Silva
Diagnozuota 1 tipo SMA prieš pat jai sukakus 6 mėnesiams, Alyssa nepakluso gydytojų prognozei, kad prieš antrąjį gimtadienį ji pasiduos savo būklei. Ji turėjo kitų idėjų, o užaugo ir lankė kolegiją. Dabar ji yra filantropė, socialinės žiniasklaidos konsultantė ir tinklaraštininkė. Alyssa nuo 2013 m. Savo tinklalapyje dalijasi gyvenimu su SMA, yra rodoma dokumentiniame filme „Išdrįsk būti įsimintinas“ir sukūrė „Working On Walking“pagrindą, kurio tikslas - paruošti kelią SMA gydymui. Taip pat „Alyssa“galite rasti „Instagram“ir „Twitter“.
Ainaa Farhanah
Grafikos dizainerė Ainaa Farhanah turi grafinio dizaino, klestinčio dizaino verslo laipsnį ir tikisi, kad vieną dieną turės savo grafikos dizaino studiją. Ji taip pat turi SMA ir kronikuoja savo istoriją savo asmeninėje „Instagram“paskyroje, kartu valdydama vieną savo dizaino verslui. Ji buvo išrinkta į UNICEF rengiamą renginį „#thisability Makeathon 2017“dėl savo rankinių organizatoriaus dizaino - naujoviško problemų, susijusių su daiktų gabenimu, su kuriais gali susidurti neįgaliųjų vežimėlių naudotojai, sprendimo.
Michaelas Morale'as
Dalaso Teksaso valstijos Michaelas Morale'ui iš pradžių buvo diagnozuota raumenų distrofija kaip mažam kūdikiui, ir tik 33 metų amžiaus jis gavo teisingą 3 tipo SMA diagnozę. Jis užsidirbo verslo ir vadybos laipsnius ir suapvalino savo Karjeros mokymas, kol jis 2010 m. neįgyjo nuolatinės negalios. Michaelas yra „Twitter“, kur apie savo SMA gydymą pasakoja pranešimais ir nuotraukomis. Jo „Instagram“paskyroje yra vaizdo įrašų ir nuotraukų, susijusių su jo gydymu, kuris apima fizinę terapiją, dietos modifikavimą ir pirmąjį FDA patvirtintą SMA gydymą „Spinraza“. Prenumeruokite jo „YouTube“kanalą, kad sužinotumėte daugiau apie jo istoriją.
Toby Mildonas
Gyvenimas kartu su SMA nenutraukė įtakingos Toby Mildono karjeros. Būdamas įvairovės ir įtraukties konsultantu, jis padeda įmonėms pasiekti tikslą padidinti integraciją į darbo jėgą. Be to, jis yra produktyvus „Twitter“vartotojas, be to, yra „TripAdvisor“prieinamumo apžvalgininkas.
Stella Adele Bartlett
Susisiekite su „Team Stella“, kuriai vadovauja mama Sarah, tėtis Myles, brolis Oliveris ir pati Stella, kuriems diagnozuotas 2 tipo SMA. Jos šeima savo tinklaraštyje aprašo savo SMA kelionę. Jie dalijasi savo triumfais ir kovomis, siekdami padėti „Stella“gyventi visavertį gyvenimą ir kartu su SMA informuoti kitus. Šeimai prieinama namo renovacija, įskaitant liftą, dalijamasi vaizdo įrašais, o pati „Stella“su jauduliu aprašo projektą. Taip pat rodoma istorija apie šeimos kelionę į Kolumbą, kur Stella buvo sutikta su savo pagalbos šunimi Camper.
Paėmimas
Jei turite SMA, kartais gali pasijusti izoliuotas ir norėti užmegzti ryšį su kitais, kurie dalijasi tavo patirtimi. Internetas pašalina geografines kliūtis ir leidžia jums būti pasaulinės SMA bendruomenės dalimi. Apsvarstykite galimybę skirti daugiau žinių, susisiekti su kitais ir pasidalyti savo patirtimi. Niekada negali žinoti, kieno gyvenimas gali paliesti pasidalinus savo istorija.
