Jei sergate reumatoidiniu artritu (RA), žinote, kokią didelę rinkliavą jis gali greitai atimti jūsų gyvenimui. Autoimuninė liga smogia sąnariams ir audiniams kartu su patinimu ir skausmu, paveikdama kasdienę veiklą. Kova su RA ir jo skausmu sukelia išsekimą daugumai žmonių, kurie jį serga, kartais priversdami juos miegoti prie lovos ar neveikdami dienų ar savaičių. Jei negydoma, RA poveikis gali išlikti ir sustiprėti, o vaistas nėra išgydomas.
Šie simptomai ir komplikacijos yra didžiulis iššūkis RA sergantiems žmonėms. Tačiau RA yra dar vienas iššūkis: kalbėkite su žmonėmis apie savo būklę.
Kodėl sunku kalbėti apie RA
Dėl dviejų realijų sunku aptarti RA. Pirma, dauguma jo simptomų nėra matomi, nors kai kurie, pavyzdžiui, odos bėrimo vaskulitas, yra. Tai gali priversti jus nenorėti to kelti, nes kiti gali netikėti, kad sergate.
Kita problema yra ta, kad tai gali būti tiesioginis kritikas. Tinklaraštininkė Janine Monty rašo apie savo RA „Arthritic Chick“. Pirmą kartą gavusi RA diagnozę ir pradėjusi kalbėtis su aplinkiniais, ji sako: „Aš sužinojau, kad greičiausias būdas baigti telefoninį pokalbį, vizitą ar kavos pasimatymą buvo pradėti kalbėti apie mano skausmą“.
Nuspręsi, kam papasakoti
Kai kurie žmonės nusprendžia visiems papasakoti apie savo būklę, o kiti pasirenka intymų ratą. Tai priklauso nuo jūsų pasirinkto kelio. Galite nuspręsti, kad susidūrę su liga, jei norite, ant automobilio užklijuoti su RA susijusio buferio lipduką. Kita vertus, jei manote, kad jūsų sveikata yra privatus reikalas, rinkitės keletą pasirinktų, kuriems patikėsite savo informaciją. Į šį trumpą sąrašą, be abejo, bus įtraukti artimiausi šeimos nariai ir gali būti žmonių, su kuriais dirbate.
Nuspręsi, kiek pasakoti
Aptariant RA yra tai, kad diskutuojama gana daug. Simptomų sąrašas yra unikalus kiekvienam asmeniui, tačiau jis gali būti labai ilgas. Kiek papasakosite apie savo būklę? Galėtumėte trumpai apibūdinti ir apibūdinti trumpai: „Aš sergu reumatoidiniu artritu. Tai autoimuninė liga, kuri dažniausiai puola mano sąnarius. “
Be to, galite apsvarstyti galimybę kalbėti apie tai, kaip simptomai veikia jus. Pavyzdžiui, „RA reiškia, kad aš labai kenčiu ir man reikia papildomo poilsio“. Arba, užuot kalbėję apie tai, kaip RA veikia jus apskritai, galite nuspręsti paaiškinti, kaip jums sekasi kasdien ir kaip tai gali turėti įtakos jūsų sugebėjimams: „Šiandien RA serga mano riešai. Ar galite man padėti pasiimti šiuos failus? “
Žinoma, niekada negali žinoti, susitikdamas su kuo, kaip jis reaguos į tavo bendrinimą, tačiau tikriausiai laikui bėgant pasirinksite įkalčius, kad kažkas jaučiasi užvaldytas jūsų naujienų. Užuot kalbėjus su jais, gali būti tikslinga dalytis rašytine informacija apie RA nukreipiant juos į svetainę ar kitus išteklius.
Darbe kalbame apie RA
Priimdami sprendimą, ar papasakosite savo vadovui ir bendradarbiams apie RA, turite atsižvelgti į kelis dalykus. Nebūtina su niekuo kalbėti apie sveikatos būklę. Jei RA simptomai neturi įtakos jūsų darbui, galite pasirinkti jo apskritai nekelti. Vis dėlto, jei jums reikia laisvadienio susitikimams ar specialioms apgyvendinimo vietoms jūsų darbo vietoje, turbūt gera idėja pranešti kai kuriems žmonėms, kad turite RA.
Atsižvelgiant į jūsų įmonės struktūrą, galite pradėti nuo savo tiesioginio vadovo arba pasikalbėti su žmogumi, esančiu jūsų žmogiškųjų išteklių skyriuje. Su kuo jūs kalbatės, paaiškinkite, kodėl jūs jiems sakote. Galite sakyti: „Norėjau pranešti, kad sergu reumatoidiniu artritu. Tai reiškia, kad man kartais reikia stovėti prie savo stalo, kad nuspaustų sąnarius.
Kalbant apie jūsų darbo teises, susijusias su RA, jums gali būti naudinga darbo apgyvendinimo tinklo svetainė: Tai federalinis informacijos apie amerikiečius su negalia įstatymas.
Kalbu apie RA su vaikais
Jei jūsų vaikai yra maži, galbūt jaučiatės mažiau linkę su jais tiesiogiai kalbėtis apie RA ir daugiau dėmesio skirti tų diskusijų įtraukimui į kasdienę veiklą. Jessica Sanders, 34 m., Yra trijų vaikų, jaunesnių nei 13 metų, motina. Ji niekada nesėdėjo savo vaikų pasikalbėti dėl RA, tačiau sako: „Jie puikiai supranta mano artritą, bet kaip mes jį apibūdiname“, ar galite padėti aš su tuo? Mano artritas neleis man to padaryti šiandien. “
Kai kurie vaikai gali išsigąsti sužinoję, kad RA neišnyks - ir gali pablogėti. Dėmesys teigiamiems jūsų situacijos aspektams: praneškite savo vaikams, kad turite gydytoją, kuris jus palaiko, ir kad pažodžiui tūkstančiai specialiai parengtų mokslininkų tobulina gydymą ir ieško vaistų nuo RA.
Bendravimas su intymiais partneriais
RA gali būti nepageidaujamas įsibrovėlis miegamajame, sukeliantis makšties sausumą ir jautrumą ją turinčioms moterims ir galintis sukelti erekcijos sutrikimą vyrams. Be to, niekas nesijaučia seksualus, kai jų kūnas nepatogus. Tačiau sveikas lytinis gyvenimas yra svarbus asmens tapatybės ir laimės komponentas.
„Mano manymu, svarbiausias dalykas kalbant su savo partneriu apie RA yra užduoti klausimus ir klausytis vienas kito“, - sako Ara Dikranian, MD, reumatologė iš Cabrillo reumatinių ligų centro. „Jei lėtinė liga sukelia skausmą, jūsų partneris negali žinoti, nebent jūs taip sakote“.
Paėmimas
Paaiškinti, kad sergate lėtine liga, gali būti sunku. Galite jaustis nepatogiai, atkreipdami į save papildomą dėmesį arba numanydami, kad jūsų būklė daro jus kažkiek mažiau pajėgius. Laikui bėgant suprasite, kada ir kaip kalbėti apie savo RA. Eikite lėtai ir klausykite savo vidinio balso, kuris jums pasakys, ar šis žmogus ir ši akimirka jums tinka.
