Nei du pokalbiai nėra vienodi. Kai reikia pasidalyti ŽIV diagnoze su šeima, draugais ir kitais artimaisiais, visi su ja elgiasi skirtingai.
Tai pokalbis, kuris vyksta ne vieną kartą. Gyvenimas su ŽIV gali sukelti nuolatines diskusijas su šeima ir draugais. Artimiausi žmonės gali paprašyti naujos informacijos apie jūsų fizinę ir psichinę savijautą. Tai reiškia, kad turite naršyti, kiek norite bendrinti.
Kalbant apie atvirą pusę, galbūt norėsite pakalbėti apie iššūkius ir sėkmes jūsų gyvenime su ŽIV. Jei jūsų artimieji neprašaus, vis tiek pasirinksite pasidalinti? Jūs turite nuspręsti, kaip atsiverti ir pasidalyti šiais savo gyvenimo aspektais. Tai, kas veikia vieną žmogų, gali nesijausti tinkama kitam.
Nesvarbu, kas atsitiks, atminkite, kad esate ne vienas. Daugelis kasdien eina šiuo keliu, taip pat ir aš. Aš susisiekiau su keturiais nuostabiausiais mano pažįstamais šalininkais, norėdamas sužinoti daugiau apie jų patirtį. Pateikiu mūsų pasakojimus apie kalbėjimą su šeima, draugais ir net nepažįstamais žmonėmis apie gyvenimą su ŽIV.
Vaikinas Anthony
Amžius
32
Gyvenimas su ŽIV
Vaikinas jau 13 metų gyvena su ŽIV, o nuo diagnozės nustatymo praėjo 11 metų.
Lyties įvardžiai
Jis / jis / jo
Pradėjus pokalbį su artimaisiais dėl gyvenimo su ŽIV:
Niekada nepamiršiu dienos, kai pagaliau ištariau motinai žodžius „Aš gyvenu su ŽIV“. Laikas sustingo, bet kažkaip mano lūpos vis judėjo. Mes abu tylėjom laikydamiesi telefono, kas jautėsi amžinai, bet buvo praėję tik 30 sekundžių. Jos ašaros atsakė: „Tu vis dar esi mano sūnus ir aš visada tave myliu“.
Aš buvau parašiusi savo pirmąją knygą apie tai, kaip aktyviai gyventi su ŽIV, ir norėjau jai papasakoti prieš pasiunčiant knygą į spausdintuvą. Jaučiau, kad ji nusipelnė išgirsti apie mano ŽIV diagnozę, priešingai nei šeimos narys ar koks nors nepažįstamasis. Po šios dienos ir to pokalbio niekada neišsižadėjau turėti autoriteto savo pasakojimo atžvilgiu.
Koks šiandien yra pokalbis apie ŽIV?
Keista, bet mama ir aš retai kalbamės apie savo serostatą. Iš pradžių prisimenu, kad buvau nusivylusi tuo, kad ji ar kas nors kitas mano šeimoje niekada manęs nepaklausė, koks mano gyvenimas, koks buvo gyvenimas su ŽIV. Esu vienintelis atvirai ŽIV gyvenantis asmuo mūsų šeimoje. Aš taip beviltiškai norėjau kalbėti apie savo naują gyvenimą. Jaučiausi kaip nematomas sūnus.
Kas pasikeitė?
Dabar aš nelabai prakaituoju kalbėdamas. Aš supratau, kad geriausias būdas išmokyti bet kurį žmogų apie tai, kas iš tikrųjų jaučiasi gyvenant su šia liga, - gyventi drąsiai ir lengvai. Aš tokia saugi su savimi ir tuo, kaip gyvenu savo gyvenimą, kad visada noriu būti pavyzdžiu. Tobulumas yra progreso priešas ir nebijau būti netobulas.
Kahlibas Bartonas-Garconas
Amžius
27
Gyvenimas su ŽIV
Kahlibas jau 6 metus gyvena su ŽIV.
Lyties įvardžiai
Jis / ji / jie
Pradėjus pokalbį su artimaisiais dėl gyvenimo su ŽIV:
Iš pradžių aš iš tikrųjų nusprendžiau nebendrauti su savo šeima. Praėjo maždaug treji metai, kol niekam nesakiau. Aš užaugau Teksase, tokioje aplinkoje, kuri nelabai skatino dalintis tokio tipo informacija, todėl maniau, kad man geriausia būtų elgtis vien tik dėl mano statuso.
