Vilkolakis pasakoja, kad mėnulį numatantys žmonės žino, kad jų siautėjimas neturi įtakos žmonėms, o kraštutiniais atvejais - kas nors mato, kad jie virsta putojančiu vilkų žvėrimi. Sunku grįžti į savo dienos darbą, kai jūsų kolega žino, kad jūs galvijai gyvūnai, kad kas mėnesį paskanintumėte kraują.
Panašu į tai, kaip vilkolakis prisitaiko prie mėnulio ritmo, aš gyvenu ir mirštu pagal savo kalendorių.
Mano atveju, tai yra mano lėtinė, skausminga ir brangiai kainuojanti šlapimo pūslės liga, vadinama intersticiniu cistitu (IC), sukeliančia mano šlapimo pūslę į kažkokį siaubingą nuoseklų 3 mėnesių ciklą.
Visą likusį laiką tai yra visiškai nematoma, nebent jūs žinote, koks mano geras elgesys dėl blogo, viena mikro išraiška prieš kitą. Mano potencialūs bėgimai įvyksta per nustatytus, pasikartojančius laikotarpius, kai nesijaučiu tiesiog nuo skausmo laukinis ir turiu judėjimą lipti laiptais.
IC yra žinomas dėl to, kad dėl gyvenimo būdo, mobilumo ir funkcinių apribojimų gali paspausti jūsų gyvenimo kokybę. Prieš kurį laiką išvaliau juostą, kad kliniškai kalbėčiau apie dubens. Dabar aš nuleidžiu galvą ir vairuoju, kad padidinčiau savo galimybes veikti. Aš naudoju bet kokį priemonių kokteilį, kuris kartu primena priežiūros planą, leidžiantį man gyventi su agentūra.
„Botox“suteikia man galimybę susieti pakankamai sveikų dienų, kad galėčiau dirbti (IC gali slopinti darbo našumą) ir būti partneriu, dukra, draugu.
Skausmas buvo nepaprastas, kol aš nemėginau Botox
Vis dėlto aš buvau tik ką tik besisukantis vilkolakis, susidūręs su neabejotina transformacija, šokinėjimu iš vieno skausmo pliūpsnio į kitą. Kai iš pradžių susirgau, dar nežinojau, kad egzistuoja dubens dugnas, dar mažiau, kad dubens dugno terapija galėtų pakeisti.
Savo gimtajame mieste 2 metus mačiau urologus, ir ne kartą buvo pasiūlyta dubens dugno komplikacijų idėja (nors buvo neįtikėtinai invazinis gydymas, sakralinė neuromoduliacija ir daugybė skausmą malšinančių vaistų). Prieš išsikraustant į universitetą ir susiradus dubens raštingumą, mes apsisprendėme dėl hidrodistencijos, vaistų nuo skausmo ir ilgalaikių mitybos pokyčių.
„[Stipma dėl dubens sveikatos] kilusi iš nepakankamo išsilavinimo“, - man pasakoja Anna Burns, PT, DPT. Ji gydo dubens sutrikimų turinčius pacientus (taip pat ir aš) (daugumą sudaro moterys, nors tai apima ir vyrus), holistiniu būdu sutelkdama dėmesį į savo funkcijas, tikslus ir atsaką į skausmą.
„Niekas nežino apie [dubens dugną], kol suklysta“, - sako Burnsas. Nors aš suteikiu „Burns“kreditą už turimas nuosavybės teises, agentūrą ir tikras praktines priemones, skirtas prisitaikyti, kad galėčiau gyventi ne tik tai, kas mano viduje, fizinės terapijos nepakako.
Padėjo sterili adata, į kurią pateko beveik maksimalus Botox vienetų kiekis, kurį galima drąsiai gauti mano dubens dugne. Ir pakaitomis kas 6 mėnesius tas pats tiesiai į mano šlapimo pūslės raumenis. Be „Botox“esu tokia pat naudinga visuomenei kaip vilkolakis. Tai sidabrinė kulka, laikanti už mane sidabrinį pamušalą.
Botoxas dažnai juokaujamas ir kritikuojamas kaip prisidedantis prie žalojančių, nerealių grožio standartų laikymo. Tai visiems atvira paslaptis, paprastai suprantama su tuštybe prieš gausybę terapinių programų, kurias ji turi. Man „Botox“įsigijimas yra skirtumas tarp laimėjimo ar dulkių surinkimo.
