1992 m. Connie Welch buvo atlikta operacija ambulatorijoje Teksase. Vėliau ji sužinojo, kad būdama hepatito C virusu užsikrėtė iš užkrėstos adatos.
Prieš operaciją chirurgijos specialistas paėmė švirkštą iš savo anestezijos dėklo, įpurškė jame esantį vaistą ir, prieš nustatydamas atgal, užpildė švirkštą druskos tirpalu. Kai atėjo laikas Connie nusiraminti, jai buvo suleista ta pati adata.
Po dvejų metų ji gavo laišką iš chirurginio centro: Technikė buvo sugauta vogianti narkotines medžiagas iš švirkštų. Jis taip pat buvo nustatęs teigiamą hepatito C infekciją.
Hepatitas C yra virusinė infekcija, sukelianti kepenų uždegimą ir žalą. Kai kuriais ūminio hepatito C atvejais žmonės gali kovoti su infekcija be gydymo. Tačiau dažniausiai jie išsivysto lėtiniu hepatitu C - ilgai trunkančia infekcija, kurią reikia gydyti antivirusiniais vaistais.
Apskaičiuota, kad nuo 2,7 iki 3,9 milijono žmonių JAV serga lėtiniu hepatitu C. Daugeliui simptomų nėra ir jie net neįtaria, kad užsikrėtė virusu. Connie buvo vienas iš šių žmonių.
„Man paskambino gydytojas ir paklausė, ar gavau pranešimą apie tai, kas nutiko, ir aš atsakiau, kad padariau, bet buvau labai supainiotas“, - „Connie“pasakojo „Healthline“. „Aš atsakiau:„ Ar nebūčiau žinojusi, kad sergau hepatitu? ““
Connie gydytojas paskatino ją pasitikrinti. Vadovaujant gastroenterologui ir hepatologui, jai buvo atlikti trys kraujo tyrimai. Kiekvieną kartą jos testas buvo teigiamas dėl hepatito C viruso.
Jai taip pat buvo atlikta kepenų biopsija. Tai parodė, kad dėl infekcijos ji jau patyrė lengvą kepenų pažeidimą. Dėl hepatito C infekcijos gali būti pažeistos kepenys ir negrįžtamai randai, žinomi kaip cirozė.
Norint išvalyti virusą iš jos kūno, prireiktų dviejų dešimtmečių, trijų antivirusinių vaistų raundų ir tūkstančiai dolerių būtų sumokėti iš kišenės.
Gydymas šalutinis poveikis
Kai Connie gavo diagnozę, buvo tik vienas antivirusinis gydymas nuo hepatito C infekcijos. 1995 m. Sausio mėn. Ji pradėjo švirkšti nepegilintą interferoną.
Connie sukūrė „labai skaudų“šalutinį vaistų poveikį. Ji kovojo su dideliu nuovargiu, raumenų ir sąnarių skausmais, virškinimo trakto simptomais, plaukų slinkimu.
„Kai kurios dienos buvo geresnės nei kitos“, - prisiminė ji, „bet dažniausiai tai buvo sunki“.
Būtų buvę sunku užimti visą darbo dieną, - sakė ji. Ji ilgus metus dirbo skubiosios medicinos technike ir kvėpavimo terapijos specialiste. Tačiau ji prieš miegą pasitraukė iš hepatito C, ketino grįžti į mokyklą ir siekti slaugos laipsnio - planų, kuriuos paslėpė sužinojusi, kad užsikrėtė infekcija.
Susitvarkyti su šalutiniu gydymo poveikiu buvo pakankamai sunku, kad ji galėtų susitvarkyti namuose. Buvo dienų, kai buvo sunku išlipti iš lovos, jau nekalbant apie dviejų vaikų priežiūrą. Draugai ir šeimos nariai kreipėsi pagalbos į vaikų priežiūros, namų ruošos darbus, pavedimus ir kitas užduotis.
„Aš buvau visu etatu dirbanti mama ir stengiausi, kad viskas namuose būtų kuo normaliau, kaip įprasta mūsų kasdienybei, mūsų vaikams, mokyklai ir viskam“, - prisiminė ji, „tačiau kai kuriais atvejais turėjau turėti šiek tiek padėti. “
Laimei, ji neturėjo mokėti už papildomą pagalbą. „Mes turėjome daug malonių draugų ir šeimos narių, kurie kreipėsi į savotišką pagalbą, todėl tam nebuvo jokių finansinių išlaidų. Aš buvau dėkingas už tai “.
