Sveikata ir sveikata paliečia kiekvieną iš mūsų skirtingai. Tai vieno žmogaus istorija
Pripažinkime: bet kurio vaiko auginimas gali jaustis kaip minų lauke.
Paprastai tėvai gali kreiptis į šeimą ir draugus patarimo ir nuraminti žinodami, kad jie tikriausiai susidūrė su panašiu klausimu ir turės keletą išminties žodžių - ar bent jau džino ir sūrio! Šis palaikymo būdas veikia gerai, kai jūsų vaikas yra neurotipinis.
Bet kai tavo vaikas yra išskirtiniausias nei dauguma, kur tada pasisuki? Kas padeda, kai universalūs patarimai tėvams tiesiog neveikia jūsų vaiko?
Dėl šios ir daugelio kitų priežasčių būdamas autizmu sergančio vaiko tėvu, kartais gali jaustis gana vienišas.
Baimės, kurias patiriate kaip tėvas autizmas, taip skiriasi nuo tipiškų kitų tėvų rūpesčių.
Aš žinau, nes esu abu tėvai.
Mano dvynukai gimė po 32 savaičių. Kartu su priešlaikiniu atvykimu iškilo daugybė klausimų ir rūpesčių.
Man pasakė, kad vienas mano berniukų, Harry, turėjo retą kaukolės ir veido būklę, vadinamą Goldenharo sindromu, o tai reiškia, kad jo veido pusė niekada nebuvo išsivysčiusi. Turėdamas sūnų, turintį ypatingą būklę, pasinėrė į kaltės ir sielvarto pasaulį.
Tuomet, kai Hariui buvo dveji metai, jam taip pat buvo diagnozuotas autizmas. Mano kitas sūnus ir Hario dvynukas Oliveris neturi autizmo.
Taigi žinau, kokie yra triumfai, iššūkiai ir baimės užauginti tiek neurotipinį, tiek nepaprastą vaiką.
Dėl Oliverio aš nerimauju, kad paguosčiau jį per neišvengiamus širdies plakimus. Tikiuosi, kad galėsiu jį palaikyti per spaudimą egzaminams, darbo paieškas ir draugystę.
Mano draugai supranta šiuos rūpesčius, nes dauguma jų dalijasi. Dabar galime kalbėtis apie kavos patirtį ir pasijuokti iš savo rūpesčių.
Mano baimės dėl Hario yra labai skirtingos.
Aš nebendrauju su jais taip lengvai, iš dalies todėl, kad mano draugai nesupranta, nepaisant jų geriausių bandymų, ir iš dalies todėl, kad išreikšdamas savo giliausias baimes jiems suteikiu gyvybės, o kai kuriomis dienomis aš tiesiog nesu pasirengęs kovoti su jais.
Nors žinau, kad mano baimė dėl Oliverio išsispręs, aš pati nesu tokia rami Hariu.
Norėdami numalšinti savo rūpesčius, daugiausia dėmesio skiriu meilei, kurią aš turiu Hariui, ir džiaugsmui, kurį jis atnešė mano pasauliui, o ne tik iššūkiams.
Vis dėlto noriu, kad kiti autizmo tėvai žinotų, kad jie nėra vieniši. Štai keletas mano nerimo dėl Hario, kuriuos supras daugelis autizmo tėvų.
1. Ar aš dėl jo darau pakankamai?
Nuolat stengiuosi rasti pusiausvyrą tarp pagalbos Hariui ir jo nepriklausomybės skatinimo.
Aš atsisakiau dėstytojo karjeros, kad galėčiau labiau naudotis jo paskyrimais ir operacijomis.
Aš kovoju dėl to, kad jis galėtų naudotis jo vertomis paslaugomis.
Aš jį išvedu dienai net tada, kai žinau, kad jis gali nugrimzti į nepažįstamą teritoriją, nes noriu, kad jis patirtų gyvenimą, tyrinėtų aplinkinį pasaulį ir darytų prisiminimus.
Bet yra niūrus balsas, kuris sako, kad turiu padaryti daugiau. Kad yra kitų dalykų, kurių jis nusipelno, to aš nepateikiu.
Aš daryčiau absoliučiai viską, kad Haris gyventų visavertį ir laimingą gyvenimą. Ir vis dėlto kai kuriomis dienomis aš vis dar jaučiuosi, kaip aš jį paleidžiu, kaip man nepakanka.
