Alzheimerio liga yra dažniausia demencijos priežastis. Tai laipsniškai veikia asmens atmintį, vertinimus, kalbą ir savarankiškumą. Kadaise paslėpta šeimos našta, Alzhaimerio liga tampa dominuojančia visuomenės sveikatos problema. Jos skaičius išaugo ir išliks nerimą keliančiu greičiu, nes milijonai amerikiečių susirgs šia liga, o gydymas išlieka nepasiekiamas.
Šiuo metu visame pasaulyje su Alzheimerio liga gyvena 5,7 milijono amerikiečių ir 47 milijonai žmonių. Tikimasi, kad šalyse nuo 2015 m. Iki 2050 m. Tai padidės 116 proc., O šalyse, kuriose vidutinės pajamos yra žemos, ir žemas pajamas gaunančiose šalyse - 264 proc.
Alzheimerio liga yra brangiausia liga JAV. Jos metinės neapdorotos išlaidos yra daugiau nei 270 milijardų JAV dolerių, tačiau tiek pacientams, tiek globėjams mokama rinkliava nėra apskaičiuojama. Didelė priežastis, dėl kurios Alzhaimerio liga nekainuoja brangiau, yra 16,1 milijono neapmokamų globėjų, kurie ėmėsi valdyti savo artimųjų ligą. Ši nesavanaudiška užduotis kasmet sutaupo tautai daugiau nei 232 milijardus dolerių.
Vienas iš dešimties 65 metų ar vyresnių amerikiečių gyvena su Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija. Du trečdaliai nukentėjusiųjų yra moterys. Vidutinis Alzheimerio liga sergančio žmogaus gyvenimo trukmė po diagnozės yra 4–8 metai. Tačiau tai gali trukti net 20 metų, atsižvelgiant į keletą veiksnių. Ligai progresuojant, kiekviena diena globėjams kelia vis daugiau iššūkių, išlaidų ir krūvio. Šie pirminiai ar antriniai slaugytojai dažnai imasi vaidmens dėl įvairių priežasčių - nuo pareigos iki išlaidų.
„Healthline“linija siekė geriau suprasti slaugytojus - kaip Alzheimerio liga paveikė jų gyvenimą ir perspektyvius pokyčius horizonte, galinčius pakeisti Alzheimerio kraštovaizdį. Mes atlikome beveik 400 aktyvių globėjų, atstovaujančių tūkstantmečiams, X kartai ir kūdikių bumetams, apklausą. Mes apklausėme dinamišką medicinos ir priežiūros ekspertų grupę, kad geriausiai suprastume gyvenimo su Alzheimerio liga sergančio asmens ir juo besirūpinančio asmens apribojimus, poreikius ir neišsakytas tiesas.
Visa statistika, pateikiama be šaltinio, yra paimta iš pirminių „Healthline“apklausos duomenų.
Nepaprastos ir nepatogios Alzheimerio ligos tiesos
Didžioji tiesa apie Alzhaimerio ligą yra ta, kad didžiąją dalį priežiūros paslaugų tenka moterims. Nesvarbu, ar tai būtų privilegija, našta ar būtinybė, du trečdaliai Alzheimerio liga sergančių asmenų pirminių neapmokamų globėjų yra moterys. Daugiau nei trečdalis šių moterų yra tų, kurios joms rūpinasi, dukterys. Tarp tūkstantmečių anūkės moterys labiau linkusios prisiimti globėjos vaidmenį. Paprastai globėjai yra sutuoktiniai ir suaugę vaikai, kuriems jie rūpi daugiau nei bet kokie kiti santykiai.
„Atrodo, tarsi visuomenė tikėtų, kad moterys yra globėjos“, - sako Diane Ty, Pasaulinių socialinių įmonių iniciatyvos ir „AgingWell Hub“projektų direktorė Džordžtauno universiteto McDonough verslo mokykloje. Ji pabrėžia, kad kadangi daugelis moterų anksčiau ėmėsi pirminės vaikų globėjos vaidmens, jų broliai ir seserys ar kiti šeimos nariai dažnai mano, kad jie imsis iniciatyvos rūpinantis Alzheimerio liga.
Tai nereiškia, kad vyrai nedalyvauja. Profesionalūs globėjai greitai pabrėžia, kad jie mato ir daugybę sūnų bei vyrų, besinaudojančių šiuo darbu.
Apskritai, dauguma globėjų aukoja savo sveikatą, finansus ir šeimos dinamiką savo artimųjų labui. Beveik trys ketvirtadaliai globėjų pranešė, kad po sveikatos priežiūros įsipareigojimų jų sveikata pablogėjo, o trečdaliui tenka praleisti savo gydytojo paskyrimus, kad galėtų prižiūrėti artimąjį. „Gen X“globėjai patiria didžiausią neigiamą poveikį sveikatai. Vis dėlto globėjai yra streso patirianti grupė, 60 proc. Patiria nerimą ar depresiją. Įsivaizduokite, kaip sunku visiškai rūpintis kitu žmogumi, kai jūsų protui ir kūnui reikia beviltiškos priežiūros.
Jei yra sidabrinis pamušalas, artimas požiūris į Alzheimerio liga sergančio mylimo žmogaus raginimą daugiau globėjų (34 proc.) Būti patikrintiems anksčiau dėl šios ligos biologinių žymeklių. Tūkstantmečiai yra iniciatyvesni nei vyresnės kartos. Pamatę ligos poveikį, jie noriau imasi priemonių užkirsti kelią ligai ar ją atidėti. Ekspertai skatina tokį elgesį, nes jis gali turėti didelę įtaką Alzheimerio ligos atsiradimui ir progresavimui.
Tiesą sakant, nauji tyrimai siūlo pereiti nuo nustatytų bendrųjų diagnostikos kriterijų, o ne sutelkti dėmesį į ligos preimpakto nustatymą ir gydymą, o tai leidžia geriau suprasti ir gydyti. Kitaip tariant, užuot diagnozavęs Alzheimerio ligą stadijoje, kai pastebima demencija, būsimas darbas gali sutelkti dėmesį į besimptomius Alzheimerio ligos pokyčius smegenyse. Nors šie laimėjimai yra perspektyvūs, šiuo metu šis metodas yra skirtas tik tyrimams, tačiau jis galėtų turėti didžiulį poveikį, jei būtų pritaikytas apskritai prevencinėms priemonėms. Tai galėtų leisti tyrėjams ir gydytojams pamatyti su Alzheimerio liga susijusius smegenų pokyčius 15 - 20 metų, kol mes šiuo metu diagnozuojame Alzheimerio ligą. Tai reikšminga, nes aptikę pokyčius anksčiau, tai galėtų padėti nustatyti ir nukreipti ankstyvosios stadijos intervencijos taškus.