Dabar, gerai suplanuodamas ir gerai supakuotą piniginę, aš galiu pradėti nešioti savo pėdkelnes aplink butą, kai man reikia daugiausiai vaistų nuo vilkolakių, iki pilnai funkcionuojančių, pasimatymų ir šokių, kai Botox veiksmingumas yra didžiausias.
Manęs tiksliai neišgydo procedūra, kuriai atlikti reikia nervų blokados ar visos narkozės, iš viso keturis kartus per metus. Kai mano ankstesnės injekcijos nusidėvi, aš pasiruošusi nusivilkti drabužius ir persitvarkyti, žiauriai gurkšnodama žvilgsnius, lyg būčiau pagavusi koją spąstuose. Šis mažasis vilkolakis tikrai norėtų būti toks nematomas kaip mano negalia.
„Gydymo tikslas yra susimaišymas, tačiau diskusijos apie [dubens dugną] sukelia didžiulę stigmą“, - pasakoja man Burnsas.
Manau, kad būtent taip gali jaustis kažkas, saugantis savo jaunystę estetiniu „Botox“: spaudimas susilieti ir likti matomam tam tikru būdu.
Aš tiesiog noriu patirti tariamai energingą ir džiaugsmingą 20-ąjį žmogų.
Po sąmoningumo empatija yra nepaprastai svarbi norint panaikinti skausmo sutrikimus
Burnso kūryboje gerbiama paprasta tiesa: „Galų gale žmonės nori būti tik funkcionalūs, nori gyventi savo gyvenimą ir tiesiog būti savimi“. Ji atkreipia dėmesį į tai, kad JAV sveikatos priežiūros sistema, egzistuojanti dabar, nėra struktūruota pagal šį intervencijos stilių, pripažįstantį vidinį proto ir fizinio pobūdžio pobūdį.
„Jūs esate jų [pirminės sveikatos priežiūros ar specializuotoje įstaigoje] 10, 15 minučių viršūnėse, todėl jie negali kalbėti apie teisių suteikimą“, - sako Burnsas, kalbėdamas ne tik apie dubens raštingumą, bet ir apie iššūkį atvirai vartoti kažkokius sudėtinius žodžius, tokius kaip „Makštis“arba balso suteikimas dėl lytinių santykių sukelto skausmo.
Ji tikisi, kad bus sukurtos internetinės bendruomenės, kuriose žmonės gali rasti kitų su savo būkle (-ėmis), pavyzdžiui, „Pacientų LikeMe“ar daugybę su sutrikimais susijusių tinklų. Burns praktikoje nurodo net vieną pacientų grupę, kuri koordinavo savo asmeninę vulvodinijos palaikymo grupę.
Aš taip pat pradėjau radikaliai sutikti, kad kai kurios dienos yra paaukotos raminantiems antispazminiams vaistams ir vaistams nuo skausmo, nes prieš aušrą mane pažadino skausmo pliūpsnis. Kai kuriomis dienomis negaliu užmaskuoti savo tikrosios formos ir geriau likti nepastebėtam, paaiškinti, kodėl šiandien negaliu lipti laiptais.
Jei neatsisakyčiau visų sudėtingų niuansų (sprendimo, gailesčio, nekantrumo) kiekvieną kartą, kai atskleisdavau savo būklę, didžiąją gyvenimo dalį praleisdavau teisindamasis, užuot mėgavęsis gerai suplanuotomis šokių ekskursijomis, kai tik galiu. Kaip čia akivaizdžiai trūksta pseudonimo, nustojau atsiprašyti ar teisintis.
Galbūt dubens medicinos ateitis turės ateiti po sunkių, sustabdžiusių socialinius pokyčius, kai moterų sveikata nebebus suprantama kaip speciali premija. Tikiuosi, kad galime pradėti nuo kalbos, kuri žmonėms suteikia erdvę būti tokiems matomiems ar nematomiems, kokių jie nori, ir daro mėnulio atėjimą (kad ir kaip būtų jums) bent jau mažiau grėsmingą.
Galų gale, po kelių mėnesių jūs pavargsite visą laiką miškingame krašte dėvėti laisvus drabužius ir tiesiog pradėsite pasivaikščioti po savo kaimynus nuogai.
Chaya Rusk yra nenoriai pūslės savininkė, gyvenanti Kembridže su savo partnere ir jų viena akimi, poliaktiliniu katinu. Pagauk ją užsisakydama dar vieną mažą lėkštę ir virdama su dideliais kiekiais česnako, kai ji nerašys apie visuomenės sveikatą ir lėtines ligas.