Trejus metus išlaikęs savo statusą labai arti širdies, nusprendžiau juo pasidalyti viešai per „Facebook“. Taigi mano šeima pirmą kartą sužinojo apie mano statusą per vaizdo įrašą tiksliai tą laiką, kurį sužinojo visi kiti mano gyvenime.
Koks šiandien yra pokalbis apie ŽIV?
Jaučiu, kad mano šeima pasirinko mane priimti ir paliko tai. Jie niekada manęs nepaklausė ir nepaklausė, ką reiškia gyventi su ŽIV. Viena vertus, aš juos vertinu už tai, kad ir toliau elgėsi su manimi taip pat. Kita vertus, norėčiau, kad į mano gyvenimą būtų daugiau investuojama asmeniškai, tačiau šeima mano, kad aš esu „stiprus žmogus“.
Aš vertinu savo statusą kaip galimybę ir grėsmę. Tai galimybė, nes ji man suteikė naują gyvenimo tikslą. Aš esu įsipareigojęs, kad visi žmonės turėtų prieigą prie priežiūros ir visapusiško išsilavinimo. Mano statusas gali kelti grėsmę, nes privalau savimi pasirūpinti; tai, kaip aš vertinu savo gyvenimą šiandien, yra daugiau nei aš kada nors buvau diagnozuotas.
Kas pasikeitė?
Laiku pasidariau atviresnė. Šiuo gyvenimo momentu aš negalėjau mažiau domėtis, kaip žmonės jaučiasi dėl manęs ar mano statuso. Noriu būti motyvatoriu žmonėms, norintiems pradėti rūpintis, ir man tai reiškia, kad turiu būti atviras ir sąžiningas.
Jennifer Vaughan
Amžius
48
Gyvenimas su ŽIV
Jennifer jau penkerius metus gyvena su ŽIV. Ji buvo diagnozuota 2016 m., Tačiau vėliau sužinojo, kad ji sudarė sutartį 2013 m.
Lyties įvardžiai
Ji / ji / jos
Pradėjus pokalbį su artimaisiais dėl gyvenimo su ŽIV:
Kadangi daugelis šeimos narių žinojo, kad aš sirgau kelias savaites, jie visi laukė išgirsti, kas tai buvo, kai tik turėsiu atsakymą. Mums rūpėjo vėžys, vilkligė, meningitas ir reumatoidinis artritas.
Kai rezultatai buvo teigiami dėl ŽIV, nors buvau visiškai šokas, niekada negalvojau, kad visiems pasakysiu, kas tai buvo. Turėjo šiek tiek palengvėjimo turint atsakymą ir toliau einant gydyti, palyginti su net neįsivaizdavimu, kas sukėlė mano simptomus.
Jei nuoširdžiai, žodžiai išėjo dar prieš atsisėdus ir pagalvojus. Žvelgdamas atgal, džiaugiuosi, kad nelaikiau to paslaptyje. Tai būtų valgydavę prie manęs visą parą.
Koks šiandien yra pokalbis apie ŽIV?
Man labai patogu naudoti žodį ŽIV, kai aš jį auginu aplink savo šeimą. Nesakau to neryškiai, net viešai.
Noriu, kad žmonės mane išgirstų ir įsiklausytų, tačiau aš taip pat esu atsargus, kad nepadaryčiau gėdos savo šeimos nariams. Dažniausiai tai būtų mano vaikai. Aš gerbiu jų anonimiškumą mano būklės atžvilgiu. Aš žinau, kad jie manęs nesigėdija, bet stigma niekada neturėtų būti jų našta.
Dabar ŽIV yra labiau susijęs su mano advokacijos darbu, o ne dėl gyvenimo su šia liga. Retkarčiais pamatysiu savo buvusius įstatymus ir jie sakys: „Tu atrodai tikrai geras“, pabrėždamas „geras . Ir aš iškart galiu pasakyti, kad jie vis dar nesupranta, kas tai yra.
Tokiomis aplinkybėmis turbūt vengiu jų taisyti, bijodamas padaryti juos nepatogius. Paprastai jaučiuosi pakankamai patenkintas, kad nuolat matau, kad man gerai. Manau, kad tai savaime turi tam tikrą svorį.