Kiekvienas globėjas, jaučiantis savo sveikatą, turi atitinkamą finansinį poveikį. Vienas iš dviejų globėjų praneša, kad jų finansai ar karjera neigiamai paveikė jų pareigas, sumažinus dabartines lėšas ir ribojant pensijas.
„Aš kalbėjau su šeimos nariais, kurie priėmė sprendimus, kurie smarkiai kenkia jų būsimai finansinei nepriklausomybei, norėdami padaryti tai, ko jų šeima iš jų šiandien prašo dėl slaugos“, - pastebi Rūta Drew, informacijos ir paramos tarnybų direktorė. Alzhaimerio asociacija.
Didžioji dauguma globėjų yra vedę savo namuose gyvenančius vaikus ir dirba visą ar ne visą darbo dieną. Nereikėtų manyti, kad globėjai buvo natūraliai prieinami, nes jie nieko daugiau nedarė. Priešingai, tai yra žmonės, turintys visą gyvenimą, kurie imasi vieno iš didžiausių žygdarbių. Jie dažnai tai daro su malonumu, tvirtumu ir negaudami daug palaikymo.
Be didžiąją dalį priežiūros namuose, šie asmenys prisiima atsakomybę už sveikatos patikrinimų inicijavimą ir svarbiausių sprendimų priėmimą dėl finansinės, medicininės, teisinės ir bendros gerovės tiems, kuriems jie teikia priežiūrą. Tai apima raginimą 75 procentus sergančiųjų demencija laikyti namuose - tiek paties paciento, tiek globėjo namuose.
- 71 proc. Globėjų yra moterys.
- 55 procentai globėjų yra dukra ar sūnus, arba dukra, arba sūnė.
- 97 procentai tūkstantmečių ir „Gen X“globėjų turi savo namuose vaikų (18 metų ir jaunesnius).
- Nepaisant ligos progresavimo, 75 proc. Asmenų, sergančių Alzheimerio liga ar su tuo susijusia demencija, lieka namuose arba privačioje gyvenamojoje vietoje.
- 59 proc. Asmenų, sergančių Alzheimerio liga ar su tuo susijusia demencija, teigia, kad su pažinimu susijęs įvykis (pvz., Atminties praradimas, sumišimas, sutrikęs mąstymas) paskatino apsilankyti medicinoje.
- 72 procentai globėjų teigia, kad nuo to laiko, kai tapo globėjais, jų sveikata pablogėjo.
- 59 procentai globėjų patiria depresiją ar nerimą.
- 42 proc. Globėjų naudojasi pagalbos asmenimis grupėmis, internetinėmis bendruomenėmis ir forumais.
- 50 procentų globėjų karjera ir finansai paveikti dėl rūpinimosi pareigomis.
- 44 procentai globėjų turi sunkumų taupydami pensijai.
- 34 procentai globėjų teigia, kad rūpinimasis mylimuoju, sergančiu Alzheimerio liga, paskatino juos išbandyti geną.
- 63 procentai globėjų vartotų vaistus, kad atidėtų atminties praradimą mažiausiai 6 mėnesiais, jei tai būtų prieinama ir be šalutinio poveikio.
Globėja ir jos našta yra sudėtingesnė, nei galima įsivaizduoti
Tą dieną, kai globėjas pradeda pastebėti raudonas vėliavas mylimo žmogaus elgesyje ir kalboje, pasikeičia jų gyvenimas ir atsiranda neaiški ateitis. Tai taip pat nėra perėjimas prie „naujojo įprasto“. Kiekvieną akimirką su kažkuo sergančiu Alzhaimeriu neaišku, kas nutiks ar ko jiems reikės toliau. Priežiūra reikalauja didelių emocinių, finansinių ir fizinių sunkumų, ypač Alzheimerio liga sergančiam asmeniui progresuojant.
Rūpinimasis Alzheimerio liga sergančiais asmenimis yra visos darbo dienos darbas. Tarp šeimos globėjų 57 procentai teikia globą mažiausiai ketverius metus, o 63 procentai tikisi šios atsakomybės ateinančius penkerius metus - visi, sergantys liga, kuri gali trukti iki 20 metų. Taigi kas neša tą naštą?
Jungtinėse Valstijose yra 16,1 milijono neapmokamų globėjų. Paprastai suaugę vaikai yra pagrindiniai pirminiai globėjai. Tai ypač pasakytina apie „Gen X“ir kūdikių batelius. Vis dėlto kūdikių bateliais 26 procentai pirminių globėjų yra sutuoktiniai tų, kurie serga Alzhaimerio liga, o tūkstantmečiai vaikaičiai - pagrindiniai globėjai, 39 procentai laiko.
Šie globėjai kasmet teikia daugiau nei 18 milijardų valandų nemokamos priežiūros. Ši globa yra įvertinta kaip 232 milijardų dolerių lengvata tautai. Tai prilygsta vidutiniškai 36 valandoms per savaitę vienam slaugytojui, sukuriant antrą visą darbo dieną darbo vietą, už kurią negaunama jokio atlyginimo, pašalpų ar apskritai laisvo laiko.
Šis vaidmuo apima beveik viską, ko pacientui reikia kasdieniame gyvenime - iš pradžių mažiau, nes tiek pacientas, tiek globėjas sugeba normaliai naršyti kasdienes užduotis - ir vėlyvuoju Alzheimerio ligos laikotarpiu jis palaipsniui virsta visą darbo dieną. Trumpas pirminio globėjo užduočių sąrašas:
- vaistų skyrimas ir sekimas
- gabenimas
- emocinis palaikymas
- susitikimų planavimas
- apsipirkimas
- virimas
- valymas
- apmokėti sąskaitas
- tvarkyti finansus
- turto planavimas
- teisinius sprendimus
- valdyti draudimą
- gyvenant su pacientu ar priimant sprendimus apsigyventi
- higiena
- tualetas
- maitinimas
- mobilumas
Šių globėjų gyvenimas nesulėtėja, kol jie nebegali grįžti į tą vietą, kur jie liko. Kiti gyvenimo aspektai į priekį eina į priekį ir jie stengiasi neatsilikti, lyg niekas nepasikeistų. Alzheimerio ligos slaugytojai paprastai yra vedę, jų namuose gyvena vaikai ir visą ar ne visą darbo dieną dirba ne jų globoje.
Ketvirtadalis moterų globėjų yra „sumuštinių kartos“dalis, tai reiškia, kad jos pačios augina savo vaikus, būdamos pagrindinės tėvų priežiūros.
