Savo „Instagram“puslapyje esu bebaimis ir atvirai apie savo psoriazę. Bet man prireikė nemažai laiko jaustis taip. Norėdami suprasti, kaip išmokau mylėti savo psoriazės kūną ir jo neslėpti, turėsiu jus grąžinti į savo istorijos pradžią.
Psoriazė privertė mane jaustis izoliuotu, kai augau. Pradėjau simptomus būdamas ketverių metų. Tėvai nuvežė mane pas gydytoją, bet nesugebėjo nustatyti diagnozės. Jiems buvo pasakyta, kad turiu grybelį, grybelį ir daugelį kitų ligų. Psoriazė tuo metu nebuvo tokia dažna, todėl buvo labai sunku nustatyti diagnozę.
Man buvo skiriama įvairių aktualių steroidų ir biologinių vaistų mano simptomams gydyti. Kai kurie dirbo trumpą laiką, tačiau aš įgavau tam tikrų jautrumų, kurių neturėjau prieš pradėdamas juos vartoti.
Aš buvau toks jaunas, kai prasidėjo psoriazės simptomai, kad negalėjau savo jausmų išdėstyti žodžiais. Aš verkčiau negalėdama pasakyti, kas mane erzino. Mano oda buvo nepakeliamai jautri. Drabužių etiketės jautėsi kaip švitrinis popierius. Elastinga liemenė ant apatinių man sukels bėrimus. Didžiąją laiko dalį dėvėdama drabužius jautė, kad klaidos mane apžiūrinėja.
Tuo metu, kai mokiausi penktoje klasėje, aš labai pykau. Jaučiausi viena. Jaučiau, kaip žmonės, kurie turėjo būti už mane, man nepavyko. Jaučiau, kad niekas nesupranta, ką išgyvenau.
Aš savo psoriazę slėpiau nuo kitų. Aš buvau labai saugi ir neatsitraukiau apie savo psoriazės istoriją. Niekada neleidau būti pažeidžiamas su žmonėmis dėl to, ką išgyvenau. Jaučiausi kaip pašalietis.
Kai mokiausi vidurinėje mokykloje, sužinojau apie žiniasklaidą. Aš supratau, kad niekada nemačiau kieno nors, kas atrodytų kaip aš filmuose, televizoriuose ar žurnaluose. Tai man padarė didžiulį poveikį. Tai privertė mane jaustis taip, kaip viskas, ką išgyvenau, nebuvo tikra. Kaip mano psoriazė neegzistavo, ir visa tai buvo mano galvoje.
Aš žinojau, kad turiu ką nors padaryti. Buvau vieniša ir pasiruošusi geresniam gyvenimo būdui. Daugiau nebenorėjau slėptis. Aš pradėjau „Instagram“puslapį, nes jis leis man pasidalinti savo istorija su daugeliu žmonių vienu metu. Jei turėčiau ką norėjau pasakyti, galėčiau pasakyti. Socialinė žiniasklaida man suteikė galimybę pradėti pokalbį apie psoriazę daug platesniu mastu. Bent jau galėčiau padėti vienam asmeniui jaustis mažiau vienišam dėl to, ką jie išgyvena.
Mano pasekėjų bendruomenė pradėjo augti. Supratau, kad tai padeda daugeliui žmonių kalbėti apie savo psoriazės patirtį. Pradėjau rodyti save labiau pažeidžiamoje šviesoje. Pradėjau rašyti nuotraukas, kuriose buvo parodyta mano psoriazės oda. Nustojau slėpti savo maudymosi kostiumo kūną. Aš niekada anksčiau neturėjau jėgų tai daryti.
Kelionė į meilę sau ir priėmimą yra skirtinga kiekvienam. Dėl turimos naujos bendruomenės nebejaučiau, kad turiu daugiau slėptis. Aš nesigėdiju sirgti psoriaze.
Nemanau, kad kada nors galėčiau grįžti tylėdamas apie savo būklę. Man svarbu toliau ginti psoriazę, todėl niekas niekada nesijaučia vienišas. Tikiuosi, kad mano istorija gali atgarsėti su kitais ir padėti jiems pamilti savo psoriazės kūną.
Ciena Rae yra aktorė, rašytoja ir psoriazės šalininkė, kurios darbai tapo plačiai pripažinti internete po to, kai jos „Instagram“puslapis buvo parodytas „HelloGiggles“. Pirmą kartą apie savo odą ji pradėjo rašyti kolegijoje, kur jai rūpėjo menas ir technologijos. Ji sukūrė eksperimentinės muzikos, filmų, poezijos ir spektaklio portfelį. Šiandien ji dirba kaip aktorė, influencerė, rašytoja ir pasimetusi dokumentininkė. Šiuo metu ji kuria dokumentinį serialą, kurio tikslas yra paaiškinti, ką reiškia gyventi sergant lėtine liga.