Kas pasikeitė?
Aš žinau, kad kai kurie mano vyresni šeimos nariai manęs apie tai neklausia. Niekada nesu tikras, ar taip yra todėl, kad jie jaučiasi nemaloniai kalbėdami apie ŽIV, ar todėl, kad pamatę mane, jie apie tai net negalvoja. Norėčiau galvoti, kad mano galimybė kalbėti apie tai viešai palankiai vertintų visus iškilusius klausimus, todėl kartais pagalvoju, ar jie tiesiog apie tai daugiau negalvoja. Tai taip pat gerai.
Aš gana tikras, kad mano vaikai, vaikinai ir ŽIV kasdien siejuosi su savo advokacijos darbais - vėlgi, ne todėl, kad tai manyje. Mes kalbame apie tai, kaip ir apie tai, ko norime gauti parduotuvėje.
Tai tik dalis mūsų gyvenimo dabar. Mes jį taip normalizavome, kad žodžio baimė nebėra lygtyje.
Danielis G. Garza
Amžius
47
Gyvenimas su ŽIV
Danielis jau 18 metų gyvena su ŽIV.
Lyties įvardžiai
Jis / jis / jo
Pradėjus pokalbį su artimaisiais dėl gyvenimo su ŽIV:
2000 m. Rugsėjį buvau paguldytas į ligoninę dėl keleto simptomų: bronchito, skrandžio infekcijos ir TB. Mano šeima buvo ligoninėje su manimi, kai gydytojas atėjo į kambarį man diagnozuoti ŽIV.
Tuo metu mano T ląstelių buvo 108, taigi mano diagnozė buvo AIDS. Mano šeima apie tai mažai žinojo, ir aš tuo klausimu ne aš.
Jie manė, kad mirsiu. Nemaniau, kad esu pasirengusi. Didžiausi rūpesčiai buvo šie: ar mano plaukai vėl augs ir ar galėsiu vaikščioti? Mano plaukai iškrito. Aš tikrai veltui dėl savo plaukų.
Laikui bėgant aš sužinojau daugiau apie ŽIV ir AIDS ir galėjau išmokyti savo šeimą. Štai mes šiandien.
Koks šiandien yra pokalbis apie ŽIV?
Praėjus maždaug 6 mėnesiams po diagnozės nustatymo, aš pradėjau savanoriauti vietinėje agentūroje. Aš eidavau užpildyti prezervatyvų paketus. Gavome bendruomenės kolegijos prašymą dalyvauti jų sveikatos mugėje. Mes ruošėmės statyti stalą ir perduoti prezervatyvus bei informaciją.
Agentūra yra Pietų Teksase, mažame mieste, pavadinimu McAllen. Pokalbiai apie seksą, seksualumą ir ypač ŽIV yra tabu. Nė vienas iš darbuotojų negalėjo dalyvauti, bet mes norėjome, kad jame dalyvautų. Direktorius paklausė, ar man nėra įdomu dalyvauti. Tai būtų pirmas kartas, kai viešai kalbu apie ŽIV.
Aš ėjau, kalbėjau apie saugų seksą, prevenciją ir testavimą. Tai nebuvo taip lengva, kaip aš tikėjausi, tačiau dienos metu kalbėti apie tai buvo mažiau streso. Aš galėjau pasidalinti savo istorija ir tai pradėjo mano gijimo procesą.
Šiandien aš lankau aukštąsias mokyklas, kolegijas ir universitetus Orange County mieste Kalifornijoje. Bendraujant su studentais, istorija bėgant metams išaugo. Tai apima vėžį, stomas, depresiją ir kitus iššūkius. Vėlgi, čia mes šiandien.
Kas pasikeitė?
Mano šeimai daugiau nerūpi ŽIV. Jie žino, kad aš moku tai valdyti. Pastaruosius 7 metus turėjau vaikiną, jis labai gerai išmano šią temą.
Vėžys pasireiškė 2015 m. Gegužės mėn., O mano kolostomija - 2016 m. Balandžio mėn. Po kelerių metų gydymo antidepresantais buvau atskirtas nuo jų.