Diane Ty sako, kad „klubo-sumuštinių karta“yra tinkamesnis apibūdinimas, nes joje atsižvelgiama ir į jų darbo įsipareigojimus. Teigiamai pažymėtina, kad vieno tyrimo duomenimis, 63 procentai šių moterų teigia, kad jautėsi stipresnės dėl šio dvigubo pajėgumo vaidmens.
„Mes žinome, kad sumuštinių kartai yra daugybė moterų, kurių amžius yra 40–50, jos balansuoja tarp karjeros, rūpinasi pagyvenusiu tėvu ar šeimos nariu, namuose prižiūri mažus vaikus ar moka už studijas. Tai jiems atneša didžiulę rinkliavą “, - sako Drew.
Dalykitės „Pinterest“
Prisiimant šį pirminio globėjo vaidmenį ne visada yra pasiryžimas pasirinkti tiek, kiek tai būtina. Kartais to vaidmens pripažinimas yra pareiga, kaip apibūdina Diane Ty. Kitoms šeimoms tai yra prieinamumas.
Priežiūra tiems, kurie gyvena su Alzheimerio liga ar kita demencija, yra sunkus išbandymas. Šie asmenys patiria vienatvę, sielvartą, izoliaciją, kaltę ir perdegimą. Nenuostabu, kad 59 procentai žmonių jaučia nerimą ir depresiją. Rūpindamiesi mylimu žmogumi, šie globotiniai dažnai patiria sveikatos sutrikimą dėl įtampos ir spaudimo arba tiesiog neturi laiko pasirūpinti savo poreikiais.
„Dažnai slaugytojų perdegimas yra ypač didelis, ypač kai kalbama apie paskutinę ligos dalį, kai pacientas pradeda neprisiminti savo artimųjų“, - aiškina dr. Nikhil Palekar, psichiatrijos docentas, Stony Brook universiteto ligoninės medicinos direktorius ir direktorius. geriatrinės psichiatrijos tarnybos ir Stony Brook Alzheimerio ligos kompetencijos centro medicinos direktoriaus pareigas. „Manau, kad tai ypač sudėtinga globėjams, kai jų mama ar tėtis nebepajėgia jų atpažinti ar atpažinti anūkų. Tai tampa emociškai labai intensyvu “.
Globėjai: greitas žvilgsnis
- Beveik pusė globėjų (~ 45 proc.) Uždirba 50–99 000 USD per metus
- Apie 36 proc. Uždirba mažiau nei 49 tūkst. USD per metus
- Dauguma globėjų yra vedę
- Daugumos globėjų namuose yra vaikai nuo 7 iki 17 metų; tai yra didžiausia Gen X (71 proc.)
- 42 proc. Visų globėjų susiduria su vaikų auklėjimo problemomis
- Globėjai nemokamą priežiūrą teikia vidutiniškai 36 valandas per savaitę
Jei jau buvote susitikę su vienu Alzheimerio liga sergančiu ligoniu, jūs jį sutikote
Kas yra ši liga, kuri vagia žmonių gyvenimus ir vengia veiksmingo gydymo? Alzheimerio liga yra progresuojantis smegenų sutrikimas, turintis įtakos atminčiai, mąstymui ir kalbos įgūdžiams bei gebėjimui atlikti paprastas užduotis. Tai taip pat šeštoji pagrindinė mirties priežastis Jungtinėse Valstijose ir vienintelė liga iš 10 pagrindinių mirties priežasčių Jungtinėse Valstijose, kurios neįmanoma išvengti, sulėtinti ar išgydyti.
Alzheimerio liga nėra įprasta senėjimo dalis. Kognityvinis nuosmukis yra daug sunkesnis nei vidutiniškai užmiršto senelio. Alzhaimerio liga trukdo ir trukdo kasdieniam gyvenimui. Pamažu prarandami prisiminimai, tokie kaip mylimųjų vardai, jų namų adresas ar kaip pasipuošti šaltą dieną. Liga pamažu progresuoja ir dėl teismo sprendimų ir fizinių galimybių, tokių kaip maitinimasis, vaikščiojimas, kalbėjimas, sėdėjimas ir net rijimas, suskaidymo.
„Jūs net neįsivaizduojate, kad viskas blogės, kol tas mylimasis praeis“, - sako Ty. „Alzhaimerio liga yra ypač žiauri“.
Alzheimerio liga sergančiųjų simptomai kiekvienoje stadijoje ir jų mažėjimo greitis yra tokie patys skirtingi, kaip ir pačių pacientų. Staigmena nėra visuotinė standartizacija, nes kiekvienam asmeniui būdingi simptomai, kurie progresuoja ir pasireiškia savaip ir laiku. Dėl to liga nenuspėjama slaugytojams. Tai taip pat padidina daugelio globėjų izoliacijos jausmą, nes sunku susieti vieną patirtį su kita.
„Jei matėte vieną atminties praradimą, matėte jį vieną“, - Connie Hill-Johnson primena savo klientams „Visiting Angels“- profesionalioje globos tarnyboje, veikiančioje su Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija. Tai individuali liga. Alzhaimerio asociacija ragina slaugytojus į priežiūros metodus žiūrėti kaip į asmenybę.
Alzheimerio liga pirmiausia serga 65 metų ir vyresni suaugusieji, vidutinis šios apklausos pacientų amžius yra 78. Kitos susijusios demencijos gali dažniau pasireikšti jaunesniems žmonėms. Gyvenimo trukmė po diagnozės skiriasi, tačiau gali būti tik 4 metai arba 20 metų. Tai turi įtakos amžius, ligos progresavimas ir kiti sveikatos veiksniai diagnozės nustatymo metu.
Liga yra brangiausia Jungtinėse Valstijose ir gali būti labiau būdinga spalvotiems žmonėms. Medikamentiniai mokėjimai demencija sergantiems afroamerikiečiams yra 45 procentais didesni nei baltiesiems ir 37 procentais didesni Ispanijos žmonėms nei baltiesiems. Alzheimerio ligos rasinis skirtumas apima ne tik finansus. Vyresni afroamerikiečiai turi dvigubai didesnę tikimybę sirgti Alzheimerio liga ar su ja susijusia demencija nei vyresni balti žmonės; vyresni ispanai žmonės 1,5 karto dažniau serga Alzheimerio liga ar su jais susijusia demencija nei vyresni balti žmonės. Afroamerikiečiai sudaro daugiau kaip 20 procentų sergančiųjų šia liga, tačiau tai sudaro tik 3–5 procentus tų, kurie buvo tirti.
Išsilavinimas buvo susijęs su Alzheimerio ligos išsivystymo tikimybe. Tie, kurie turi žemiausią išsilavinimą, nuo demencijos praleidžia nuo trijų iki keturių kartų daugiau nei tie, kurie turi aukštąjį išsilavinimą.
