Sveikata ir sveikata paliečia kiekvieną iš mūsų skirtingai. Tai vieno žmogaus istorija
„Mes visi pavargome. Aš norėčiau, kad ir aš galėčiau nusnūsti kiekvieną popietę! “
Mano negalios advokatas manęs paklausė, kurie mano lėtinio nuovargio sindromo (CFS) simptomai turėjo didžiausią įtaką mano kasdieninei gyvenimo kokybei. Kai aš jam pasakiau, kad tai buvo mano nuovargis, tai buvo jo atsakas.
CFS, kartais vadinamas mialginiu encefalomielitu, dažnai nesupranta žmonių, kurie su tuo negyvena. Aš įpratęs gauti tokius atsakymus kaip mano advokatas, kai bandau kalbėti apie savo simptomus.
Realybė yra tokia, kad CFS yra daug daugiau nei „tiesiog pavargęs“. Tai liga, kuri paveikia daugelį jūsų kūno dalių ir sukelia tokį išsekimą, kad daugelis CFS sergančių pacientų visiškai palaiko lovą įvairaus ilgio.
CFS taip pat sukelia raumenų ir sąnarių skausmus, pažinimo problemas ir daro jus jautrius išorinei stimuliacijai, pavyzdžiui, šviesai, garsui ir lytėjimui. Būdingas būklės požymis yra negalavimas po treniruotės, kai kažkas fiziškai susitrenkia valandomis, dienomis ar net mėnesiais po to, kai perdirbo savo kūną.
Jausmo supratimo svarba
Man pavyko ją išlaikyti kartu būnant advokato kabinete, bet kartą išėjus į lauką, aš iškart nurijau iki ašarų.
Nepaisant to, kad esu įpratusi prie tokių atsakymų, kaip „Aš taip pat pavargstu“ir „Aš linkiu, kad galėčiau visą laiką miegoti kaip jūs“, man vis tiek skauda, kai juos girdžiu.
Kova su lėtinėmis ligomis ir negalia jau yra vienišas ir izoliuojantis potyris, o nesupratimas tuos jausmus tik padidina. Be to, kai medicinos paslaugų teikėjai ar kiti, kurie vaidina svarbų vaidmenį mūsų sveikatos ir gerovės srityje, mūsų nesupranta, tai gali paveikti mūsų teikiamos priežiūros kokybę.
Man atrodė, kad labai svarbu rasti kūrybingų būdų apibūdinti mano kovas su CFS, kad kiti žmonės galėtų geriau suprasti, ką išgyvenau.
Bet kaip jūs ką nors apibūdintumėte, kai kitas asmuo neturi tam pagrindo?
Rasite paralelių su savo būsena dalykų, kuriuos žmonės supranta ir turi tiesioginės patirties. Štai trys būdai, apibūdinantys gyvenimą su CFS, kurie man pasirodė ypač naudingi.
1. Panašu, kad ta „Princesės nuotakos“scena
Ar matėte filmą „Princesės nuotaka“? Šiame klasikiniame 1987 m. Filme vienas iš piktadarių, grafas Rugenas, išrado kankinimo prietaisą pavadinimu „Mašina“, kad kiekvienais metais išsiurbtų žmogaus gyvybę.
Kai mano CFS simptomai yra blogi, jaučiuosi buvęs pririštas prie to kankinimo prietaiso, kai grafas Rugenas juokiasi, kai jis pasuka ratuką vis aukščiau. Filmo herojus Wesley, pašalintas iš mašinos, vos gali judėti ar veikti. Panašiai, man reikia visko, ką turiu, kad galėčiau padaryti viską, kas yra visiškai ramiai.
Popkultūros nuorodos ir analogijos pasirodė esąs labai efektyvus būdas paaiškinti mano simptomus man artimiems žmonėms. Jie pateikia nuorodą į mano simptomus, todėl jie yra reliatyvūs ir mažiau pašaliniai. Humoro elementas tokiose nuorodose taip pat padeda sumažinti tam tikrą įtampą, dažnai kylančią kalbant apie ligą ir negalią su tais, kurie patys to nepatiria.
2. Tai atrodo, kad matau viską iš povandenio
Kitas dalykas, kuris man pasirodė naudingas apibūdinant savo simptomus kitiems, yra gamtos pagrįstų metaforų naudojimas. Pavyzdžiui, aš kai kam galiu pasakyti, kad mano nervų skausmas jaučiasi tarsi gaisras, šokinėjantis iš vienos galūnės į kitą. Arba aš galiu paaiškinti, kad kognityviniai sunkumai, kuriuos patiriu, jaučiasi taip, lyg matau viską iš povandenio, juda lėtai ir yra tiesiog nepasiekiamas.
Kaip ir aprašomoji romano dalis, šios metaforos leidžia žmonėms įsivaizduoti, ką aš išgyvenu, net neturėdamas asmeninės patirties.
3. Panašu, kad žiūriu 3D knygą be 3D akinių
Kai buvau vaikas, aš mėgdavau knygas, kurios ateidavo su 3D akiniais. Buvau sužavėta, žiūrėdama į knygas be akinių, matydama, kaip mėlyni ir raudoni dažai iš dalies, bet nevisiškai, persidengė. Kartais, kai aš patiriu stiprų nuovargį, tokiu būdu įsivaizduoju savo kūną: kaip sutampančios dalys, kurios nevisiškai susitinka, todėl mano patirtis gali būti šiek tiek neryški. Mano kūnas ir protas nėra suderinti.
Naudojant universalesnius ar kasdienius potyrius, su kuriais žmogus gali susidurti savo gyvenime, yra naudingas būdas paaiškinti simptomus. Aš sužinojau, kad jei žmogus turi panašios patirties, jis greičiausiai supranta mano simptomus - bent šiek tiek.
Šių būdų perduoti savo patirtį kitiems būdas padėjo man jaustis mažiau vienišam. Tiems, kuriems aš rūpi, taip pat buvo leista suprasti, kad mano nuovargis yra daug daugiau nei nuovargis.
Jei jūsų gyvenime yra kažkas sunkiai suprantamos lėtinės ligos, galite ją palaikyti klausydamiesi, tikėdami ir bandydami suprasti.
Kai atversime savo protą ir širdį dalykams, kurių nesuprantame, mes galėsime labiau santykiauti vienas su kitu, kovoti su vienatve ir izoliacija bei užmegzti ryšius.
Angie Ebba yra menininkė su negalia, mokanti rašymo dirbtuves ir koncertuojanti visoje šalyje. Angie tiki meno, rašymo ir atlikimo jėgomis, leidžiančiomis geriau suprasti save, kurti bendruomenę ir imtis pokyčių. Angie galite rasti jos svetainėje, tinklaraštyje ar „Facebook“.