Tomis dienomis stengiuosi sau priminti, kad visi tėvai, nepaisant to, ar jie augina nepaprastus vaikus, ar ne, turi sudaryti taiką būdami visiškai netobuli.
Viską, ką galiu padaryti, turiu tikėti, kad Haris bus patenkintas mano iniciatyvomis pastangomis padėti jam gyventi ir kuo turtingesnį gyvenimą.
2. Kaip vystysis jo bendravimo įgūdžiai?
Nors Haris yra techniškai neverbalus, jis žino daug žodžių ir gerai juos vartoja, tačiau jis dar toli nuo pokalbio.
Jis reaguoja į jam pateiktus variantus, ir didelė jo kalbos dalis yra tiesiog to, ką jis girdėjo iš kitų, aidas, įskaitant keistą keiksmažodį iš vairavimo įvykio, kurį kaltinu jo tėčiui - tikrai ne man.
Geriausiu atveju Haris gali pasirinkti, kokį maistą jis valgo, kokius drabužius dėvi ir kurias lankome.
Blogiausiu atveju jam reikia vertėjo, kuris suprastų jo individualų pokalbio stilių.
Ar jis visada priklausys nuo kažko kito, kad suprastų ir su juo bendrautų? Ar jis visada bus svetimas laisvei, kurią teikia kalba?
Aš tikrai tikiuosi, kad ne, bet jei autizmas manęs ko nors išmokė, tai viskas, ką gali padaryti, tai laukti ir tikėtis.
Haris mane nustebino augimu per visą savo gyvenimą.
Aš priimu jį tokį, koks jis yra, tačiau tai niekada netrukdo manyti, kad jis gali viršyti bet kokius lūkesčius ir tam tikru momentu vėl nustebinti kalbą.
3. Kaip jis susitvarkys su perėjimu į pilnametystę?
Dabar bendrauju su Hariu apie brendimą, kai jis pereina į paauglystę, bet kas nutinka, kai tu negali paaiškinti savo jausmų?
Kaip jūs elgiatės su netikėtais nuotaikų svyravimais, naujais ir keistais pojūčiais ir jūsų išvaizdos pokyčiais?
Atrodo nesąžininga, kad Hario kūnas vystosi, tačiau jo supratimas nėra pasirengęs.
Kaip galėčiau jį nuraminti ir paaiškinti, kad tai, ką jis jaučia, yra visiškai natūralu, kai jis negali man pasakyti, jei stengiasi? Kaip ta kova pasireikš be pokalbio?
Vėlgi, tikiuosi, kad darau pakankamai daug, iniciatyviai mokydamas jam pokyčių, kurių tikimasi.
Humoras man taip pat yra svarbi susidorojimo strategija. Aš visada stengiuosi rasti juokingą situacijos, kurioje galiu, pusę.
Patikėkite manimi, net ir pačiose sunkiausiose situacijose, yra galimybė lengvai nusiteikusiam humorui, kuris padės jums judėti į priekį.
4. Kokią ateitį jis turės?
Aš nerimauju, kas nutiks, kai mano berniukas taps suaugusiu pasaulyje.
Kaip savarankiškai jis galės patirti jį supantį pasaulį ir kiek juo galės džiaugtis, jei jam visą laiką reikia ko nors? Ar jis kada nors dirbs? Ar jis kada nors sužinos tikrąją draugystę ar patirs partnerio meilę?
Ar mano kitokios išvaizdos berniuką, kuris mėgsta atšokti ir plakti, priims visuomenė, kuri žmones tiek vertina pagal išvaizdą?
Hario ateitis tokia neaiški - praleisti visas įmanomas parinktis nėra naudinga. Viską, ką galiu padaryti, įdėjau visas pastangas, kad suteikčiau jam gyvenimą, kurio jis yra vertas, ir mėgaujuosi visą laiką, kurį dabar praleidžiu su abiem savo berniukais.
5. Ar aš turėsiu pasirinkti jį paleisti?
Noriu, kad Haris visada gyventų su manimi. Noriu jo mūsų namuose, kur jis jaučiasi visiškai atsipalaidavęs ir kur jo protrūkiai yra tokie pat laukiami kaip jo juokas.
Noriu apsaugoti jį nuo pasaulio, kuriame galėtų pasinaudoti pažeidžiami žmonės.
Nors aš noriu žinoti, kad jis visada saugus, aš jaudinuosi, kad jį griausiu atgal į lovą trečią rytą, kai man bus 66 metai, o jam - 40.