Po 65 metų:
- Tie, kurie turi vidurinės mokyklos diplomą, gali tikėtis, kad 70 procentų savo likusio gyvenimo nugyventų gerai.
- Tie, kurie turi aukštąjį universitetinį laipsnį, gali tikėtis, kad 80 procentų savo likusio gyvenimo nugyventų gerai išmanydami.
- Tie, kurie neturi vidurinio išsilavinimo, gali tikėtis, kad 50 proc.
Moterims taip pat padidėja Alzheimerio ligos rizika. Padidėjusi rizika, be kitų veiksnių, yra susijusi su estrogeno sumažėjimu, kuris pasireiškia menopauzės metu. Įrodymai rodo, kad šią riziką moterims galima sumažinti vartojant pakaitinį hormonų gydymą prieš menopauzę, tačiau patys gydymo metodai padidina galimai gyvybei pavojingų komplikacijų riziką. Be to, tyrimai rodo, kad dieta, kurioje gausu estrogenus gaminančių maisto produktų, tokių kaip linų ir sezamo sėklos, abrikosai, morkos, kopūstai, salierai, tryniai, alyvuogės, alyvuogių aliejus ir avinžirniai, gali sumažinti riziką.
Dalykitės „Pinterest“
Globėjų sveikata yra nematytos Alzheimerio ligos išlaidos
Moterys yra neproporcingai paveiktos šios ligos tiek kaip pacientės, tiek kaip slaugytojos. Jie serga Alzheimerio liga dažniau nei vyrai ir rūpinasi sergančiaisiais dažniau nei vyrai. Tačiau beveik visi globėjai turi įtakos jų emocinei, fizinei ar finansinei sveikatai.
Apie 72 proc. Globėjų nurodė, kad prisiėmę globos pareigas jų sveikata šiek tiek pablogėjo.
„Dėl sveikatos priežiūros paslaugų patiriamo streso jų sveikata blogėja, jie neproporcingai kenčia nuo streso ir depresijos“, - sako Ty, kaip priežastį nurodydama Alzheimerio ligos progresavimo nestabilumą ir kelio žemėlapio trūkumą.
Mūsų apklausoje 59 procentai globėjų teigė, kad nuo pareigų atlikimo jie susidūrė su nerimu ar depresija. Tai gali būti daugelio kitų sveikatos problemų, tokių kaip susilpnėjusi imuninė sistema, galvos skausmai, aukštas kraujospūdis ir potrauminio streso sutrikimas, katalizatorius.
Globos patiriamas stresas ir chaosas nesunaikina tik globėjų sveikatos, jie daro įtaką ir kitoms jų gyvenimo sritims. Trisdešimt du procentai apklaustųjų teigė, kad santykiai su sutuoktiniu yra įtempti, o 42 procentai teigė, kad jų pačių tėvų ir vaikų santykiai yra įtempti.
Kai lenktyniaujate tarp visų savo įsipareigojimų namie, darbe ir kartu su tuo, kuo rūpinatės, bandydami įsitikinti, kad niekas neatsižvelgia į jūsų poreikius, jūsų pačių poreikiai gali būti apleisti.
„Jūs sėdite dėl savo ar artimo žmogaus mirties ir nuosmukio, o tai emociškai labai įtemptas laikas“, - apibūdina Ty.
Šios įtampos kaina ne tik pastebima globėjų išsekimu ir sveikata, bet ir jų piniginėse. Alzheimerio liga sergančių asmenų sutuoktinių slaugytojai kasmet išleidžia 12 000 USD daugiau savo sveikatos priežiūrai, o suaugusių vaikų globėjai per metus išleidžia apie 4800 USD daugiau.
Negalima pasakyti apie savęs priežiūros naudą ir būtinybę šiais laikais. „Lėktuvo deguonies kaukės“analogija skamba prižiūrint. Nors jų pačių sveikata turėtų būti tokia pat svarbi kaip ir globojamų žmonių sveikatos, 44 procentai globėjų teigia, kad nesilaiko sveikos gyvensenos, įskaitant mitybą, mankštą ir bendravimą.
Suprantama, kad slaugytojas, įtraukiantis savo sveikatą į savo begalinį darbų sąrašą, gali jausti daugiau problemų, nei yra verta. Bet net ir nedidelės savigydos pastangos gali sumažinti stresą, padėti išvengti ligų ir ligų bei pagerinti bendrą savijautą. Norėdami pašalinti stresą ir pradėti rūpintis savimi, globėjai turėtų stengtis:
- Priimkite draugų ir šeimos narių pagalbos pasiūlymus, kad padarytumėte pertraukas. Naudokite laiką pasivaikščioti, treniruoklių salę, pažaisti su vaikais ar nusiprausti ar nusiprausti.
- Pratimą darykite namuose, kol prižiūrimas asmuo nugrimzta. Atlikite paprastus jogos tempimus arba važinėkite nejudančiu dviračiu.
- Raskite paguodos pomėgiuose, tokiuose kaip piešimas, skaitymas, tapymas ar mezgimas.
- Valgykite sveiką, subalansuotą maistą, kad išlaikytumėte energiją ir sustiprintumėte savo kūną bei protą.
Dalykitės „Pinterest“
Globėjų investicijos į artimuosius šiandien nutraukia finansinį saugumą ateityje
Alzhaimerio ligos slaugytojai dažnai atiduoda savo širdį ir sielą šiam darbui. Jie išsekę ir aukoja laiką su savo šeima. Priežiūra gali pakenkti jų sveikatai, o asmeniniai finansai taip pat gali tiesiogiai nukentėti.
Stulbinantis 1 iš 2 globėjų savo karjerą ar finansus neigiamai paveikė laikas ir energija, reikalinga jų priežiūrai. Tai nėra maži nepatogumai, pavyzdžiui, išvykstant anksčiau laiko: Dauguma globėjų sako, kad visiškai atsisakė darbo ne visą darbo dieną arba ne visą darbo dieną. Kiti turėjo sutrumpinti savo valandas arba imtis kitokio darbo, kuris suteikė daugiau lankstumo.
Diane Ty apibūdina „finansinį dvigubą skandalą“, kuris yra per daug pažįstamas šiems neapmokamiems slaugytojams.
- Jie mesti darbą ir praranda visą asmeninį pajamų srautą. Kartais sutuoktinis gali pasiimti laisvą nuojautą, tačiau to ne visada pakanka.
- Prarandamos įprastos pajamos ir jie taip pat neprisideda prie savo 401 (k).
- Jie prarado darbdavį, kuris suderino savo pensijas.