Dalykitės „Pinterest“
Laukiama naujų gydymo būdų
Iš pradžių nevartojo pegiliuoto interferono injekcijos. Bet galiausiai tas pirmasis antivirusinio gydymo turas pasirodė nesėkmingas. Connie virusų skaičius vėl padidėjo, jos kepenų fermentų skaičius padidėjo, o šalutinis vaistų poveikis tapo per sunkus, kad būtų galima tęsti.
Kadangi kitų gydymo galimybių nėra, Connie teko laukti kelerius metus, kol ji galėjo išbandyti naują vaistą.
Antrąjį antivirusinį gydymą ji pradėjo 2000 m., Vartodama pegiliuoto interferono ir ribavirino derinį, kuris neseniai buvo patvirtintas žmonėms, sergantiems hepatito C infekcija.
Šis gydymas taip pat nebuvo sėkmingas.
Dar kartą jai teko laukti metus, kol bus pradėtas naujas gydymas.
Po dvylikos metų, 2012 m., Ji pradėjo trečiąjį ir paskutinįjį antivirusinio gydymo etapą. Tai reiškė pegilinto interferono, ribavirino ir telapreviro (Incivek) derinį.
Savaitėmis ir mėnesiais po trečiojo antivirusinio gydymo ciklo daugybiniai kraujo tyrimai parodė, kad ji pasiekė ilgalaikį virusinį atsaką (SVR). Viruso kiekis kraujyje sumažėjo iki neaptinkamo lygio ir liko neaptinkamas. Ji buvo išgydyta nuo hepatito C.
Apmokėjimas už priežiūrą
Nuo to laiko, kai ji užsikrėtė virusu 1992 m., Iki to laiko, kai ji buvo išgydyta 2012 m., Connie ir jos šeima iš kišenės sumokėjo tūkstančius dolerių, kad būtų galima valdyti hepatito C infekciją.
„Nuo 1992 iki 2012 m. Tai buvo 20 metų laikotarpis, apimantis labai daug kraujo darbų, dvi kepenų biopsijos, du nepavykusio gydymo atvejai, gydytojo vizitai“, - sakė ji, „taigi, tam reikėjo didelių išlaidų“.
Kai ji pirmą kartą sužinojo, kad ji galėjo užsikrėsti hepatito C infekcija, Connie pasisekė, kad turi sveikatos draudimą. Jos šeima per vyro darbus buvo įsigijusi darbdavio remiamą draudimo planą. Nepaisant to, išlaidos už kišenę greitai ėmė kauptis.
Jie mokėjo apie 350 USD per mėnesį draudimo įmokų ir turėjo 500 USD metinę išskaitą, kurią turėjo padengti, kol jų draudimo paslaugų teikėjas padės padengti jos priežiūros išlaidas.
Po to, kai ji paskaičiavo metinę išskaitą, ji ir toliau mokėjo 35 USD kopijavimo mokestį už kiekvieną vizitą pas specialistą. Pirmosiomis diagnozavimo ir gydymo dienomis ji susitikdavo su gastroenterologu ar hepatologu taip dažnai, kaip kartą per savaitę.
Vienu metu jos šeima pakeitė draudimo planus, tik norėdama sužinoti, kad jos gastroenterologė nepatenka į jų naujojo draudimo tinklo ribas.
Connie pradėjo matyti naują gastroenterologą, tačiau ji buvo nepatenkinta jo teikiama priežiūra. Taigi ji grįžo pas savo ankstesnį specialistą. Ji turėjo sumokėti iš savo kišenės, kad galėtų jį aplankyti, kol jos šeima galėtų pakeisti draudimo planus, kad sugrąžintų jį į jų aprėpties tinklą.
„Jis žinojo, kad mes nesame apdrausti tuo laikotarpiu, kuris jį apdraustų“, - sakė ji, „todėl jis davė mums nuolaidą“.