Aš tapau nacionaliniu ŽIV ir AIDS šalininku ir atstovu, nukreiptu į jaunų žmonių švietimą ir prevenciją. Aš buvau kelių komitetų, tarybų ir valdybų narys. Aš labiau pasitikiu savimi nei tada, kai pirmą kartą buvau diagnozuotas.
Aš du kartus pamečiau plaukus per ŽIV ir vėžį. Aš esu SAG aktorius, Reiki meistras ir „stand-up“komikas. Ir vėl čia yra šiandien.
Davina Conner
Amžius
48
Gyvenimas su ŽIV
Davina jau 21 metus gyvena su ŽIV.
Lyties įvardžiai
Ji / ji / jos
Pradėjus pokalbį su artimaisiais dėl gyvenimo su ŽIV:
Aš visai nesiryžau pasakyti savo artimiesiems. Buvau išsigandusi ir man reikėjo ką nors pranešti, todėl nuvažiavau į vienos iš savo seserų namus. Pakviečiau ją į savo kambarį ir pasakiau. Tada abu paskambinome mano mamai ir kitoms dviem seserims, kad pasakyčiau.
Mano tetos, dėdės ir visi mano pusbroliai žino mano statusą. Niekada neturėjau jausmo, kad kas nors su manimi jautėsi nejaukiai.
Koks šiandien yra pokalbis apie ŽIV?
Kiekvieną dieną kalbu apie ŽIV, kai tik galiu. Aš advokatas jau ketverius metus ir jaučiu, kad apie tai reikia kalbėti. Apie tai kalbu socialinėje žiniasklaidoje kasdien. Aš naudoju savo „podcast“kalbėdamas apie tai. Aš taip pat kalbu su bendruomenės žmonėmis apie ŽIV.
Svarbu pranešti kitiems, kad ŽIV vis dar egzistuoja. Jei daugelis iš mūsų sako, kad esame šalininkai, tada mūsų pareiga yra pranešti žmonėms, kad jie privalo naudotis apsauga, būti išbandyti ir į visus žiūrėti taip, tarsi jiems būtų diagnozuota, kol jie nesužinos kitaip.
Kas pasikeitė?
Laikui bėgant viskas labai pasikeitė. Visų pirma, vaistas - antiretrovirusinė terapija - nuėjo ilgą kelią nuo 21 metų. Man nebereikia vartoti nuo 12 iki 14 tablečių. Dabar aš imuosi vieno. Ir aš jau nebejaučiu ligos nuo vaistų.
Dabar moterys gali susilaukti kūdikių, kurie negimsta užsikrėtę ŽIV. Judėjimas UequalsU, arba U = U, yra žaidimų keitiklis. Tai padėjo daugeliui diagnozuotų žmonių žinoti, kad jie nėra užkrečiami, ir tai juos išlaisvino psichiškai.
Aš tapau tokiu balsu, kad gyvenu su ŽIV. Ir aš žinau, kad tai dariusi padėjo ir kitiems žinoti, kad gali gyventi ir su ŽIV.
Vaikinas Anthony yra gerai gerbiamas ŽIV / AIDS aktyvistas, bendruomenės vadovas ir autorius. Paauglys, diagnozuotas ŽIV, savo suaugusįjį gyvenimą paskyrė neutralizuoti vietinį ir visuotinį su ŽIV / AIDS susijusį stigmatizavimą. 2012 m. Pasaulinę AIDS dieną jis išleido „Pos (+)“: „Gražiai: tvirtinimai, gynimas ir patarimai“. Ši įkvepiančių pasakojimų, neapdorotų vaizdų ir anekdotų tvirtinimo kolekcija sulaukė vaikino daug pagyrų, įskaitant ir pavadinimą vienu iš 100 geriausių ŽIV prevencijos lyderių. iki 30 metų, žurnalas POZ, vienas iš 100 geriausių juodųjų LGBTQ / SGL naujųjų lyderių, kurį stebi Nacionalinė juodosios justicijos koalicija, ir vienas iš DBQ Magazine LOUD 100, kuris yra vienintelis LGBTQ sąrašas iš 100 įtakingų spalvų žmonių. Visai neseniai „Next Big Thing Inc.“Guy buvo paskelbtas vienu iš 35 geriausių tūkstantmečio influencerių.ir kaip vienas iš šešių „Ebony Magazine“„Juodųjų kompanijų, kuriuos turėtumėte žinoti“.