- Jie neprisideda prie savo socialinės apsaugos, galiausiai sumažina bendras įmokas visą gyvenimą.
Globėjai, gavę pensiją, vėl sumokės už šias aukas.
Be viso to, Alzheimerio ligos nemokantys slaugytojai per metus vidutiniškai moka nuo 5000 iki 12 000 USD už savo artimo žmogaus priežiūrą ir poreikius. Ty sako, kad šis skaičius gali siekti net 100 000 USD. Tiesą sakant, 78 procentai neapmokamų globėjų patiria išlaidas, patirtas iš kišenės ir vidutiniškai sudaro beveik 7000 USD per metus.
Ypač didelės Alzheimerio ligos, ypač apmokamo slaugos, išlaidos yra viena didžiausių paskatų šeimoms patiems prisiimti atsakomybę. Tai dviašmenis kardas: Jie privalo prisiimti finansinį smūgį iš vienos ar kitos pusės.
Dalykitės „Pinterest“
Technikos pažanga ir toliau gerina sergančiųjų Alzhaimeriu gyvenimo kokybę ir priežiūrą
Kasdienė Alzheimerio liga sergančių asmenų priežiūra ir valdymas geriausiu atveju yra pribloškiantys, o blogiausias - tiesioginis. Tai, kas ankstyvoje stadijoje gali atsirasti pamažu, kai kyla tokie poreikiai kaip apsipirkinėjimas maisto produktais ar sąskaitų apmokėjimas, greitai tampa 24/7 visu etatu.
Tik pusė aktyvių, neapmokamų globėjų sako, kad gauna tinkamą emocinę paramą, ir šis skaičius yra mažiausias tarp tūkstantmečių globėjų (37 proc.). Be to, tik 57 procentai pirminių globėjų sako, kad gauna mokamą ar nemokamą pagalbą prižiūrėdami savo artimąjį, o kūdikių augintojai dažniausiai praneša, kad iš viso negauna jokios pagalbos. Nenuostabu, kad nerimo ir depresijos lygis slaugytojams yra toks staigus.
„Tu negali to padaryti vienas. Jūs negalite nešti šios naštos vienas, ypač jei nusprendėte savo mylimąjį laikyti namuose “, - skatina Hill-Johnsonas.
Žmonės, kurie neturi asmeninio tinklo, kuriuo galėtų pasikliauti, arba kurie negali sau leisti mokamų pagalbos paslaugų, gali padėti vietinės ne pelno organizacijos.
Mūsų apklausa parodė, kad maždaug pusė globėjų prisijungė prie kažkokios paramos grupės. Tikriausiai tai padarys tūkstantmečiai ir maždaug pusė Gen X turėjo. Kūdikių bumas buvo mažiausiai tikėtinas. „Millennials“ir „Gen X“teikia pirmenybę internetinėms palaikymo grupėms, tokioms kaip privati „Facebook“grupė ar kitas internetinis forumas. Net šiame skaitmeniniame amžiuje 42 procentai globėjų vis dar lanko asmeninių asmenų palaikymo grupes. Pagrindiniai prisijungimo varikliai yra šie:
- mokymosi įveikos strategijas
- supratimas, ko tikėtis iš ligos
- įgyti emocinės paramos ir įkvėpimo
- kaupti paramą kritiniams sprendimams
Netrūksta palaikymo grupių, kurios atitiktų Alzheimerio ligos slaugytojų stilių ir poreikius.
- Bendraamžių ir profesionalų vadovaujamos grupės gali būti įkurtos Alzheimerio asociacijos pašto kodu.
- „Facebook“ieškant „Alzheimerio palaikymo“grąžinama dešimtys privačių socialinių grupių.
- Informacinius biuletenius, socialinius kanalus ir kitus išteklius galite rasti svetainėje Caregiver.org.
- AARP skelbimų lentos prisijungia slaugytojus internete.
- Kreipkitės į gydytoją, bažnyčią ar globos tarnybą dėl rekomendacijų vietinėse vietose.
Žmonių ryšys ir empatija nėra vieninteliai ištekliai, prieinami globėjams, siekiant palengvinti chaosą. Lynette Whiteman, Centrinio Džersio globos namų savanorių, teikiančių atokvėpį Alzheimerio ligos šeimos globėjams per vidinius savanorius, vykdomoji direktorė, sako, kad technologijos horizonte yra įdomių dalykų, palengvinančių pacientų stebėjimą, vaistų skyrimą ir namų tvarkymą. Daugelis globėjų pripažįsta, kad naudojasi tam tikros rūšies technologijomis, kad padėtų pasirūpinti mylimuoju, ir daugelis teigia, kad ateityje nori naudoti daugiau technologijų. Šiuo metu globėjai naudoja ar naudoja daugiausiai įrankių:
- automatinis sąskaitos apmokėjimas (60 proc.)
- skaitmeninis kraujospūdžio matuoklis (62 proc.)
- internetinis kalendorius (44 proc.)
Didžiausias susidomėjimas naujomis technologijomis yra:
- GPS sekimo įrenginiai (38 proc.)
- telemedicina ir nuotolinė sveikata (37 proc.)
- Asmeninė reagavimo į ekstremalias situacijas sistema / Gyvenimo įspėjimas (36 proc.)
Technologijų naudojimas priežiūros kokybei pagerinti yra efektyvi strategija, leidžianti sergantiems Alzheimerio liga veikti savarankiškai, o slauga tampa ne tokia intensyvi. Šios technologijos apima belaidės durų skambėjimo sistemos su vaizdinėmis nuorodomis ir nešiojamųjų kompiuterių su vaizdinėmis ir garso nuorodomis naudojimą, kad prižiūrimi žmonės būtų sutelkti. Tačiau šio patobulinimo svarba buvo subjektyvi asmeniniu lygmeniu.
Programų, svetainių ir kitų technologijų išteklių naudojimas yra labai susijęs su generacija - tūkstantmečiai yra didžiausi įvaikintojai, o kūdikių kėlėjai - žemiausi. Tačiau dauguma vyresnio amžiaus suaugusiųjų, net ir globojamieji, yra labiau linkę išmokti naudoti naujas technologijas, nei galėtų manyti jaunesnės kartos. „Gen Xers“yra išskirtiniai tuo, kad yra kilę iš ikitechnologinio pasaulio, tačiau vis dar yra pakankamai jauni, kad būtų įgudę įtėviai.
Tai netinka tik slaugytojams. Pusė globojamų vyresnio amžiaus suaugusiųjų naudojasi išmaniaisiais telefonais ar kitais prietaisais, norėdami siųsti ir gauti tekstinius pranešimus, o 46 procentai siunčia ir gauna el. Laiškus, imasi, siunčia ir gauna nuotraukas.