Kaip aš susidorosiu, kai jis taps didesnis ir stipresnis? Ar tolimoje ateityje jo žlugimas man taps per didelis?
Alternatyva yra tai, kaip jis gyvena savo suaugusįjį gyvendamas specializuotose patalpose. Šiuo metu negaliu apie tai galvoti.
Kaip ir dauguma mano baimių dėl Hario, tai nėra kažkas, apie ką šiandien turiu galvoti, tačiau žinau, kad tai realybė, kurią man gali tekti apsvarstyti vieną dieną.
6. Ar jis kada nors iš tikrųjų supras, kiek yra mylimas?
Aš sakau Hariui, kad myliu jį bent penkis kartus per dieną. Kartais jo atsakymas paniekina tylą. Kartais jis šypteli, o kartais tiesiog pakartoja mano deklaraciją.
Ar Haris girdi mano žodžius taip, kaip girdi mano nurodymus užsidėti batus ar valgyti skrebučius?
Ar tai tik mano skleidžiami garsai, ar jis iš tikrųjų supranta sakinio jausmus?
Aš labai noriu, kad jis žinotų, kiek aš jį dievinu, bet aš negaliu žinoti, ar jis tai padarys, ar kada nors padarys.
Svajoju apie tą dieną, kai Haris kreipiasi į mane ir neprašodamas sako „myliu tave“. Bet aš taip pat džiaugiuosi dėl mūsų ypatingo ryšio, kuriame žodžiai dažnai nebūtini norint išreikšti savo jausmus.
7. Kas bus, kai mirsiu?
Tai yra didžiausia mano baimė. Kas nutiks mano berniukui, kai manęs čia nebus? Niekas jo nepažįsta kaip aš.
Žinoma, jis turi šeimą ir personalą mokykloje, kurie žino jo įpročius ir mažai asmenybės keiksmažodžių. Bet aš žinau jo širdį.
Aš tiek daug žinau, ką mano berniukas galvoja ir jaučia, net nereikia jokių žodžių.
Kiek aš myliu ypatingą ryšį, kurį mes dalinamės, aš suteikčiau bet ką, kad galėčiau tą magiją išpilstyti ir perduoti, kai turėsiu jį palikti.
Kas kada nors jį mylės taip nuožmiai, kaip aš? Mano širdis nutrūks, kad jį palikčiau.
Kartais jums tereikia susidurti su savo demonais, žinant, kad tai galų gale yra geriausia.
Neseniai pradėjau domėtis, kas nutiks Hariui mirus. JK veikia didžiulė labdara, vadinama „Sense“, kuri turi puikių šaltinių ir patarimų. Viliuosi, kad pasiruošimas mūsų ateičiai dabar suteiks daugiau ramybės.
Darbas dėl papildomų baimių nepaprastiems vaikams
Nė viena iš tų Hario baimių netaikoma Oliveriui. Nė vieno iš jų nepajuto mano mama.
Autizmo tėvų baimės yra tokios pačios unikalios ir sudėtingos, kaip mūsų pačių vaikų.
Aš nieko nežinau, kaip gyvenimas atsiskleis mums visiems ir ar mano baimės bus pateisintos. Bet aš žinau, kad dėl kiekvieno rūpesčio, kuris mane palaiko naktį, reikia tvirtumo ir stiprybės, kad viskas vyktų toliau.
Autizmo tėvams mūsų apsisprendimas suteikti savo vaikams kuo geresnį gyvenimą yra mūsų šarvai.
Didžiausią dėmesį skirdami vienai dienai vienu metu, mus skatina meilė aršesnė meilė, o mano atveju - džinas ir sūris!
Dalykitės „Pinterest“
Čarlis yra mama dvynukėms, Oliveris ir Haris. Haris gimė turėdamas retą kaukolės ir veido ligą, vadinamą Goldenharo sindromu, taip pat yra autistas, todėl gyvenimas yra toks pat sudėtingas, koks kartais yra malonus. Charlie yra ne visą darbo dieną dirbanti mokytoja, tinklaraštininkės „Mūsų pakeistas gyvenimas“autorė ir labdaros organizacijos „Daugiau nei veidas“, kuri bando atkreipti dėmesį į veido deformaciją, įkūrėja. Kai ji nedirba, ji mėgsta leisti laiką su savo šeimos draugais, valgyti sūrį ir gerti džiną!