„Noriu pasakyti, kad vieną kartą jis manęs net neapmokestino už vieną apsilankymą biure“, - tęsė ji, „o kitą kartą po to jis man tik apmokestino tai, ką aš paprastai mokėčiau už kupiūrą“.
Dalykitės „Pinterest“
Tyrimų ir gydymo išlaidos
Be papildomo mokesčio už gydytojo vizitus, Connie ir jos šeima turėjo sumokėti 15 procentų sąskaitos už kiekvieną gautą medicininį tyrimą.
Prieš kiekvieną antivirusinį gydymą, jo metu ir po jo jai reikėjo atlikti kraujo tyrimus. Jai taip pat buvo atliktas kraujo darbas bent kartą per metus penkerius metus po to, kai buvo pasiektas SVR. Priklausomai nuo atliktų tyrimų, ji sumokėjo apie 35–100 USD už kiekvieną kraujo darbą.
Connie taip pat buvo atliktos dvi kepenų biopsijos ir kasmetiniai jos kepenų tyrimai ultragarsu. Už kiekvieną ultragarso tyrimą ji sumokėjo apie 150 USD ir daugiau. Per tuos egzaminus gydytoja tikrina, ar nėra cirozės ir kitų galimų komplikacijų. Net dabar, kai ji buvo išgydyta nuo hepatito C infekcijos, jai kyla padidėjusi rizika susirgti kepenų vėžiu.
Jos šeima taip pat padengė 15 procentų trijų antivirusinio gydymo etapų, kuriuos gavo, išlaidų. Kiekvienas gydymo turas iš viso kainavo dešimtis tūkstančių dolerių, įskaitant tą sumą, kurią apmokestino jų draudimo paslaugų teikėjas.
„Penkiolika procentų iš 500 gali būti ne tokie jau blogi, - sakė ji, - bet 15 procentų iš kelių tūkstančių gali susidėti“.
Connie ir jos šeimai taip pat teko mokėti už receptinius vaistus, kad būtų galima suvaldyti šalutinį jos gydymo poveikį. Tai buvo vaistai nuo nerimo ir injekcijos, siekiant padidinti raudonųjų kraujo kūnelių skaičių. Jie susimokėjo už dujas ir automobilių stovėjimą, kad galėtų lankytis nesuskaičiuojamuose medicininiuose susitikimuose. Jie sumokėjo už paruoštus patiekalus, kai ji buvo per daug serganti ar užsiėmusi gydytojo paskyrimais, kad galėtų gaminti maistą.
Ji patyrė ir emocinių išlaidų.
Kova su infekcijos stigma
Daugelis žmonių turi klaidingų nuomonių apie hepatitą C, kuris prisideda prie su tuo susijusios stigmos.
Pavyzdžiui, daugelis žmonių nesuvokia, kad vienintelis būdas perduoti virusą yra per kraują. Ir daugelis bijo liesti ar leisti laiką su kuo nors, užsikrėtusiu virusu. Tokios baimės gali sukelti neigiamus sprendimus ar diskriminuoti žmones, kurie su tuo gyvena.
Kad susidorotų su šiais susidūrimais, Connie buvo naudinga šviesti kitus.
„Kitus mano jausmus kelis kartus sužeidė“, - sakė ji, „tačiau iš tikrųjų aš ja pasinaudojau kaip proga atsakyti į kitų žmonių klausimus apie virusą ir išsklaidyti kelis mitus apie tai, kaip jis užsikrečia ir kaip nėra.. “
Dabar ji dirba kaip pacientų gynėja ir sertifikuota gyvenimo trenerė, padedanti žmonėms susidoroti su kepenų ir hepatito C infekcijos problemomis. Ji taip pat rašo kelioms publikacijoms, įskaitant jos palaikomą internetinį tikėjimu pagrįstą tinklalapį „Life Beyond Hep C“.
Nors daugybė žmonių susiduria su iššūkiais pakeliui į diagnozę ir gydymą, Connie mano, kad yra vilties pagrindo.
„Net ir cirozė sergantiems pacientams yra vilčių“, - tęsė ji. „Dabar yra daugiau aukštųjų technologijų bandymų, kurie padėtų pacientams anksti diagnozuoti kepenų pažeidimą. Dabar pacientams yra tiek daug daugiau, nei buvo kada nors anksčiau. “