Hill-Johnsonas pasisako už „iPad“naudojimą kartu su globojamais. „Tai labai naudinga, ypač tiems, kurie turi anūkus. Galite naudoti „iPad“ir „Skype“, nes jiems patinka pamatyti senelius. “„IPad“taip pat puikiai tinka sekti priežiūros planus ir tvarkyti užrašus ar bendrauti tarp šeimos, gydytojų, pagalbininkų ir kitų susijusių šalių.
Palekaras sako, kad yra naudojama daug naujų technologijų, kad būtų galima padėti ir slaugytojams, ir prižiūrintiesiems. Keletas dalykų, kuriuos jis labiausiai džiaugiasi pamatyti ir rekomenduoti, yra šie:
- GPS sekiklius, kuriuos galima pritvirtinti prie drabužių ar nešioti kaip laikrodį, nurodantys tikslią paciento buvimo vietą
- Namų stebėjimo įrankiai, pagrįsti jutikliais, pvz., gali signalizuoti, jei pacientas tam tikrą laiką neišėjo iš vonios
- „Mayo Health“vadovas gali stebėti susitikimus, sveikatos įrašus ir draudimą vienoje vietoje
- išmaniųjų telefonų programos, teikiančios patarimus ir patarimus, tvarkančios informaciją ir komunikaciją, registruojančios simptomus ir elgesį, stebinčios vaistus ir palengvinančios žurnalą
Net nedidelis Alzheimerio ligos planas palengvina ligos nenuspėjamumą
Pati Alzheimerio liga yra šiek tiek nuspėjama, su gana tam tikru progresu per septynias atskiras stadijas. Kiek mažiau nuspėjama yra kiekvieno žmogaus reakcija į pažintinių ir fizinių galimybių pokyčius ir kokia bus globėjo atsakomybė kiekviename etape. Nei vienas Alzheimerio liga sergantis asmuo nėra panašūs, todėl spaudimas ir netikrumas pridedami prie jau painiojančio scenarijaus.
Palekaras daug laiko praleidžia mokydamas savo pacientų globėjus apie ligą ir pateikia tam tikrų įžvalgų apie tai, ko kiti slaugytojai gali pasikliauti savo artimųjų gydytojais. Jis mano, kad nepakanka žinoti ligos stadijas, bet kad slaugytojai turi sugebėti suderinti tam tikrus lūkesčius su kiekviena stadija, pavyzdžiui, kada jie turėtų numatyti pagalbą duše, drabužių keitimą ar maitinimą. Visa tai ir išsilavinimas tampa gyvybiškai svarbūs slaugytojams tinkamai valdyti agresiją, sujaudinimą ir kitokį nebendradarbiaujantį elgesį.
„Atsižvelgiant į tai, kur jūsų artimas žmogus yra ligos procese, atminkite, kad demencija yra liga“, - primena Hill-Johnsonas. „Turite nuolat sau pasakyti, kad bet koks elgesys, kurį matote, greičiausiai, yra ligos padarinys“.
Alzhaimerio liga paprastai diagnozuojama 4 stadijoje, kai simptomai yra akivaizdesni. Daugeliu atvejų diagnozei gauti gali prireikti metų, tačiau mažiausiai pusė atvejų pasireiškia per mažiau nei šešis mėnesius.
Nors ligos negalima sustabdyti ar pakeisti, kuo anksčiau pacientas pradeda gydymą, tuo greičiau gali sulėtinti ligos progresavimą. Tai taip pat suteikia daugiau laiko priežiūros organizavimui ir planavimui. Beveik pusė pacientų pirmojo medicininio įvertinimo kreipiasi dėl būsimo globėjo reikalavimo, ir tai dažnai būna po įvairių rodiklių, tokių kaip pakartojimas ir nuolatinis užmaršumas. Vienas iš keturių kreipiasi medicininio įvertinimo tik po pirmojo tokio pobūdžio incidento. Tūkstantmečio metai skatina daugiau nei bet kuri kita karta. Nors stereotipas rodo, kad tūkstantmečiai paprastai yra labiau atsiriboję, iš tikrųjų jie yra tie, kurie labiau linkę skambėti.
Pagrindinis asmuo, sergantis Alzheimerio liga, paskatino apsilankyti pas gydytoją ar jį įvertinti:
- 59 proc. Žmonių turėjo nuolatinę atminties problemą, sumišimą ar pažinimo ar mąstymo sutrikimus.
- 16 procentų turėjo tebesitęsiančią elgesio problemą, tokią kaip kliedesiai, agresija ar susijaudinimas.
- 16 procentų turėjo kitų problemų, tokių kaip klajonės ir pasiklydimai, incidentai su transporto priemone ar sutrikus pagrindinei veiklai, pavyzdžiui, apsirengimas ar pinigų tvarkymas.
Diagnozės metu ekspertai ragina slaugytojus ir pacientus atvirai pranešti apie norus dėl gydymo, priežiūros ir sprendimų dėl gyvenimo pabaigos.
„Primygtinai patariu slaugytojams, kai artimas žmogus serga tik liga, atsisėsti ir pasikalbėti su jais apie tai, kokie yra jų norai, kol jie dar gali palaikyti tą pokalbį“, - rekomenduoja Whitman. „Tai skaudina širdį, kai jūs pasinaudojate šia galimybe ir turite priimti sprendimus dėl žmogaus be jo indėlio“.
Kai dauguma pacientų gauna diagnozę, jau reikia skubios pagalbos atliekant kasdienes užduotis, pavyzdžiui, apsipirkti maisto produktais, apmokėti sąskaitas, tvarkyti kalendorių ir transportą. Su kiekviena ligos eiga taip pat didėja globėjo įsitraukimas ir dėmesys.
Alzheimerio ligos stadijos: pacientų poreikiai ir poreikiai slaugytojams
| Scena | Pacientas | Globėjas |
| 1 etapas labai anksti | Jokių simptomų. Ikiklinikinis / be sutrikimų. Remiantis istorija ar biomarkeriais, būtų galima anksti diagnozuoti. | Pacientas yra visiškai nepriklausomas. Šiame etape jokio darbo. |
| 2 etapas ankstyvas | Būti lengvi simptomai, užmaršumas pavadinimų, žodžių, kur buvo sudėti, vardu. Atminties problemos yra nedidelės ir gali būti nepastebėtos. | Gali palaikyti ir palaikyti medicininį vertinimą. Priešingu atveju nebus kišimasis į kasdienį paciento darbą ir socialinį gyvenimą. |
| 3 etapas viduryje Iki 7 metų | Sumažėjusios atminties ir susikaupimo simptomai ir daugiau problemų mokantis naujos informacijos. Psichikos sutrikimas gali pakenkti darbo kokybei ir būti labiau pastebimas artimų draugų bei šeimos narių. Galimas lengvas ar sunkus nerimas ir depresija. | Pacientui gali prireikti konsultacijos ar terapijos. Globėjas gali pradėti imtis mažesnių užduočių, kad padėtų pacientui. |
| 4 etapas viduryje Iki 2 metų | Paprastai diagnozė nustatoma su lengva ar vidutinio sunkumo Alzheimerio demencija. Simptomai, įskaitant atminties praradimą, sunkumus tvarkant finansus ir vaistus, ir abejotinas sprendimas, pastebimas atsitiktiniams pažįstamiems ir kartais nepažįstamiems žmonėms. Tai daro akivaizdų kasdienį funkcionavimą, lydimą nuotaikos pokyčių, pasitraukimo ir sumažėjusios emocinės reakcijos. | Globėjui reikia žymiai daugiau laiko. Į užduotis įeina gydytojų paskyrimų planavimas, transportavimas, maisto prekių pirkimas, sąskaitų apmokėjimas ir maisto užsakymas paciento vardu. |
| 5 etapas viduryje Iki 1,5 metų | Vidutinis ar sunkus atminties, sprendimo ir dažnai kalbos sutrikimas. Gali patirti pyktį, įtarimą, sumišimą ir dezorientaciją. Gali pasiklysti, nepripažinti šeimos narių ar žinoti, kaip rengtis pagal orą. | Reikia beveik visos dienos priežiūros ar globėjo pagalbos. Pacientas nebegali gyventi savarankiškai ir jam reikia pagalbos atliekant tiesiog kasdienes užduotis, tokias kaip pasipuošimas, maisto ruošimas ir visos finansinės išlaidos. |
| 6 etapas Vėlai Iki 2,5 metų | Didelis trumpalaikės ir ilgalaikės atminties sutrikimas, sunkumai rengiant ir tualetus be pagalbos. Lengvai susipainioja ir nusivilia, mažai ką pasako, nebent tiesiogiai kreipiamasi. | Reikalinga visos dienos priežiūra ir pagalba atliekant visas kasdienes užduotis, taip pat visi asmens priežiūros, higienos ir tualeto reikmenys. Pacientas gali nemiegoti, gali išsimiegoti. |
| 7 etapas Vėlai 1-3 metai | Sunkiausia ir paskutinė ligos stadija. Pacientai palaipsniui praranda kalbą iki kelių žodžių, kol negali kalbėti. Gali visiškai prarasti raumenų valdymą, nesugebėjimą atsistoti ar susitvarkyti galvos. | Visapusiška priežiūra ir dėmesys kiekvienam poreikiui ir visoms kasdienėms užduotims. Pacientas gali nesugebėti susisiekti, nekontroliuoti savo judesio ar kūno funkcijų. Pacientas gali nereaguoti į aplinką. |
Nors Alzheimerio liga nėra išgydoma, ankstyvas nustatymas ir priežiūra teikia viltį ir teigiamą perspektyvą
Iš 10 populiariausių mirties priežasčių Alzheimerio liga yra vienintelė, kurios negalima išvengti, sulėtinti ar išgydyti.
Maisto ir vaistų administracija neseniai panaikino dvigubos baigties reikalavimą klinikiniams tyrimams, atverdama duris daugiau tyrimų dėl Alzheimerio ligos ir jos gydymo. Be pasikeitusios reguliavimo, mokslininkai nori ištirti Alzheimerio ligą ir jos identifikavimąsi su biologiniais žymenimis, o ne laukti, kol pasireikš simptomai. Ši strategija žada ne tik gydymą ir ankstyvą aptikimą, bet ir moko mokslininkus daugiau apie Alzheimerio ligos vystymąsi ir egzistavimą smegenyse. Šiuo metu mokslininkai naudoja stuburo čiaupus ir smegenų skenavimus tirdami šiuos ankstyvuosius rodiklius.
„Mes nežinome nieko, kas galėtų užkirsti kelią Alzheimerio ligai, tačiau mes žiūrime į dalykus, kurie galėtų sumažinti jūsų pažinimo sutrikimo riziką“, - sako Mike'as Lynchas, Alzheimerio asociacijos atstovas žiniasklaidai. Organizacija finansuoja 20 milijonų dolerių vertės tyrimą, kuris prasideda vėliau, 2018 m. Dvejų metų bandymu siekiama geriau suprasti, kokį poveikį sveikos gyvensenos intervencijos daro pažintinei funkcijai.
Tai daug žadanti žinia šeimos globėjams, kuriems kyla 3,5 karto didesnė rizika susirgti Alzheimerio liga, jei liga serga jų tėvas ar sūnus. Šešiasdešimt keturi procentai teigia, kad jau yra pakeitę sveikos gyvensenos priemones, norėdami išvengti savo atminties praradimo, reikšmingai pakeisdami savo mitybą ir mankštą. Šie pokyčiai ne tik gali atitolinti ar užkirsti kelią ligai, bet ir gali pagerinti bendrą trumpalaikę globėjų savijautą ir energiją.
Pasak Ričardo Hodeso, Nacionalinio senėjimo instituto direktoriaus, aukštas kraujo spaudimas, nutukimas ir neveiklumas yra susiję su padidėjusia Alzheimerio ligos rizika. Šių sveikatos veiksnių sprendimas gali padėti sumažinti kontroliuojamą Alzheimerio ligos riziką.
Tačiau tyrime nustatyta, kad kovojant su lėtinėmis ligomis, tokiomis kaip diabetas ir hipertenzija, vyresnio amžiaus suaugusiems žmonėms padidėja demencijos rizika. Be to, yra įrodymų, kad koreliacija tarp mankštos ir sumažėjusios Alzheimerio ligos rizikos yra nepakankama. Geriausiu atveju tyrimais nustatyta tik vėluojantis pažinimo nuosmukis. Mokslo bendruomenėje taip pat kilo abejonių, ar mankšta yra naudinga smegenims tokiu būdu, kuris anksčiau buvo įtariamas.
Atrodo, kad tūkstantmečiai yra atsakingi už kitus iniciatyvius metodus, nes daugiau globėjų keičia sveiką gyvenimo būdą ir siekia išbandyti Alzheimerio geną. Jie taip pat labiau linkę vartoti vaistus, kurie atitolina atminties praradimą, jei to reikia, palyginti su tik 36 procentais „Gen Xers“ir 17 procentų kūdikių bateliais.
„Ankstyva diagnozė gali padėti mums sukurti naujus tikslus, kurie vėliau gali sutelkti dėmesį į ligos progresavimo prevenciją“, - aiškina Palekaras. Šiuo metu visi vaistai, išbandyti Alzheimerio prevencijai, žlugo trečiajame bandymų etape, kuriuos jis pažymėjo kaip pagrindinį lauką.
Svarbu pažymėti, kad atliekami tyrimai nėra tobuli. Kai kurių vaistų nepavyksta išversti plačiajai visuomenei, o tai įrodo jų sėkmę. Biotechnologijų įmonė „Alzheon“padarė daug žadančią pažangą Alzheimerio ligos gydymo srityje ir pranešė apie teigiamą 2016 m. Pasisekimą. Tačiau nuo to laiko ji neįvykdė gairių ir dėl vėlavimo atidėlioja pradinį viešą akcijų platinimą.
- 81 mln. USD IPO užstrigo dėl vėlavimo atlikti tyrimus.
- Pacientams, vartojantiems nepavykusį vaistą solanezumabą, sumažėjo 11%.
- 99% visų Alzheimerio liga sergančių vaistų žlugo nuo 2002 iki 2012 m.
Tarp visų šiuo metu gyvenančių amerikiečių, jei tiems, kurie sirgs Alzheimerio liga, bus nustatyta diagnozė lengvo pažinimo sutrikimo stadijoje - iki demencijos, tai bendrai sutaupytų 7 trilijonus dolerių iki 7,9 trilijono dolerių sveikatos ir ilgalaikės priežiūros išlaidų.
Richardo Isaacsono, Weilio Kornelio Alzhaimerio prevencijos klinikos, kurioje jis tyrė beveik 700 pacientų, dar keli šimtai, laukiančiųjų sąraše, perspektyvos yra daug perspektyvesnės. Visas jo dėmesys skiriamas prevencijai ir jis drąsiai sako, kad šiais laikais tame pačiame sakinyje galima naudoti Alzheimerio ligą ir prevenciją. Jis pranešė, kad įspūdingai sumažėjo apskaičiuota Alzheimerio rizika, taip pat pagerėjo pacientų kognityvinė funkcija jo tyrime.
„Dešimt metų nuo dabar, kaip ir hipertenzijos gydymas, Alzheimerio ligos prevencija ir gydymas bus įvairiarūšis. Turėsite švirkščiamą vaistą, vaistą, kurį vartojate kaip piliulę, įrodyta, kad jis veikia tinkamai, ir specialūs vitaminai bei papildai “, - prognozuoja Isaacson.
Įtariama, kad iš dalies atsakingas už Alzheimerio ligą, yra neuronų baltymas, vadinamas tau, kuris paprastai veikia kaip mikrotubulų stabilizatorius smegenų ląstelėse. Šie mikrotubuliai yra smegenų vidinės transporto sistemos dalis. Tai, kas pastebima sergantiems Alzheimerio liga, yra tau atskyrimas nuo mikrotubulų. Be šios stabilizuojančios jėgos mikrotubulai subyrėja. Ląstelėje plūduriuojantis tau susislinks, sutrikdys normalias ląstelės funkcijas ir sukels jo mirtį. Mokslininkai manė, kad tau egzistuoja tik ląstelėse, todėl jis iš esmės neprieinamas, tačiau neseniai buvo nustatyta, kad sergama tau yra perkeliama iš neurono į neuroną kaip infekcija. Šis atradimas atveria galimybę naujiems šios paslaptingos ligos tyrimams ir gydymui.
Prieš pradedant simptomų pasireiškimą, pagrindinis dėmesys buvo skiriamas nuo nesėkmingo progresavusio Alzheimerio ligos gydymo iki ankstyvosios stadijos gydymo. Atliekami keli tyrimai, naudojant vakcinomis pagrįstą gydymą amiloidui, kuris yra dar vienas svarbus pažinimo sutrikimo veiksnys. Be to, vykdomi genetiniai tyrimai, kuriuose dalyvauja žmonės, kuriems yra Alzheimerio ligos rizika ir kurie neserga šia liga, siekiant išsiaiškinti, kokie veiksniai galėtų juos apsaugoti.
Nors daugelis šių naujų atradimų, gydymo būdų ir prevencija nebus svarbūs gydant tuos, kurie šiuo metu serga Alzheimerio liga, jie gali drastiškai pakeisti ligos išvaizdą nuo 10 iki 20 metų nuo šiol, imdamiesi iniciatyvių priemonių, kurios atitolina liga ir jos eiga.
Brangiausia liga reikalauja visko ir mažai duoda
Alzheimerio liga labai apsunkina šeimas. Tai daro jiems įtaką tiek finansiškai, tiek emociškai, tiek fiziškai “, - sako Ty. Daugelio amerikiečių realybė, su kuria Alzheimerio liga sergantys pacientai ir jų neapmokami globėjai gyvena kiekvieną dieną, yra atstatytinos. Jos našta negailestingai apima skausmą ir kančias, kuriuos patiria milijonai žmonių, gyvenančių su liga ir miršta nuo šios ligos.
Šioje apklausoje mes siekėme geriau suprasti ligą globėjo požiūriu. Jie, be abejo, yra labiausiai susirūpinę ir paveikti Alzheimerio ligos ir susijusios demencijos padarinių.
Sužinojome, kad slauga yra nedėkingas, bet būtinas darbas, kurį pirmiausia prisiima moterys, jau pakenktos kasdieniams savo šeimos poreikiams, karjerai, finansams ir socialiniams įsipareigojimams. Mes nustatėme, kad globėjai paprastai yra pirmieji, atliekantys bet kokį vertinimą ar diagnozavimą, ir tuoj pat prisiimdami atsakomybę, kurios neįmanoma numatyti, ir negaunama beveik tiek paramos, kiek reikia.
Vienas iš geriausių dalykų, kuriuos gali padaryti Alzheimerio liga sergantys draugai, šeima ir bendruomenė, yra tiesiogiai remti globėjus. Kai šios moterys ir vyrai jaučiasi palaikomi, jie labiau linkę labiau pasirūpinti savimi. Tai jiems bus naudinga per trumpą laiką, nes pagerės jų fizinė sveikata, o ilgainiui bus galima išvengti Alzheimerio ligos.
Taip pat patvirtinome, kad Alzhaimerio liga yra brangi visais atvejais. Tyrimai, medicininė priežiūra, prarasti atlyginimai - visa tai daro, kad ši liga yra brangiausia JAV.
Jei norite pakeisti, apsvarstykite galimybę remti organizacijas, darančias tiesioginį poveikį slaugytojams, ir tas, kurioms jos tarnauja Alz.org, Caregiver.org ir dr. Isaacson tyrimuose.
